すべてはがん患者を中心に展開されるべきです。 「私ががん研究者兼医師になったのは、患者の治療がまったく不十分だからです」と教授は説明した。 Michael Hallek 氏、ケルンの腫瘍学者であり、Vision Zero の発案者の 1 人。 「そして、私たちはそれを一緒に改善したいと考えています。」元連邦保健大臣でこの取り組みの責任者であるダニエル・バール氏にとって、それこそがビジョン・ゼロのすべてです。 「あなたと医師が一緒に意思決定できるように、正しい情報を入手するため。」参加型意思決定（共有意思決定）が非常に人気です。
画期的: 参加型意思決定
意思決定の共有: 意思決定に患者を参加させる。写真：©iStock.com/クリエイティブハウス内
また、ドイツがん研究センター (DKFZ) のコンピューター専門家、白血病患者および患者諮問委員会のヨハネス・フェルナー氏とも協力しました。医師と患者の間で意思決定を共有することは新しい考えではありませんが、これまで以上に重要です。「多くの患者は、さまざまな治療の選択肢があることすら知りません。それはハイリスクである私にとっても例外ではありませんでした。」この患者は慢性骨髄性白血病（CML）を患っており、医師らは急速な進行のリスクを避けるために長期治療が必要であるとの意見を持っていた。フォルナー氏は懐疑的で、それについて調べてみました。 Vision Zero のオンラインカンファレンスで、彼は教授の話を聞きました。免疫療法について話すためにミュンヘンのベルクヴェルトに住むマイケルさんは、翌日電話で連絡を取り、予約を取り、期間限定で使用できる新しい未承認の有効成分候補を使った臨床研究について知りました。彼は入院し、1 年間投薬治療を受けました。「私は 18 か月間、白血病から解放されました。」ヨハネス・フェルナーは確信しています。このプロセス全体が彼を長期治療から救い出し、可能な限り最善の治療を受けることができました。
彼の意見では、共有された意思決定プロセスがまだ少なすぎます。 「それらには時間がかかります。彼らは不快です。しかし、患者の優先順位は非常に個人的なものであることを認識する必要があります。」たとえば、92 歳の乳がん患者が治療を受けないと決断した場合です。彼にとって、参加型意思決定が恒久的なプロセスになるのはいつかということだけであり、それが実現するかどうかではない。しかし、それまでに、リソース（人員、時間、資金）の提供から、患者自身が参加して「患者中心」となる意思決定支援の作成に至るまで、いくつかの基礎を整える必要があります。
がん患者「私がここに立っているのは奇跡です」
なぜがん研究を精力的に進める必要があるのかを知りたければ、バスティアン・シュワルツの話を聞いてください。 33歳の彼は非常に稀な肉腫と診断された。 「肉腫はすべてのがんの 1 パーセントを占めており、私の肉腫もすべての肉腫の 1 パーセントを占めています。当たる確率は1500万分の1だ。」シュワルツ氏は会見で、スーパーナンバーがなくても宝くじで6枚当たる確率は同様に大きいと語った。彼は健康そうに見えます。 「私が一晩に 3 時間しか寝ていないこと、ひどい腹痛があることはわかりません。病気と不安が常に付きまとっています。定期的な健康診断が彼の生活の一部です。「怖いんです。」癌が再発したのか？私が今日ここに立っているのは奇跡だ。彼はサッカーという情熱を諦めなければならなかった。」彼は、希少な肉腫疾患の治療法に関する研究を改善するプロジェクトを立ち上げました。
若者のがん：不確実性が常に伴う
若者のがん：長期生存の本当の可能性は？写真: ©iStock.com/fizkes
バスティアン シュワルツは明確なメッセージを伝えています。特に子供や若者にとって、恐怖と不安は常に付きものです。ドイツでは毎年約50万人ががんの診断を受けており、そのうち2,250人が18歳までの小児で、さらに18歳から39歳までの1万6,500人ががんに罹患している。 「これは全がん患者数の約 3 パーセントにすぎず、それが私たちに焦点が当てられていない理由です。それは単純に、若者が成人とはまったく異なる心理社会的課題を抱えているからです。」と彼は考えています。実家、仕事とキャリアの始まり、パートナー探しと家族計画、これらすべてが、高齢になってがんに直面する人々とは異なります。 「この年齢になると、がんのことを心配するのとはまったく違うことをするべきです。」
そして、若い人のがんと高齢者のがんを区別するもう一つの点があります。 「これらは時には回復の素晴らしいチャンスです。 「彼らには長期生存の本当のチャンスがあります」と教授は言う。イエナ大学病院のインケン・ヘルゲンドルフ氏は、「ドイツ若年がんがん財団」の理事長としても関わっている。 Vision Zero 秋のカンファレンスでの彼女の講演：「忘れられる権利」。
若いがんサバイバーたち：「忘れられる権利」
調査によると、影響を受けた人の 30% が不利益を報告しており、場合によっては、がん後何年も不利益が続いていると報告しています。 「これらは、住宅ローンを組むとき、保険に加入するとき、仕事やキャリアにおいて、あるいは養子を迎えるときに問題になります。平等な扱いは実際には法律で規制されています」と科学者は言います。しかし、この法律には溝があり、がんを克服した若者に対する差別の余地を与えている。そして、診断から 7 年後、教師は「燃えている家に誰も保険をかけない」という言葉を聞かなければなりませんでした。ほんの一例です。医学研究では、化学療法と抗体を使用することで、若者のホジキンリンパ腫の生存率が 98.6 パーセントに増加しました。
それが忘れられる権利の意味です。一定期間が経過すると、これらの人々は再び他の人々と同じように扱われる機会を得るのです。次に、例えばたとえば、一定期間が経過すると、保険会社はその人ががんに罹患したかどうかに関する情報にアクセスできなくなります。これは、フランス、スペイン、イタリアなどのヨーロッパの多くの国に当てはまります。ドイツにはありません。システムは忘れていないのです。がんになるという偏見の後には、社会的な偏見が続くのです。 「だからこそ、我々は、5年間再発を免れたがん生存者が忘れられる権利を直ちに認め、実施することを要求するのです」とヘルゲンドルフ教授は言う。
パネルディスカッション: がん治療の最適化
デジタル化: ケアを改善します。写真: ©iStock.com/marchmeena29
それでは、今後数年間でがん患者の状況はどのように改善されるのでしょうか?がん症例は増加するだろうということを考えると? 「私のビジョンは、10年か20年後には、どのがんのどの患者に、どの治療法が長期障害や晩期合併症のリスクが特に高いかを非常に正確に知ることができるようになるということです」と博士は言う。ドイツがん研究センターのスザンヌ・ウェグ・レマーズ氏。これを行うために、彼女はリコール システムを想像します。 B. 電子患者ファイルを介して管理されており、定期的にこれらの人々に連絡して確認を行っています。これにより資源も節約され、何よりも供給が改善されます。最適なケアへの鍵としてのデジタル化。ハレック教授が付け加えたように、これにより緊急に必要な効率予備力も解放される可能性がある。
教授博士。これに関連して、クリストフ・フォン・カレ氏は「患者の貢献は信じられないほど豊かなものである」と強調し、「実際に今何が起こるべきなのか？」と問いかけた。肉腫患者のバスティアン・シュワルツ氏にとって、「私たちの生活はほとんどのがん患者とはまったく異なるため、私たちに合わせた治療の選択肢が必要です。そして彼は特に多くの研究を必要としています。」基礎研究 – 希少疾患の分野。
#がん患者になるのは難しいことではありません..