サンパウロ — 4歳の男の子はリビングルームを歩きながらバランスを取ろうと必死だった。母親は注意深く彼の一挙手一投足を追っていた。すると発作が起こり、彼は地面に倒れ、小さな体が響く鈍い音が家中に響き渡った。
7月の朝、ブラジルのサンパウロ州沿岸都市グアルジャで、ムリーリョ君は母親のジャナイナ・シルバさんに抱かれてすぐに意識を取り戻した。
「5分間の苦痛が、今ではほんの数秒です」とシルバさんは言い、わずか3か月前は息子の発作がもっと長く続いたことを思い出した。ムリーリョさんは赤ちゃんの頃に レノックス・ガストー症候群頭や手足が硬直したり、下がったりする複数の種類の発作を伴うてんかんの一種。
シルバは、発作が短くなり、強度も弱くなったのは、 液体カンナビジオール（CBD） 彼女は州の公衆衛生システムを通じて無料で大麻を入手することができる。これは連邦政府が講じることができなかった措置であり、医療用大麻とその派生物を国家レベルで規制する法案は何年も議会で停滞している。
ドラッグストアでは、ムリーリョの小児科医がムリーリョの症状に処方したCBDの30ミリリットルボトル（1液量オンス）は900レアル（180ドル）もする。これは事務員として働くシルバさんの月給の半分以上だ。6月以降、彼女はムリーリョのCBD薬に一切お金を使っていない。彼女は1日2回、オイルを息子の口に垂らし、1瓶で約45日間もつ。
CBD はマリファナに含まれる化学物質で、他の薬と併用すると重度のてんかん患者の発作を軽減する効果があることがいくつかの研究で示されています。発作を軽減する理由はまだ明らかではなく、副作用には下痢、嘔吐、疲労、睡眠障害などがあります。CBD はマリファナのハイ状態を引き起こす化合物 THC ではなく、がん患者やその他の病人の食欲を改善する効果があることが示されています。
ブラジルで最も人口が多く4400万人を超えるサンパウロ州は、CBDを無料で提供する法律を制定した最初の州となった。
この法律は、病気の子供たちの医療アクセスを確保するために10年にわたる運動を主導してきたブラジルの母親たちにとっての勝利だった。彼女たちは市民的不服従、裁判所への請願、デモ行進、政治的圧力などを通じて戦ってきた。
運動を先導する母親の一人は、元銀行員のマリア・アパレシダ・カルヴァリョさん（56歳）だ。彼女の娘クラリアンちゃんは10歳の時にドラベ症候群と診断された。ドラベ症候群は、心臓と肺が突然機能を停止し、死に至ることもある重度のてんかんの一種だ。彼女が服用していた薬は重篤な副作用を引き起こし、中毒で血液透析が必要になりかけたこともあり、発作は最長1時間続くこともあった。カルヴァリョさんと夫は、夜中に子供を見失うかもしれないと恐れ、交代で寝ていた。
そして、同じ病気に苦しむアメリカ人の少女、シャーロット・フィギのことを聞き、 医療用CBDの世界的な代表的存在となったカルヴァリョさんは2013年に彼女について知り、急いで夫に伝えた。
「私が彼に最初に言ったことは、『麻薬の売人から取りに行こう』だった」とカルヴァリョ氏は語った。
その代わり、数か月後、海外旅行から戻った娘の神経科医が荷物の中にCBDをこっそりと入れてくれたので、彼女はCBDを手に入れることができた。その後、弁護士の助けを借りて、彼女はサンパウロ市の自宅裏庭でマリファナを栽培するための特別な裁判所の許可を得て、娘と他の200人の患者のために化学抽出物を生産してきた。
ブラジルの現行法では、大麻とその派生物の科学・医療目的の使用は認められていると、弁護士で国家麻薬政策評議会の委員でもあるエミリオ・フィゲイレド氏は述べた。しかし、マリファナの栽培は依然として違法であり、業界は大麻オイルなどの原材料を輸入せざるを得ず、価格が急騰している。
中道左派の州議会議員カイオ・フランサ氏は、息子のまれなてんかん治療のためにCBDの入手に苦労している母親ネイド・マルティンス氏と出会ったとき、特に薬を買う余裕のない家族が助けを必要としていることに気づいた。
フランサ氏は2019年、家族が公的医療制度を通じて薬を要求できるようにすることを目的とした同国初の法案を起草した。同氏は3年間にわたり、子供の治療にCBDを望む家族からの証言を使って、圧倒的に保守的な同僚たちを一人ずつ説得しようと努めた。
「政治環境は大麻に対して無知で偏見に満ちていた。同僚議員らが大麻についてほとんど知らないことに驚いた」とフランサ氏は語った。
この法案は2022年後半に州議会の3分の2近くの支持を得て可決され、2023年1月に意外な人物、元州知事の閣僚であるタルシシオ・デ・フレイタス知事によって署名され、法律として発効した。 極右ジャイル・ボルソナロ大統領 彼はしばしば、政治的右派の新たな旗手となる可能性があるとされている。
同氏は、CBDの使用が効果的であることが証明されているのはこれらの疾患のみであることを示す研究結果を挙げ、法案の対象をドラベ症候群やレノックス・ガストー症候群を含む3つの稀な疾患の患者に限定した。
調印式でデ・フレイタス氏は、ドラベ氏の甥が医療用CBDを使用していると語った。以前は、突然の発作に見舞われた場合に備えて、その甥は公共の場ではヘルメットをかぶっていたという。
「発作が起こるたびに少しずつ命が奪われていく。それを目の当たりにするのはとても悲しい」と知事は演壇を両手で握りしめながら語った。「そしてこの法案を受け取ったとき、『ああ、やっと』と思う。これはやらなければならなかったのだ」
娯楽目的のマリファナはブラジルでは依然として禁止されているが、何年にもわたる審議を経て、ブラジルの最高裁判所は 6月には個人使用は非犯罪化された、最大許容量まで。これに応じて、ブラジルの保守的な議会は、より厳しい麻薬法の制定を推進し始めた。
連邦議会が娯楽目的の使用に関する薬物規制を強化したとしても、患者が大麻や大麻製品にアクセスできないということはないはずだと弁護士のフィゲイレド氏は述べた。2023年に行われたデータフォルハの世論調査では、医療用大麻に関する意見は国の深刻な政治的二極化を超えていると結論づけられた。
ブラジルでは医療用大麻の使用が増加している。ビジネス情報会社カヤ・マインドによる調査によると、2023年には43万人以上のブラジル人が大麻由来の治療を受けており、前年比で約130％増加している。
ブラジルの著名な神経科学者で、リオグランデ・ド・ノルテ連邦大学の脳研究所の創設者であるシダルタ・リベイロ氏は、病気の子供を持つ母親たちがこの闘いの最前線に立っていると語った。同氏は最近、このテーマに関する「善なる花：マリファナ解放の科学と歴史」と題する本を出版した。
「過去10年間のすべてが相まって流れは変わったが、まだ勝利には程遠い」とリベイロ氏は語った。
保守的な家庭出身のムリーリョさんの母親、シルバさんは、以前はマリファナに対して偏見を持っていたが、CBDが息子に利益をもたらしたことを知り、考えが変わったと語る。
「これは彼の生活の質を向上させることができる薬です」と彼女は言った。
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この記事では、弁護士の名前をロドリゲスからフィゲイレドに訂正します。
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