寄稿ある少年は、まれで治癒不可能な腫瘍が1ミリ小さすぎるため、専門的な薬物治療を受ける資格がないと両親が述べた。
サフォーク州サドベリー出身の11歳のロニー・フッド君は、脊椎と脳に増殖していた腫瘍を医師らが全摘出できなかったため、3月にびまん性正中線神経膠腫と診断された。
余命わずか9カ月と宣告された後、この若者は化学療法と放射線療法を受け、腫瘍の縮小にはわずかながら効果があった。
しかし、この減点は、若年成人の重篤な脳腫瘍の治療に用いられる実験薬「ONC201」の投与資格を満たさないことを意味するほどのものだった。
寄稿「腫瘍が小さくなったという知らせを受けた。もちろんそれは非常に良い知らせだが、諸刃の剣だった。私たちはもうその薬を服用する資格がないのだ」と父のニックさんは語った。
「変更があれば、私たちは資格を得られますが、当面は自分たちで調達しています。1錠あたり約700ポンド、つまり1か月あたり約4,000ポンドかかります。」
フッドさん（58歳）とロニー君の母親ヴィッキーさん（50歳）は、息子が首が痛くて指にチクチクする感覚があると言ったため、2023年2月に息子を診察に連れて行った。
当初、痛みはゲームによるものではないかと疑われ、理学療法を受けさせられたが、最終的には約1年後に緊急MRI検査を受けることになった。
ジョージ・キング/BBCアデンブルック病院で8時間に及ぶ手術を受けた後、息子の診断結果を知らされたときのことを語り、フッド夫人はこう語った。「私は泣き崩れ、何が起こっているのか信じられませんでした。
「息子が診断されるまでに1年近くかかったので罪悪感を感じましたが、この病気は非常に悪性で非常に稀な病気なので、たとえもっと早く発見できたとしても状況は変わらなかったでしょう。」
「彼は、脊椎にこの変異を持つ世界でも数少ない人の一人に過ぎません。本当に恐ろしいことです。」
「ロニーは、壁を跳ね回ったり、自転車に乗ったり、アートをしたり、友達と公園に出かけたりしていたのに、今では手が使えなくなってしまったのです。
「彼に服を着せ、食事を与え、シャワーを浴びさせなければなりません。彼は今ほとんど何もできないので、彼を見るのは恐ろしいです。」
寄稿ONC201はNHSでは入手できないが、治療医は同薬の拡大（管理）アクセスプログラムを実施しているChimerix社に同薬を要請することができる。
ロニーの親族らは、ONC201やその他の治療薬を個人的に購入するための資金として5万ポンドを集めるための募金キャンペーンを立ち上げた。
これまでに約3万ポンドが寄付されました。
「皆さんには本当に感謝しています。皆さん素晴らしい方々でした」とフッド夫人は語った。
「ロニーも本当に素晴らしいです。彼はこれまで経験してきたことを乗り越えるほど強く、今でも笑ったり友達とオンラインで遊んだりしています。」
「彼は本当に素晴らしい少年です。」
アデンブルック病院を運営するケンブリッジ大学病院NHS財団トラストの幹部らは「最高レベルの医療を提供することに全力を尽くしている」と語った。
広報担当者は次のように述べた。「私たちはロニーさんとその家族に心から同情しており、彼らに代わって製薬会社に働きかけましたが、この薬は製薬会社の適格基準を満たし、管理アクセスプログラムを通じて直接製薬会社からのみ入手できることを理解することが重要です。」
Chimerixにコメントを求めました。