「私はここで大切にされている」: 障害のある少年の豊かなデジタル ライフを再現した素晴らしい映画 |ドキュメンタリー映画

T息子のマッツがわずか25歳で亡くなった夜、トゥルーデとロバート・スティーンは娘のミアと一緒にオスロのリビングルームのソファに座っていた。彼らは眠れませんでした。 「すべてがぼんやりとしていた」とトゥルーデは10年前のあの日のことを思い出す。 「その後、ロバートは『ワールド オブ ウォークラフトにいるマッツの友達に連絡を取るべきかもしれない』と言いました。」

マッツさんはデュシェンヌ型筋ジストロフィーという病気を持って生まれました。デュシェンヌ型筋ジストロフィーは、筋肉が徐々に弱っていく進行性の病気です。マッツさんは 4 歳で診断され、10 歳で車椅子を使い始めました。晩年には指しか動かなくなり、15 分ごとに喉を掃除するためにチューブが必要になりました。障害が進むにつれ、ゲームに費やす時間は増え、過去 10 年間で 20,000 時間 (フルタイムの仕事とほぼ同じ) に達しました。

トゥルーデさんとロバートさんは、彼の死のニュースをオンラインの知人たちにどうやって共有できるだろうかと考えた。彼らは彼の WoW アカウントにアクセスできませんでしたが、ロバートはマッツのブログのパスワードを見つけ、投稿を書きました。それは始まりました：「私たちの最愛の息子、兄弟、そして親友が今夜私たちを残しました…」しかし彼らは疑問に思いました、誰かがそれを読むでしょうか？

トゥルーデ氏とロバート氏はその反応に驚いた。世界中から「マッツの死は私に大きな衝撃を与えた」というメールが殺到し始めた。 「マッツは素晴らしかった。」 「あなたは自分の息子を誇りに思うべきです。」 「マッツは私にとって本当の友達でした。」夫婦はマッツの存在が孤独で、病気で孤立していることに苦しんでいたが、ここに『WoW』の親しい友人たちからの数ページにわたるメッセージがあった。初心者にとって、WoW はロード オブ ザ リングに少し似ているように見えます。舞台は、トロール、エルフ、中世の魅力的な女性たちが派手な剣で戦争を繰り広げるアゼロスと呼ばれるファンタジーの世界です。

10年近く前、17歳だったマッツは『WoW』で分身を作り上げた。アイベリン・レッドムーア卿は、なびく金色の髪、ソーのような体格、そして悪党の魅力を備えた私立探偵でした。マッツは何年にもわたってそのキャラクターとしてプレイしていましたが、彼の両親がゲーム コミュニティでのつながりの深さを初めて知ったのはこのメールでした。この物語は現在、制作に4年を費やした並外れたドキュメンタリー『イベリンの驚くべき生涯』で語られており、まもなく映画館で公開され、今月末にNetflixで配信される予定だ。

私はロンドンのホテルでトゥルーデとロバートに会いました。最近ロバートは映画を持ってノルウェーの学校を巡回しています。 「150回は見たと思います」と彼は笑顔で言う。彼らは温かいカップルで、率直でオープンです。彼らの家族の親密さは、『イベリンの驚くべき人生』全体を通して輝いています。

スティーンズには以前にもマッツについての映画製作の打診があった。 「私たちは全員にノーと言いました」とロバートは言います。 「それはあまりにも親密で、あまりにも個人的で、あまりにも感情的でした。」しかし彼らは、マッツが生きていたら同じ年齢の35歳の映画監督ベンジャミン・リースに親近感を抱いていた。

スティーン夫妻はあらゆるものを撮影するのが好きで、ドキュメンタリーはホームムービーを通してマッツの人生の物語を語ることから始まります。上映会では通常、映画のこの部分は観客の半数が涙を流して終わります。出産後に入院中のトゥルーデ氏が、この小さな奇跡に驚いてマッツ氏の頬を撫でる映像が収められている。私たちはマッツが1歳くらいで最初の一歩を踏み出す姿を、とても誇らしげに見守っています。その時点では、何かが問題であるという示唆はありませんでした。 3歳になる頃にはそれがより明確になっていました。 「マッツはよろめき、何度も転んでしまいました」とトゥルーデは思い出す。マッツ君が4歳のときに最終的にデュシェンヌ型MDと診断されるまで、医師たちは当初夫婦を不安な初めての親として無視した。

この映画の中で最も痛ましい場面の一つは、トゥルーデがデュシェンヌ遺伝子の保因者であるマッツの病気について感じている罪悪感を打ち明けるシーンだ。 「今でも時々そう感じるんです」と彼女は今日も認める。 「それが間違っていることはわかっています。それについてマッツと話しました。彼は私に、「お母さん、そんなこと言わないで」って言いました。それはあなたのせいではありません。」彼女の目には涙があふれました。彼女はオスロ議会の顧問としての仕事を放棄し、10年間マッツの面倒を見ることにした。 「絆はとても強かった。私たちはとても近くにいました。」

ドキュメンタリーでは、マッツの言葉も聞けます。ブログにある彼の言葉は俳優によって語られています。彼は面白くて洞察力があり、ゲームに情熱を持っています。「これはスクリーンではありません。心が望む場所への入り口です。」

その後、映画は完全に方向転換し、突然アニメーションに切り替わり、観客を「WoW」の世界に引き込みます。これは一部の人を当惑させるかもしれないが、他の人にとっては天才のひらめきのように感じるかもしれない。リース氏はアニメーターにマッツの仮想生活を再構築するよう依頼し、マッツとロールプレイヤーの友人たちがゲーム内の世界を協力しながら書いたすべてのセリフを 42,000 ページの会話から抜粋しました。 「まるでリアルタイムで本を書いているような気分です」とリース氏は言います。

イベリンとリゼット・ルーヴァーズというオランダ人ゲーマーの分身であるルーモアとのファーストキスが見られます。マッツはそのキスについて自身のブログで、「それはただのバーチャルキスだったが、ほとんどそれを感じることができた」と書いている。マッツは人間関係が自分の手の届かないところにあると感じたことについても次のように書いているので、この瞬間は特に胸を打つものである。それは私に向けられたものではないように感じます。」

マッツさんはオンラインで親しい友人を作り、彼らの人生に影響を与えました。しかし、彼は何年もの間、障害によって定義されない場所であるWoWで自分の病気を隠していました。 「ゲームは私の聖域です」と彼は書いている。 「私はここで安全です、大切にしています。」しかし、2013 年の夏に彼はブログを開始し、最終的には何人かのゲーム友達と共有しました。

『イベリンの驚くべき人生』は、親たちが子供たちにどのくらいのスクリーンタイムを与えるべきか悩んでいるときに登場します。ノルウェーには「善良な人は木に登る」ということわざがあります。しかし、マッツには障害があるため、トゥルーデとロバートは他の子供たちよりも多くの時間をマッツにゲームに費やさせた。学校の休み時間、他の子供たちがサッカーをしている間、彼はゲームボーイをプレイしていた。ロバートは振り返って、マッツにとってそれがどれほど重要かを理解するためにもっと努力しておけばよかったと思っている。 「彼は私たちを、このゲームの世界がどうなっているか体験するために来て彼のそばに座るように頻繁に誘ってくれました」と彼は言います。 「でも、退屈だと思ったんです。」

リースは、ゲームのバランスの取れた肖像画を作成することに熱心でした。 「ノルウェーでは、メディアの 95% が否定的だと思います。しかし、この映画はオンラインコミュニティを祝うものです。」彼はまた、それが問題の複雑さに対処することを望んでいます。 「マッツにとってあの試合に出場できたことは大きなアドバンテージだった。彼は自由を感じた。そこは彼の聖域でしたが、同時に隠れることもできました。それが彼にとって多くの問題を引き起こしたと思います。」

リースは、あらゆるリスクを冒してドキュメンタリーを制作した。彼は、WoW を所有するブリザード社に許可を得るまで 3 年間この作品に取り組みました。「私たちは彼らに『私たちはノルウェーの小さな制作会社です。権利を無料で手に入れることができるでしょうか？』ブリザードの上司たちは、オフィスでイベリンを検査するために彼をカリフォルニアに招待した。 「会議の前に喘息の薬を追加で服用しなければなりませんでした」とリースさんは笑いながら言う。しかし、他の皆と同じように、上司たちは涙を流しながら映画を終えた。

トゥルーデとロバートは、マッツのすごい友人たち、つまり会ったことのない人たちを彼の葬儀に招待した。彼らは少しでも心配していましたか？ 「葬儀に見知らぬ人を招待すべきでしょうか？」とロバートは言います。 「この話をドキュメンタリープロデューサーと共有すべきでしょうか？私たちはただ自問したんです、『マッツは何がしたいんだろう？』

マッツはよく覚えてもらいたいと話していた。 「若くして死ぬとわかっているのなら、それは当然のことです」とロバートは言います。そうじゃない？最大の恐怖の一つは、自分のことを覚えてもらえなくなることです。誰も気づかないよ。」トゥルーデ氏はうなずき、「彼は他の人々に変化をもたらしたかったのです。彼はそれをよく言いました。」