息子フィンリーが生後数か月でアラジール症候群と診断されたときのことを振り返ると、私たちが今も診察を受けているほとんどの医師たちと一緒にこの希少疾患の旅を始められたことが幸運だったことに感謝しています。私たちは今でも同じ2人の消化器科の医師に数か月ごとに診てもらっています。当初から同じ栄養士さんにお世話になっております。そしてつい最近まで、私たちは同じ心臓専門医に診てもらっていました。
永遠に同じ医師がいる可能性がないことは十分に理解しています。人々は引っ越し、転職、退職をします。フィンリーは 1 月に 4 歳の誕生日を迎えますが、私たちは未知の領域に足を踏み入れ、知らない人に会う準備をしています。
フィンリーとの希少疾患の旅では、医師との親密さと信頼が最も重要であることがわかりました。フィンリーの滞在中に、私たちは医師たちと素晴らしいつながりを築くという幸運に恵まれました。 シアトル小児病院 私たちが初期診断段階を経ていたとき。妻のダニが、心臓専門医が彼女の質問に冷静に答え、私たちが説明に従うことができるように心臓の絵を描いてくれたことに興奮していたのを覚えています。彼が部屋を出たとき、私たちは二人とも彼と会い続ける必要があることに同意しました。
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ありがたいことに、過去 2 年間、心臓内科の診察を毎年受けてきました。フィンリーは 肺弁狭窄症しかし、私たちが最後に訪問した時点では、医師はまだ軽度であると分類していました。フィンリーの人生の初期に私たちが頻繁に診察を受けていたことに比べれば、年に一度専門医に診てもらうことは大きなメリットです。
フィンリー・サンドストロームは、小児病院の予約を待っている間、色塗りに忙しくしています。 (写真提供：ジェイ・サンドストローム)
心臓専門医の診察を受けることはめったにありませんでしたが、私たちは彼と何が期待されるかを知っていました。彼はいつも私たちに心臓の絵を描き、それを使ってフィンレーの最新の心エコー図で何が見られたかを説明してくれました。彼は最初から私たちと一緒にいましたが、今はもう私たちの地域で働いていないので、別の人と一緒にやり直す必要があります。
私の頭の中では、また素晴らしい医師が見つかるだろうと思っています。しかし、新しい人と始めるのは常に少しの不安を引き起こします。
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