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2026-02-02 21:05:00
「本当に私たちの子供のことなので、一週間で決めることはできません」
エスミーさんは病気のため、常に介護が必要です。 「彼女の症状は非常に複雑なので、治療法はありません」と父親のサムは説明する。 「しかし、エスミーは信じられないほど強いので、このような小さな女の子にとってそれは本当にばかげています。私は彼女を非常に誇りに思っています。」
少女は生まれつき目が見えず、飲食したり、自力で動くことができない。 「医師たちが私たちに診断を告げると、実際には彼女に将来はないと言われました」と母親のデニスは言う。
彼らはエスミーが1歳の誕生日を迎えるとは予想していませんでした。 「彼女は見事に合格しました。私たちはその大事な瞬間を祝いました」とサムは言います。
「彼女は今のところ安定していますが、私たちは彼女と非常にエキサイティングで濃密な日々を過ごしてきました」とデニスは言います。 「彼女を注意深く観察しなければならないので、彼女が眠りにつくまでは一刻の休息もありません」とサムは付け加えます。
去年の冬、エスメは重い病気になりました。その後、彼女は呼吸困難になり始めました。ある時点で彼女は発熱し、入院しました。サムとデニスは娘の状況に取り乱しました。 「彼女がRSウイルスの検査で陽性反応が出たと聞いたとき、彼女が回復するかどうかわかりませんでした。」
小児神経科医は、エスミーが両親の存在に反応するかどうかに興味を持っています。 「彼女は目が見えませんが、気が狂っているわけではありません。夜、私たちが彼女を寝かしつけるとき、彼女は怒り、悲しんでいます。日中、私たちと一緒にいるときは決してそんなことはありません。」サムによれば、それは当然だという。 「彼女は一度悲鳴をあげるだけで、パパがまた迎えに来てくれるでしょう。彼女はそれをよく知っています。」
サムは、エスミーがとても動揺しているため、3人全員が眠れない夜が多いと言いました。 「それは朝の7時半まで続き、その後、彼女は薬を受け取ったので再び眠りに落ちました。」ようやく平和が訪れたとはいえ、難しい選択は依然として残っている。 「あなたは彼女にスプレーをします。実際にはそれを望んでいませんが、彼女のてんかんのためには必要です。」
夫婦は眠れない夜に打ちのめされています。 「私たちは疲れています。本当に疲れています。」デニスさんは、出産以来ずっと闘ってきたという。 「実際、あなたは生まれたときからサバイバルモードにありました。」サムは正直に、眠れない夜と集中治療にどれだけ耐えられるか分からないと言いました。
彼らは最近、エスミーの世話をどこまでやりたいかを決めるために何度も話し合ったと言いました。 「たとえば、冬に彼女が別のRSウイルスに感染してしまったら、とても心配です」とサムは説明する。彼は、彼らがすべての「付加機能」に従わず、エスミーをこれ以上治療しないことを選択したことを示しています。
難しい選択だと母親のデニスは言う。 「もう少し気楽に彼女の立場に立って、彼女の利益を考えてみましょう。」サムは、自然の成り行きに任せるという難しい選択をするために、デニスに十分なスペースを与えたいと示唆しています。 「私は彼女を強制することは決してありません。本当に私たちの子供に関することなので、1週間でそれを決めることはできません。」
夫婦は娘に別れを告げることを考えるのが難しいと感じています。 「先週、葬儀屋さんと会いました。それは楽しいことではありませんでしたが、彼女が亡くなったときにもっと安心できるだろうという考えでそれを行いました。」
両者にとって感動的な瞬間。 「私たちは今、葬儀カードをデザインしていますが、1 年前はまだ誕生カードを作成していました」とデニスは感情的に言います。
幸いなことに、エスミーを取り巻く状況は現在安定しています。 「私たちは彼女が一緒にいるすべての瞬間を楽しんでいます」とデニスは言います。
小児病院 毎週月曜日午後 8 時 30 分に RTL 4 でお会いしましょう。
#何年も前私たちはまだ出産報告をしていました