米国疾病管理予防センター（CDC）が先月、ワクチンと自閉症との因果関係について米国保健長官ロバート・F・ケネディ・ジュニアの信念を反映させるためにウェブサイトを変更したとき、この主張は誤りであることが暴かれた。 数十の科学的研究 – 自閉症擁護者たちが行動を起こした。
大学障害者センター協会の指導者らは次のように要求した。 オンライン 公衆衛生当局は「自閉症者の声に耳を傾ける」と。
有色人種自閉症基金の擁護者らは支援者に寄付を呼び掛けた。 相互扶助基金。
自閉症自己擁護ネットワーク（ASAN）は、「ケネディの嘘は公衆衛生と障害者コミュニティを危険にさらしている」と太字で書いた。 インフォグラフィック インスタグラムで。
「私たちはすべてのプラットフォームで、直ちにコミュニティを公衆衛生情報の代替情報源、つまり陰謀論や反科学的アプローチによる攻撃を受けていない情報源に誘導しました」と、自閉症者だけで運営されている米国最大の非営利団体である ASAN の権利擁護ディレクターであるゾーイ・グロス氏は述べた。
擁護者らは、長年反ワクチン運動を指導してきたケネディ氏が２月に保健社会福祉省長官に任命されて以来、自閉症の誤った情報との戦いはもぐらたたきのようなものになったと述べた。彼らは何十年にもわたって自閉症の認識と受容運動を構築してきましたが、擁護者たちは進歩を後退させる可能性のあるレトリックと戦うことに焦点を移しています。彼らはこれまで以上に声を上げるようになっており、家族に科学に対する自信を持たせるために、グループが協力して数カ月にわたるコミュニケーションキャンペーンを立ち上げている。
「私たちのコミュニティは、彼らに事実を伝えることを私たちに期待しています」と、自閉症認定メンタルヘルスセラピストであり、自閉症の診断とケアにおける人種格差に注意を呼びかける団体「オーティズム・イン・ブラック」の創設者でもあるマリア・デイビス・ピエール氏は語った。 「誤った情報が他のどのコミュニティよりも私たちのコミュニティに害を及ぼすことを知っているので、私たちは常にRFKの情報に反論しなければなりません。」
2025年黒人自閉症カンファレンス、創設者マリア・デイヴィス・ピエール氏とともに開催。写真: Autism in Black の提供
誤った情報との戦いがこの運動の核心である
自閉症スペクトラム障害は1940年代に初めて特定されたが、自閉症スペクトラム障害の擁護者たちは今でも、自閉症とは何か、そうでないものについて国民に教育することに膨大な時間を費やしており、その役割はここ数カ月でますます困難になっている。
自閉症は、誰かのコミュニケーションや行動に影響を与える発達上の状態で、自立して生活できる人や、言語や機能障害などの重度の症状のために支援を必要とする人が含まれます。 1980 年代に、精神障害の診断と統計マニュアル (DSM) によって自閉症の診断基準が特定されましたが、自閉症認定運動は 1990 年代に大きなハードルに直面しました。 医療論文 麻疹、おたふく風邪、風疹のワクチンと自閉症との関連性を示唆しました。この研究は、ワクチン接種を受けた12人の子供たちを調査したもので、そのうち8人は自閉症を発症したと言われている。 2010年に撤回 とりわけ証拠が不十分であるため。それ以来、 大規模な疫学研究 さまざまなワクチンを調べたところ、ワクチンと自閉症との間に関連性は見出されませんでした。
しかし、ワクチンが自閉症を引き起こすという考えは根強く、ケネディはそれに新たな命を吹き込んだ。
“いつ [Kennedy] 恐ろしいことを言っていますが、私にできるのは報道機関の問い合わせに答えることだけで 1 ～ 2 週間の時間があります。なぜなら、それだけの数が寄せられているからです。 「それが私の仕事のすべてになります。15年前に自閉症擁護活動に携わったときに私たちが戦っていたのと同じことと戦わなければならないのは残念です。」とグロス氏は語った。
ASANは、行政への対応として過去数カ月間に数十の声明を発表し、さまざまなアクセシビリティのニーズを持つ人々に届くよう、平易な言葉と画像を使った形式で資料を提供した。自閉症の原因と治療法に関する研究に資金を提供している自閉症科学財団は、ワクチンが自閉症の原因ではないことを家族に説明するためのインフォグラフィックやツールをデザインするために米国小児科学会とも提携している。同団体の最高科学責任者アリシア・ハラデー氏は、「私たちは過去に遡って親たちを安心させなければならない」と語った。
9月にワシントンで行われた公聴会でのロバート・F・ケネディ・JR。写真：ショーン・シュー/EPA
ケネディ大統領が確認されて以来、政権は繰り返し自閉症を「治療が必要な慢性疾患」と位置づけてきた。調査した」と主張しているが、自閉症は神経障害および発達障害であり、治すものではない、と擁護者や研究者は言う。
4月にCDCが隔年報告書を発表したとき、 報告 ケネディは、子どもの自閉症の蔓延について、自閉症の子どもの増加をこう呼んだ。 2000 年には 150 分の 1 2020年には36人に1人、2022年には31人に1人になるが、これは「憂慮すべき」ことであり、「流行が現実である」という兆候である。 CDCの報告書は、この増加は自閉症スクリーニングの改善、より幅広い診断パラメータ、より多くのサービスへのアクセスの結果であると述べたが、ケネディ大統領は増加は「環境毒素」によるものだと述べて調査結果を否定した。
擁護者たちはケネディの主張に対抗するために、ストーリーテリングと教育に再び力を入れた。
たとえば、Autism Empowerment のリーダーたちは、ソーシャルメディアで証拠に基づいた情報を共有するだけでなく、自閉症者主導の出版物を通じて自閉症の成人が自分たちのストーリーを共有するのを支援しました。 スペクトラムライフマガジンコミュニティ支援イベントやその他のプログラム。
その後、ケネディが 誓約した 自閉症の原因を解明するための全国的な自閉症データベースの作成を求める主張に対し、擁護者たちはChange.orgの請願書で反対し、5万件近くの署名を集めた。反対派は、登録に関するケネディのあいまいな計画は、政府が自閉症の人たちを追跡し、彼らの社会参加能力を制限する手段になる可能性があると説明した。 3日後、ケネディは 逆コース。擁護者らは、世論の抗議が彼の決断に影響を与えたと信じている。
「あたかも私たちの存在が、排除すべきある種の災難であるかのように語ることは、優生学の一形態であり、『一部の人々は残りの人々の重荷になるために生まれてきた』という考えに基づく危険なイデオロギーである」とASANは声明で述べた。 「そのような考えは、この国で障害者が投獄され、強制的に不妊手術され、ナチスドイツで殺害されることに直接つながった。そして、この政権が権威主義的政策のもう一つの特徴を復活させるのを見るのは、非常に憂慮すべきことである。」
9月にトランプとケネディが次のように主張したとき、 妊娠中にアセトアミノフェンを服用している デイヴィス・ピエールは自閉症につながるため、実際に家族を助ける地域のリソースをすぐに共有しました。デイヴィス・ピエールさんは、支援ネットワークを利用しようとすると誤解され、締め出されるのをよく知っています。彼女は後年に自閉症と診断され、子供の自閉症の診断を得るために小児神経科医のオフィスで1週間の座り込みを行いました。
「恐怖を煽ることで、黒人コミュニティに関しては私たちが埋めようとしてきた診断のギャップにつながるだろう。人々は今、恐怖を感じている」とデービス・ピエール氏は語った。 「この政権には説明責任を果たしてもらいたいと思っていますが、私たちは今任期の残りをしっかりと受け止め、私たちのコミュニティがこの誤った情報に反論するために懸命に努力しなければならないことを理解する必要があると思います。」
自閉症の人たちはより多くのリソースを必要としているため、支援者たちは政治に傾いている
自閉症者の生活の質を向上させるには、依然として大きな課題が残されています。自閉症の子供と成人は、健康とウェルネスの支援へのアクセスが限られていること、診断やサービスを受けるまでの長い待機リスト、そして平均余命の短縮に直面しています。彼らはまた、次のような障壁にも直面しています。 雇用、 ハウジング そして 食糧安全保障。
これらの問題に対処するために、支持者らは政府の焦点を、反証された理論に資金をつぎ込むことから、自閉症の人々をリアルタイムで助ける具体的な取り組みへと移したいと考えている。
グレーターニューオーリンズ自閉症協会は、多面的なアプローチを通じて自閉症の人たちのワクチンへの信頼とアクセスを高めることで成功を収めてきました。プログラムのピークとなる2023年に、同団体は目標の600人を上回る2,029人にワクチン接種を行った。また、この地域の医療従事者の多くは専門知識を持たなかったため、ワクチンをより適切に投与し、自閉症の人にとって感覚環境をより快適にする方法について300人の医療専門家に研修も行った。同団体はまた、自閉症の人向けに、ワクチン接種の痛みを軽減するためにヘッドフォン、サングラス、そわそわ、ショックブロッカーなどを含む1,000以上のワクチンキットを開発、配布した。
グレーター・ニューオーリンズ自閉症協会での予防接種イベント。写真: グレーター・ニューオーリンズ自閉症協会の提供
同支部のエグゼクティブディレクター、クレア・ティベッツ氏は「人々は、キットのおかげでワクチンに対する経験が完全に変わったと話した」と語った。 「自閉症の子供と大人は、ワクチン接種の身体的経験に対する恐怖や不安が軽減されました。」
この組織は、多くの自閉症擁護団体と同様に、資金提供の充実したサービス、早期介入、早期診断の提唱にも力を入れている。ティベッツ氏によると、ニューオーリンズ都市圏では、メディケイドを利用して検査を提供する医療機関がほとんどないため、メディケイドを受けている患者は自閉症と診断されるまで2年待たなければならないという。国民1人 勉強 予約を入れるまでの平均待ち時間は約 3 か月であることが判明し、支持者や医療専門家はこの数字は長すぎると主張しています。 診断がなければ、自閉症の人は在宅専門家によるサポート、保育、レスパイトケアなどの発達障害サービスを利用することができません。
擁護派はまた、選挙で選ばれた役人たちへの圧力を強める予定で、一部の団体はケネディ氏の罷免を求めている。
トランプ大統領の1期目とバイデン大統領の任期中、支持者らは保健省と定期的に連絡を取っていたが、トランプ氏が任命した同局職員数千人を解雇したため、1月に突然通信が凍結され、彼らはもはや話し合いの席に着くことができなくなった。
全国重度自閉症評議会のジル・エッシャー会長は、「私たちはHHSのスタッフとの面会を要請しており、ワクチン問題や責任ある自閉症研究に関するその他の疑問について、NIHとCDC双方の人々と直接対話できるよう、面会が実現できることを願っている」と述べた。
他の支持者たちは国会議事堂に向かった。自閉症の擁護者であるトーニャ・ヘインズさんは、25 歳の自閉症の息子に付き添っています。 タイラー大学を卒業して就職した経験についてスピーチをする 自閉症で。
「タイラーの物語を読むことと、タイラーの物語について語られることは別のことですが、個人がタイラーを直接見ることができれば、その影響は即座に現れます」とヘインズ氏は語った。
上院がケネディを保健長官として承認する投票を行ったとき、ルイジアナ州共和党上院議員ビル・キャシディが決定票を投じたが、同氏はケネディの反ワクチン活動に大きな懸念を表明した。キャシディを安心させるため、ケネディはワクチンが自閉症を引き起こさないとするCDCのウェブページをそのまま残すなど、いくつかの譲歩をした。ケネディがその約束を破った今、キャシディは 表現されたショック しかし、ケネディに直接異議を唱えることは拒否した。
ティベッツさんは、キャシディ氏の有権者の一人として、彼女とそのチームがワクチンや自閉症に関する情報を共有するためにキャシディ氏の事務所と繰り返し面会しており、誤った情報が広まる限りこの取り組みを続けると語った。 「自閉症を根絶する必要のあるある種の病気として捉えることは有害です」と彼女は言う。 「今、自分たちの人生を生きている自閉症の人たちが傷つくのです。」
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#それが私の仕事のすべてになる自閉症擁護者らがRFKジュニアの誤った情報の集中砲火と闘う #トランプ政権
2025-12-05 21:05:00