オーブリー・オズボーンには新しい親友ができた。
ブロンドのカールに大きなリボンが付いた青い服を着た3歳児は、「親友」という言葉を聞いた後、母親の膝の上に座ってクラスメートのファーストネームを慎重に発音していた。ほんの数カ月前、ゲイル・オズボーンさんは養女が学校で友達を作るとは予想していなかった。
生後14か月で自閉症と診断されたオーブリー・オズボーンさんは、今年に入ってから感情の爆発を抑えるのに苦労し、時には自分を傷つけることもあった。彼女は社会的交流に問題を抱えていたため、家族は公の場に出ることをためらった。
しかしこの夏、彼らは一般にABAと呼ばれる応用行動分析療法を開始した。これは自閉症と診断された人々が社会的相互作用やコミュニケーションを改善するのを助けるためによく使用される。技術者が週に 5 日家族の家に来て、オーブリーと仕事をします。
それ以来、彼女は幼稚園に通い始め、より安定して食べるようになり、トイレトレーニングに成功し、母親と一緒に食料品店に出入りする静かな生活を送り、親友もできました。すべてが初めて。
「ABAが私たちに与えてくれるのは、正常な瞬間です」とゲイル・オズボーン氏は語った。
しかし10月、オーブリーさんの週の治療時間は突然30時間から15時間に半減されたが、これは彼女の州によるメディケイド支出削減の取り組みの副産物だった。
最近、州当局がメディケイド（低所得者や障害者を対象とする公的医療保険）の大幅削減を行ったため、全国の他の家族も治療へのアクセスに困難を抱えている。ノースカロライナ州はABAプロバイダーへの支払いを10％削減しようとした。ネブラスカ州は一部のABAプロバイダーへの支払いを50％近く削減した。コロラド州やインディアナ州などでも支払い削減が検討されている。
近年、州のメディケイドプログラムで自閉症治療への支出が膨れ上がっているため、規模を縮小する取り組みが進んでいる。ノースカロライナ州における治療費の支払い額は、2022年度に1億2,200万ドルでした。 6億3,900万ドルに達すると予想されている 2026 年度には 423% 増加します。ネブラスカ州では近年、支出が 1,700% 急増しました。インディアナ州では 2,800% の増加が見られました。
自閉症に対する認識と診断の高まりにより、より多くの家族が子どもの治療を求めていることを意味しており、同庁政府担当副社長のマリエル・フェルナンデス氏によると、その治療は週に10時間から40時間にも及ぶ場合があるという。 自閉症サービスプロバイダー評議会。治療は集中的です。包括的な治療には週 30 ～ 40 時間の直接治療が含まれますが、より集中的な治療は依然として週 10 ～ 25 時間で構成されます。 ガイドラインに従って 評議会によってリリースされました。
また、比較的最近になってメディケイドの対象地域となった地域でもあります。連邦政府 州にカバーするよう命じた 2014年には自閉症治療法が適用されたが、フェルナンデス氏が「ゴールドスタンダード」と呼んだABAは2022年まですべてが対象ではなかった。
州 予算不足 そして、ドナルド・トランプ大統領の「One Big Beautiful Bill Act」によるメディケイド支出の1兆ドル近い削減が目前に迫っているため、州の予算管理者らはメディケイド支出から自閉症治療やその他の増大する項目を削減するよう促されている。
また、一部のABAプロバイダーへの支払いに関する疑問を提起した一連の州および連邦監査も同様だ。あ 連邦監査 インディアナ州のメディケイドプログラムの関係者は、2019年と2020年に不適切な支払いが少なくとも5,600万ドルあったと推定し、一部の医療提供者が仮眠時間を含む超過時間に対して請求を行っていたと指摘した。ウィスコンシン州での同様の監査では、2021年と2022年に少なくとも1,850万ドルの不適切な支払いがあったと推定されている。ミネソタ州当局は、 85件の公開調査 この夏の時点で、自閉症専門家に受け入れられました。 FBIがプロバイダー2社を捜索 昨年末、メディケイド詐欺の捜査の一環として。
家族の反撃
しかし、治療への支出を抑制しようとする取り組みは、治療に依存している家族からの反発も引き起こしている。
ノースカロライナ州では、自閉症の子ども21人の家族が、医療提供者への支払いの10％カットに異議を唱え訴訟を起こした。コロラド州では、医療提供者と保護者のグループが 国を訴える 事前の許可を必要とし、治療費の償還率を引き下げる動きをめぐっては、
そしてネブラスカ州では、州が実施した規模の削減（サービス内容に応じて28％から79％）は、治療へのアクセスを危うくする可能性があると家族や支援者らは述べている。
同団体のキャシー・マルティネス会長は、「彼らは、自分たちがこのようなアクセスを手に入れ、子どもたちが大きく進歩したのに、今では敷物が自分たちの下から引き抜かれようとしているのではないかと恐れている」と語った。 自閉症家族ネットワークは、ネブラスカ州リンカーンにある自閉症の人々とその家族を支援する非営利団体です。
マルティネスさんは、家族が息子ジェイクの治療費を自己負担で支払って破産した後、ネブラスカ州にABA療法の適用を義務付けるよう長年主張してきた。マルティネスさんは、2005年に2歳のときに自閉症と診断され、2006年にABA療法を始めた。この療法が読み書き、補助通信機器の使い方、トイレの使い方を覚えるのに役立った、とマルティネスさんは認めた。
年間6万ドルの治療費を支払うために、家族は親戚からお金を借りて2番目の住宅ローンを組み、最終的に破産を申請したとマルティネスさんは語った。
「診察を受けたすべての医師が推奨するものを息子に提供するために、家族が破産しなければならなかったことにとても腹が立ちました」とマルティネスさんは語った。 「どの家族も破産するか子供を助けるかのどちらかを選択する必要があるべきではありません。」
ネブラスカ州は2014年に自閉症サービスへの保険適用を義務付けた。現在、マルティネスさんは、州の料金引き下げによりプロバイダーの撤退が促され、懸命に勝ち取ったサービスへのアクセスが制限されるのではないかと懸念している。
9月下旬、ネブラスカ州最大のABAサービスプロバイダーの1つであるアバブ・アンド・ビヨンド・セラピーが、プロバイダーの料金引き下げを理由に、ネブラスカ州のメディケイド・プログラムへの参加を中止する予定であることを家族に通知したことで、彼女の懸念は実証されたようだ。
Above and Beyond の Web サイトでは、少なくとも 8 つの州でサービスを宣伝しています。ある情報によると、同社は2024年にネブラスカ州のメディケイド管理医療プログラムから2,850万ドル以上を支払われたという。 州監査。これは、その年のプログラムの治療費総額の約 3 分の 1 に相当し、次に規模の大きいプロバイダーの 4 倍に相当します。 CEOのマット・ロコウスキー氏は複数の取材要請に応じなかった。
ネブラスカ州メディケイドへの参加を中止すると発表してから1週間後、同社は方針を転換し、家族に宛てた書簡の中で「膨大な量の電話、電子メール、そして心からのメッセージ」を引用した。
15歳の息子ケイレブ君がアバブ・アンド・ビヨンドから週10時間の在宅ABAサービスを受けているダニエル・ウェストマンさんは、この発表に安堵した。ケイレブは半言語的で、介護者から離れてさまよった過去があります。
「他の会社には行かない」とウェストマン氏は語った。 「他のABA企業の多くは、私たちが通常の営業時間内にセンターに行くことを望んでいます。私の息子は非常に不安を抱えており、不安が強いので、自宅の安全な場所にいるのは素晴らしいことです。」
各州は高額支出に苦しんでいる
州メディケイド局長 ドリュー・ゴンショロウスキー 彼の代理店は放射性降下物を注意深く追跡していると述べた。副所長 マシュー・アハーン ABAの提供者は削減後に州を離れた者はいないが、ある提供者は治療に対するメディケイドの支払いを停止したと述べた。当局が削減を発表して以来、新しいプロバイダーもネブラスカ州に参入している。
ネブラスカ州のABAプロバイダーの1社は、利下げを称賛さえした。コーリー・コールズCEO、 ラディカル・マインドオマハ地域に 7 か所の拠点を構える ABA は、一部の ABA プロバイダーが子ども 1 人あたり週 40 時間の包括的なサービスを提供することを過度に強調していると批判してきた。同氏は、これを、最も費用がかかる化学療法を、重症度に関係なくすべてのがん患者に処方することに例えた。
「その結果、患者一人当たりの収益を増やすことができ、何が正しい道かを決定するために臨床上の意思決定を利用する必要がなくなる」とコールズ氏は述べた。
ネブラスカ州は 週30時間の上限 コールズ氏は、追加の審査なしでサービスを利用できるようになり、医療提供者にとっては、高いメディケイド料金を過度に前提としたビジネスモデルでない限り、新しい料金は実行可能であると述べた。
ノースカロライナ州では、オーブリー・オズボーンさんのABAサービスが回復したのは、母親が娘のケアを主張するために州のメディケイド制度の人々に次々と電話をかけ続けた主な功績である。
そして当分の間、ゲイル・オズボーンさんは娘の養育に影響を与える立法上の争いを心配する必要はない。 12月初旬、ノースカロライナ州のジョシュ・スタイン知事は、自閉症児の家族が起こした訴訟のような訴訟を理由に、10月に制定されたメディケイドの削減をすべて取り消した。
「DHHSは壁の文字を読むことができます。」 スタインは言った、州保健局の撤回を発表した。 「それが変わったことだ。変わっていないことはここだ。メディケイドにはまだ予算年度の残りを乗り切るのに十分な資金がない。」
オズボーン氏は、州の著名な里親擁護団体であるフォスター・ファミリー・アライアンスの事務局長で、20年近く特殊教育を教えてきた。経験にもかかわらず、彼女はオーブリーが社会的に向上するのを助ける方法を知りませんでした。当初は ABA に懐疑的でしたが、今では ABA が娘の幸福への架け橋であると考えています。
「完璧ではありません」とオズボーン氏は語った。 「しかし、1年未満での成長はまさに非現実的です。」
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#ABA #は増加しますがメディケイドでそれを賄うことができるのでしょうか