単一中心のクリニック研究の発見では、Duchenne筋ジストロフィー（DMD）患者の間で心理社会的サービスの欠如が示されました。これは、これらの必要なケア機能にアクセスできるのは観察された患者の4分の1だけでした。全体として、これらの調査結果は、精神療法のアクセスを強化し、DMD.1の長期的な結果を改善するための学際的なケアを確保するために心理療法紹介システムを強化することの重要性を強調しています1
テキサス州ダラスで3月16〜19日に開催された2025年の筋ジストロフィー協会（MDA）臨床科学会議で発表されたデータは、小児DMDクリニックの疾患のある163人の男性で構成されていました。これらの患者のうち、83.44％（n = 136）がメンタルヘルスの懸念を報告しており、いくつかは1つ以上の問題を経験しています。これらの懸念にもかかわらず、患者の24.3％（136人のうち33人）だけがカウンセリングや治療などの心理社会的サービスを利用しました。
2010年、Centers for Disease Control and Prevention（CDC）は、DMDの学際的な管理ガイダンスの開発を後援し、2018年にそのガイダンスが更新されました。その間、DMDの患者に影響を与える心理社会的問題の研究と対処に、患者の生存率の改善に一部起因する心理社会的問題の研究と対処に新たな重点が置かれました。 DMD患者の重要な医療ニーズを管理するために補助と見なされると、現在、心理社会的管理を疾患の学際的な管理に統合することが標準的な慣行と考えられています。
2021年、の統合レビュー 環境研究と公衆衛生の国際ジャーナル 筋ジストロフィーを持つ若者の介護者の心理社会的ニーズと治療的介入に対処し、患者の幸福を高めるために介護者を支援することの重要性を強調しました。このレビューでは、研究著者は、親が挑戦的な期間中に適応するために追加のサポートと情報を必要とする主要なストレスポイントを特定しました。
「証拠は、挑戦的な視点に利益があることを示唆しているため、焦点は必ずしも赤字と負担ではなく、積極性と機会に焦点を当てています」と、ニューカッスルなどのノーサンブリア大学の看護師の名誉教授であるデビー・ポーテウス首相は書いています。 「病気の性質は、成人期への移行に不可欠な社会的スキル開発を隔離し、減らす可能性があります。DMDを備えたピアやアダルトロールモデルとのインタラクティブな状況は、若者と両親の両方にプラスの影響を与えると見られています。」
研究著者は、「将来の投資は、家族のニーズの予測、予測可能なストレスポイントの認識を標的にすること、社会的コミュニティを通じて回復力を構築することに焦点を当てるべきであると提案されています。その後、親は子供を将来を支援する方が良いかもしれません。」
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参照
1。GuptaA、Batley K. Duchenne筋ジストロフィー患者の患者の心理社会的ケアの利用。発表：2025 MDA Clinical＆Scientific Conference; 3月16〜19日。テキサス州ダラス。抽象P63
2。ColvinMK、Poysky J、Kinnett K、他Duchenne筋ジストロフィーを伴う患者の心理社会的管理。 小児科。 2018; 142（supplement_2）：S99-S109。 doi：10.1542/peds.2018-0333l
3。PorteousD、Davies B、English C、Atkinson J. Duchenneの筋ジストロフィーとともに生きる若者の親介護者に対する心理社会的影響と治療的介入を探る統合レビュー。 子供（バーゼル）。 2021; 8（3）：212。 doi：10.3390/children8030212
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#MDAの研究ではDuchenne筋ジストロフィーの心理社会的ケアサービスの不足を強調しています
2025-03-23 16:04:00