国が運営する里子向けの保険制度により、一部の里子には医師がいない状態となっている

オリー・スーパーさんは、幼児として里親養護施設に預けられていたときに神経芽腫と診断されて以来、がん治療を行ったり来たりを繰り返してきた。今8、2年生がまた取り組んでいます。彼女のがんは昨年末に再発した。

2020年にオリーさんを引き取った両親は、イーデンの自宅から車で1時間半のノースカロライナ州チャペルヒルのUNCヘルスで行われるCAR-T細胞療法（患者の白血球を遺伝子的に再プログラムしてがんとの闘いを助ける）を用いた臨床試験に彼女を登録しようとした。

彼女の母親、ブリタニー・スーパーさんは、それがオリーの「最後の選択肢」だったと語った。

しかしスーパー氏は、3月初旬にUNCヘルスの財務局から悪い知らせを告げられたことを思い出した。それは、里親養護施設にいる子供たちに対する州の新しい保険では治療費が支払われないというものだった。

12月、オリーさんは、里親制度の対象となる特別な種類の公的健康保険に加入する全国の数十万人の子どもたちの一人となった。専門管理ケアプランとして知られるこの保険は、低所得者や障害のある人の医療費をカバーする連邦州プログラムであるメディケイドの一部である。

全米州医療政策アカデミーによると、ノースカロライナ州は、そのような専門的な里親制度を設けている14の州のうちの1つである。計画は州によって異なりますが、それぞれの計画は、里親制度内の子供たちと、オリーとその兄弟など、里親制度から養子縁組された子供たちへの適用範囲を拡大することを目的としています。

しかし、そのような計画を追加する際に苦労した他の州と同様に、ノースカロライナ州の家族はケアを受けるというハードルに直面している。メディケイドの対象となっていた数千人の医師は、12月1日に実施されたこの特別プラン（州に4年間で31億ドルの費用がかかる）の対象には含まれていなかった。そのため、この制度から養子縁組された子供の保護者や親は、新しい医療提供者か新しい保険を探さなければならないか、慌てて検討することになった。

ノースカロライナ州では、保険計画のつまずきにより、医療問題をめぐるさらに複雑な層が加わった。同州は、他の多くの州と同様、議会共和党の「One Big Beautiful Bill Act」を受けて予想されるメディケイド削減を巡る不確実性とすでに格闘している。別のメディケイドの資金不足も、医療提供者の償還率引き下げを促す動きとなった。

18年前にこの計画を策定したテキサス州では、近年、里親家族も保険に加入できる医師を見つけるのに苦労していることがわかった。フロリダ州では、同州の研究者らが2016年の時点で、その計画を受け入れる医療提供者が不足していると報告していた。

イリノイ州の計画により、ケアへのアクセス不足をめぐってメディケア・メディケイド・サービスセンターによる調査が開始された。研究では、カリフォルニア州の計画では子供たちに適切な精神保健サービスが提供されていないと結論づけた。ジョージア州のアクセス問題は州当局を警戒させ、子供たちを計画から外し、他のメディケイド計画に戻すことを求める保留中の法案を促すほどになった。

しかし、里親養護施設にいる子どもたちのためのこのような特別な計画は、引き続き注目を集めています。全米州医療政策アカデミーの児童・家族保健担当上級ディレクター、カレン・ヴァンランデゲム氏によると、過去５年間に４つの州が独自の計画を開始しており、近いうちにさらに多くの州が計画を導入する可能性が高いと述べた。

メディケイド政策アナリストらによると、これらのプログラムの成果を示す数字を公表している州はほんの一握りだという。したがって、なぜ展開時に問題が発生したのか、あるいはケアへのアクセスが改善されたのかを知ることは困難です。ジョージタウン大学子供家族センターの研究教授アンディ・シュナイダー氏は、そのため計画は危険だと指摘する。

「この方向に進む各州は、それを裏付けるデータがない限り、実験を行っているだけだ」とシュナイダー氏は語った。 「彼らはすべての卵を1つのカゴに入れているので、細心の注意を払う必要があります。」

大まかな展開

ノースカロライナ州の里子向け特別保険プランは、開始当日に問題が発生した。

同州は、オリーさんと他の約3万2000人を、「Healthy Blue Care Together」と呼ばれる特別な計画に自動的に登録した。ノースカロライナ州当局は、このプログラムにより、医学的に複雑なニーズを抱え、頻繁に移動することが多い里子の医療アクセスが改善されると述べた。

しかし、子どもたちにこの計画の適用を受けるために奮闘した経験を語った数家族によると、里親家族はすぐに、医療提供者が保険に加入していないという情報を聞き始めたという。

UNCヘルスはノースカロライナ州最大の医療提供者の1つであり、約4,400人の医師を擁する州営の医療システムであるが、当初は州の計画に署名するつもりはなく、そのためオリーさんのCAR-T細胞治療は補償されないとスーパーに伝えたのだ。

家族にとって2カ月以上の行き詰まりを経て、UNCヘルスは最終的に3月中旬、この計画を運営するノースカロライナ州のブルークロス・ブルーシールドと合意に達した。

しかし、ノースカロライナ州の医師の中には、依然としてヘルシーブルー保険を受け入れていない人もいます。

ノースカロライナ州メディケイドプログラムの暫定副長官メラニー・ブッシュ氏は、ヘルシー・ブルーにはすでに「十分な」数の医療提供者を抱えているにもかかわらず、同氏の事務所がネットワークを拡大するよう圧力をかけていると述べた。ノースカロライナ州保健局とブルークロスブルーシールドは、新しい保険の対象となる医療提供者の数に関するKFFヘルスニュースの質問に回答しなかった。

「参加を希望する資格のあるプロバイダーを歓迎します」とノースカロライナ州ブルークロスブルーシールドの広報担当サラ・ラング氏は述べた。

他にも問題が続いた。何千もの医療記録がヘルシー・ブルーが管理する州全体のデータベースに移行する中、小児医師は患者の病歴を追跡するのに苦労していると、里親養護擁護団体や小児科医らは述べた。保護者たちは、健康記録を見るのに問題があり、オンラインポータルから締め出されていると報告しました。処方箋にアクセスできない人もいた。手術が遅れてしまった。予定がキャンセルされました。

「どのような計画であっても、ネットワーク管理は継続的なプロセスです」とラング氏は述べています。

これらすべては、計画が最も支援することを目的としていた、複雑な医療ニーズを持つオリーのような子供たちの養育者にとって、事務手続きの追加と心痛を意味しました。

準備を整える

がんは、オリーが2歳のときから人生の一部でした。彼女が化学療法と放射線治療を始めたとき、彼女は里親養護施設から引き取られる過程にあり、その後2回の幹細胞移植を受けました、とスーパー氏は思い出した。

外科医は彼女の心臓近くの静脈に一時的なチューブを挿入し、腹部に栄養チューブを取り付けました。治療が激化するにつれて彼女の髪の毛は抜け落ち、皮膚の薄い層が剥がれたため、新しい家族は近くにいたいときは手術着と手袋を着用することを余儀なくされた。

「彼女は医者に行ったり、入院したりしたこと以外の人生を覚えていません」とスーパーさんは語った。

オリーさんは今でも、点滴薬が必要なときにいつでも使えるように胸にポートを備えており、月に一度の医師の診察が週に一度になろうとしている。 3月中旬に救急外来を訪れた際、医師らはスーパーさんに娘のがんが転移していると告げた。オリーさんの身体がより高度な治療を受ける準備が整うまでには、さらなる化学療法が必要になるでしょう。

しかし、2か月以上不確実性の中に放り込まれたスーパーズは、まだ安堵感を抱いている。彼らはチャペルヒルでのCAR-T細胞療法治療のための往復ドライブの準備をしている。そして、たとえそれがオリーがあと少なくとも5週間の入退院を過ごすことになるとしても、彼らは感謝している。

オリーさんにとって信頼できる健康保険は不可欠であり、ヘルシー・ブルーの指導者らは、この計画が確実に機能するよう医師、保護者、その他の人々と話し合っていると述べた。彼女の母親によると、彼女の手術には数百万ドルの値札がかかるが、請求書がシームレスにカバーされるため、家族はオリーの治療に集中できるという。

「彼女にとって最大の課題は、研究の最初の数カ月だろう」と、この療法の副作用に発熱、倦怠感、錯乱などがあることを知っているスーパー教授は語った。 「しかし、その後、CAR T細胞がその仕事をしてがんと闘い、彼女が遊び心のある活動的な生活を続けられることを願っています。」

つまり、この少女が5人の兄弟たちと、オリーさんのお気に入りであるボーダーコリーのミックス犬であるレミーを含む3匹の飼い犬たちと一緒に、より頻繁に家にいることができるようになればと彼らは願っている。

スーパーさんは、娘にとって「子供であること、子供らしいことをする」という貴重な瞬間を楽しんでいます。

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#国が運営する里子向けの保険制度により一部の里子には医師がいない状態となっている
2026-04-02 10:37:00