科学＆テクノロジー

「希少疾患を持つ人々の介護者のための特別な政策を実施することが重要です。」

P介護者になる準備ができている人は誰もいません。希少疾患に罹患しているフランスの 300 万人のうちの 1 人を支援することとなるとなおさらです。そのうちの 50% が 5 歳未満の子供です。これら何百万もの親、兄弟、姉妹、子供たち、愛する人々は、毎日、直面せずに想像できる人はほとんどいないような日常生活に直面する強さを見つけています。 この日常生活には、病気の診断前であっても、永遠の不確実性が特徴です。最新の国家希少疾病計画 (PNMR) によると、診断上の徘徊は平均して 5 年間続きます。これらの病気には治療法がないことが多いため、診断を超えても終わることのない不確実性があります。 希少疾患の介護者であるということは、自分自身では理解するのが難しい病気について子供に説明するために、思いがけないリソースを見つけなければならないことを意味します。進行性の病気を抱えながら生活しており、予測できない症状が頻繁に発生し、常に存在する必要があります。 介護者の役割は依然として控えめすぎる 介護者は複数の責任を引き受けます。多くの場合、日常的なため目に見えませんが、介護プロセスには不可欠です。彼らは、複数回の病院への通院、複雑な行政手続きなどをやりくりしています。彼らの日々の献身的な取り組みにより、彼らは患者にとってはもちろん、医療チームにとっても、ケア経路の重要な番犬となっています。 こちらもお読みください | 購読者向けに予約された記事 従業員への支援を忘れると高くつく 選択に追加 彼らの存在は、病人だけでなく、他の家族や医療従事者にとっても命綱です。しかし、介護者に対する認識と支援は、依然として希少疾患を対象とした公共政策の周縁に位置しています。 こちらもお読みください: 購読者向けに予約された記事 19 世紀から今日までの高齢化: 家族の介護者はどのようにして現れたのでしょうか? 選択に追加 最新の国家希少疾病計画により、研究の推進と患者ケアの改善が可能となり、フランスはこの分野の先駆国となりました。しかし、介護者の役割は、認識されているにもかかわらず、依然としてあまりにも目立たないままであり、具体的な行動はほとんどありません。 補助社員ステータスの創設のため したがって、希少疾患を持つ人々の介護者に特化した政策を実施し、患者のケアだけでなく患者とその愛する人の生活の質も改善し、フランスをこの分野のリーダーとして位置づけることが極めて重要である。 。 たとえ多くの自治体で介護者の自宅や受け入れ・休憩施設を創設するなど、解決策はすでに存在しているとしても、『Regards Croissants sur les Illnesses』の最初の…