「良い死」には代償が伴う – 新しい研究によると、緩和ケアを受けている人全員がそれを支払う余裕があるわけではない

あなたは、死にゆく日々が穏やかで思いやりに満ちたものであることを望むでしょう。しかし、死につつある人々を対象とした私たちの調査では、これが多くの人にとって現実とはかけ離れていることが分かりました。

むしろ、誰が「良い死」を迎えることができるかに関して、経済的ストレスが占める割合はますます大きくなっています。

私たちがやったこと

私たちの中で 最近の研究では、緩和ケア病棟で終末期に近づいている 18 人、家族および介護者 6 人、緩和ケア専門家 20 人にインタビューしました。

私たちは、死を迎えること、人生の終末期に誰かを介護すること、そして緩和ケアの分野で働くことがどのようなものなのかを尋ねました。

緩和ケア 生命を脅かす病気を患っているあらゆる年齢の人々を対象としています。これは、治癒の見込みがほとんど、あるいはまったくないことを意味します。したがって、目標は、彼らが人生の終わりに近づいたときに、快適さと健康な生活を優先することです。

オーストラリアにおける緩和ケアの目的は、 主に無料ほとんどの費用は州政府と連邦政府、および民間の健康保険によってカバーされます。

しかし、私たちの調査によると、公的資金と私的資金のパッチワークは、多くの人々がこの必須の治療費の支払い方法について混乱し、困惑していることを意味しています。

まず最初に、緩和ケアはどのように機能するのでしょうか?

緩和ケア 提供できる 自宅でも病院でも、ホスピスや老人介護施設でも。

誰が 支払う 緩和ケアの対象となるかどうかは、緩和ケアが提供されている場所 (たとえば、私立病院システムか公立病院システムか) と患者が民間の健康保険に加入しているかどうかによって異なります。

オーストラリアの 医療システム 公的資金を複雑に組み合わせたものであり、 プライベート 保険、慈善活動、自己負担金の支払い。

死にゆく人々とその家族にとって、このシステムを操作することは戸惑うかもしれません。

これまでの研究 はオーストラリアで緩和ケアにどのように資金が供給されているかを調査しました。しかしこれまで、これがどのような影響を与えるかについて、患者、介護者、労働者から直接聞いたことはあまりありません。

「病気になるとお金がかかる」

私たちの研究は、主要な都市病院の緩和ケア専門病棟で行われました。

部隊で働く人々は私たちにこう言いました。 アクティビティベースの資金調達モデル – 病院は治療する患者の数と構成に応じて報酬を受け取るため、治療の質よりも効率に重点を置いています。

患者は借金を残したくないことを語る一方、介護者は混乱とストレスのかかる費用について語った。

患者と家族は、短期的な補助金のパッチワークに混乱して緩和ケアに入ることが多いと語った。 待機リスト 政府の支援パッケージやそのギャップを自分たちで埋めなければなりません。

例えば、私たちがインタビューした一部の人々は、薬や酸素などの必需品の代金を政府の支援で賄えると期待していたため、自己負担で支払っていたと述べた。

しかし、政府の資金を確保するには、 在宅サポート プログラム、 耐用年数終了までの経路 または 介護者支払い整理するのに数か月かかる場合もあります。

そして、確保された後は、この資金は次の場合にのみ利用可能です。 一定期間。これは、予想よりも長生きした患者が経済的保障を受けられなくなる可能性があることを意味します。

地域チームの看護師である Diane* さんは次のように語ってくれました。

ご紹介いただいた方もいらっしゃいます [for end-of-life care] そして彼らは6週間と言われました [until death]そして2年後には退職金を支払い、それをすべて使い果たしました。 […] 彼らにはお金が残っていないのに、電気代などを支払わなければなりません。 […] そして彼らは「さて、これからどうすればいいでしょうか？」と言うのです。

エミリー* さんは、緩和ケア病棟に来たときの最初の心配は、死ぬことではなく、その費用が子供たちに影響を与えるかどうかだったと語った。

子どもたちにこれ以上借金を背負わせたくなかった [because of] 自分。私はむしろ [die] 公園のベンチで […] 彼らに残したくないのは借金です。

もう一人の参加者、ケビン* は率直にこう言いました。

病気になるのはお金がかかる。

死に瀕した参加者も、「ベッドが必要だから」「保険金が支払われないから」という理由で、緩和ケア病棟に「歓迎されないまま」ではいけないというプレッシャーを感じていると述べた。

アラナ*は、自分自身を部隊内で「長距離移動者」と表現し、次のように述べています。

正直に言うと、それはビジネスです。そして私はそれを知っています。彼らは私から、出入りする患者に対して得るほど多くのお金をもらっていません。

患者たちは、現在の医療システムでは時は金なりであることを痛感していました。

訪問にかかる費用

家族や友人にとって、彼らの懸念は医療費についてではなく、ただ立ち会うことの代償についてでした。

高齢の母親が病棟で亡くなっていたジェーン*は、敷地内の駐車料金が法外に高いと指摘しました。

彼らはあなたに1日あたり20ドルを支払わせます。あなたの愛する人が亡くなっています。本当に？ […] 一晩泊まると怖くなってしまう […] ‘いつ [the parking] なくなる？下がって返済したほうがいいよ。」

経済的ストレスも、家族が葬儀の手配ができるかどうかに影響を与えた。上級看護師のパトリシア* は次のように語っています。

彼らはこう言いました、「私には葬儀屋がいない」。葬儀費用も払えないと思います。何か手配してもらえませんか？』

死は医学的な問題だけではなく、経済的な問題でもあります

私たちの研究は、お金とそれについての心配が、人生の終わりに近づいたときに人々の経験にどのような影響を与える可能性があるかを明らかにしています。

誰もが経済的ストレスのない死にアクセスできるようにするには、まずお金がどのように死に影響を与えるかについてもっとオープンに話し合う必要があります。

緩和ケア患者や介護者に対する政府の資金提供がよりアクセスしやすくなれば、誰もが良好な終末期を迎えるチャンスを平等に得ることができるようになる可能性がある。これは、期限付きではなく、人々が必要とする限り利用できるようにする必要があります。

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*プライバシーのため名前は変更されています。