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オンラインでのアピールで、勇敢な小さなケリーちゃんの重要な治療費を募る – ニュース

カーロー在住の母親が、娘の緊急治療費の援助を熱烈に訴えた。ロクサーヌ・ケリーは6歳で、双子の兄カーティスよりわずか1分だけ姉です。彼女は、関節拘縮症という珍しい病気を持って生まれ、身体の動きに深刻な影響を及ぼしています。歩くことも、這うことも、座ることも、立つことも、自分で食べることもできません。家では床の上を転がって遊んだり、動き回ったりしています。こうした困難にもかかわらず、ロクサーヌの状態は彼女を決して妨げませんでした。親友：ロクサーヌと双子の兄弟カーティスナショナリスト紙のインタビューで、母親のマリンさんはロクサーヌちゃんについて「楽しいことが好きで、社交的で、とても頭が良く、エネルギッシュで、幸せそう」と表現し、「彼女は人生を愛していて、私たちや出会うすべての人の人生を明るくしてくれます」と付け加えた。ロクサーヌの認知機能は完璧です。彼女はゲールスコイル・エオハイン・ウイ・トゥアイリスクに通っており、9月から年長児クラスに通い始めます。外出時は、ロクサーヌは頭を傾けて操作するカスタマイズされた電動車椅子を使用しています。「彼女はすごく足が速くて、車椅子の後ろに弟を乗せて学校まで連れて行きます」とマリンさんは言い、二人は親友で何でも一緒にやっていると付け加えた。アイルランドで外科的介入の順番待ちリストに4年以上載っていた家族は、世界的に有名な医療センターであるペイリー整形外科・脊椎研究所にロクサーヌの治療に関するセカンドオピニオンを求めた。家族はポーランドにある同クリニックのヨーロッパセンターを訪れたが、マリンさんは「ロクサーヌの生活の質と将来を改善するためのケア、理解、そして緊急性は即座に示されました」と語った。MRI 検査の結果、ロクサーヌは「キアリ奇形」、つまり脳組織が脊柱管にまで伸びる病気であることが判明した。また、大きな胸部くも膜囊腫も抱えている。脊髄が損傷を受けており、麻痺、慢性疼痛、膀胱・腸機能不全、永久変形など神経損傷のリスクがある。医師らは、状況は緊急であり、早急な治療が必要であることを強調した。マリンさんは、症状の深刻さを「悲痛で恐ろしい」と表現し、アイルランドの医療制度がロクサーヌさんを見落としていると感じている。「彼女のニーズは複雑すぎるため、アイルランドでは必要なケアを受けられていないと考えています。アイルランドではコミュニケーションも支援もほとんどないため、緊急治療のためにフロリダのペイリー研究所に行くことにしました。家族にとって簡単な決断ではありませんでしたが、ロクサーヌにとってはこれが最善の結果です」と彼女は説明した。家族は、診察、手術、宿泊費に必要な18万ユーロを集めるためにGoFundMeページを立ち上げた。マリンさんは「これは私たちには提供できないもので、アイルランドの医療制度は国内でも海外でも援助してくれません。家族にとって大変な時期ですが、皆さんからいただいたサポートは心温まるものでした。大変ではありますが、皆さんの助けがあればロクサーヌの将来に大きな変化をもたらすことができます」と語る。ナショナリスト紙に出された声明の中で、アイルランド小児保健局（CHI）は「個別のケースについてはコメントできません。家族が自分たちの体験を公表することを決めたとしても、私たちは患者の守秘義務を負います。患者の臨床チームは家族と直接話し、利用可能なすべての治療オプションを検討することができます」と述べた。寄付を希望される方は、Roxanne Kelly のための募金活動 (gofundme.com) で寄付できます。 #オンラインでのアピールで勇敢な小さなケリーちゃんの重要な治療費を募る #ニュース