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2026-02-09 04:30:00
多くの人は、最も一般的な病気で現れる症状を 3 つまたは 4 つ挙げることができますが、パーキンソン病など、複数の症状 (震え) か、多くても 2 つ (震えと固縮) の症状を覚えている人はほとんどいません。そして、パーキンソン病はアルツハイマー病に次いで2番目に多い神経変性疾患であるという事実にもかかわらず、これは変わりません。スペイン神経学会 (SEN) によると、スペインでは 160,000 人がこの病態を抱えて暮らしています。 65 歳以上の人の 2%、80 歳以上の 4% がこの病気に罹患しており、さらに高齢者に限ったものではありません。診断の 15% は 50 歳未満の人々に発生しています。
パーキンソン病はほぼもっぱら運動障害として特定されますが、睡眠に影響を与える可能性があります(最大 98% の患者が何らかの症状に苦しんでいます)。スピーチすること。感情状態や嗅覚まで。これは千の顔を持つ病気です。症状が現れるだけでなく、その進化は人によって大きく異なります。 20年以上何百人もの患者を治療してきたマドリッドのプエルタ・デ・イエロ病院の運動障害部門長ピラール・サンチェス氏は、患者の数と同じくらいパーキンソン病が存在すると述べ、「遺伝的変異と非遺伝的変異があり、この病気は40歳の若者と70歳で診断される場合とでは同じではない。病態は非常に多様であり、振戦と固縮だけを話しても、それは同じである」と述べた。まるで氷山の一角を見ているかのようだ。」
「人々が病気や症状についての知識を得るために訓練を受け、情報を得る、つまり権限を与えることが非常に重要です。」
パーキンソン病には、他の神経疾患と同様に、医学ではその原因がまだわかっておらず、治癒治療法も存在しないという追加の特徴があります。治療されるのは症状です。この状況は、一部の患者において、ある種の消極的な態度、諦め、そして診断後に何が待っているのかについての悲観的なビジョンを永続させる一因となっています。医師だけでなく、患者のケアに携わるすべての専門家(看護、言語療法、理学療法など)や患者団体は、この概念を打ち破ることの重要性を主張しています。
早期診断は、他の病状では治癒の可能性を高めるために不可欠ですが、パーキンソン病の場合、経過を変えることはできませんが、早期診断はアプローチの基本的なツールです。早期診断とは何のためにあるのでしょうか?ピラール・サンチェスは、「診断が早ければ早いほど、症状への対処も早くなり、病気とともに生きる人の生活の質が向上します。」と答えています。
診断の遅れ
飽和した医療システムが直面する課題の 1 つは、検出を迅速化することです。 SENによると、スペインでは毎年約1万人の新たなパーキンソン病患者が検出されており、診断には1~3年の遅れがあるという。科学協会はまた、新規感染者の3分の1が診断されていないと推定している。マドリッド・パーキンソン病協会のローラ・カラスコ会長は、「症状のある人々の観点からすると、何年も遅れるのはとんでもないことだ」と述べ、さらに「症状が伴う苦しみやそれに伴う不安のせいだけでなく、可能な治療法の恩恵を受けていないからでもある」と付け加えた。
特定の診断検査がないため、早期の特定は複雑です。これは純粋に臨床的なものです。 「それは運動症状の存在に基づいています。人に固縮や震えが現れるまで、病気を診断することはできません」とピラール・サンチェス氏は言う。このような運動症状を示す人々がその時期に診察に来るのですが、「そして、過去数年に何が起こったのか疑問に思うと、多くの患者が5年か10年前に非運動症状を患っていたことがわかります」とプエルタ・デ・イエロの専門医は付け加えた。
1 つの病気に数十の兆候
単独の症状は関係ありませんが、複数の症状が現れる場合は専門家に相談する必要があります。
エンジン
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出典: スペイン神経学会およびスペインパーキンソン病連盟。
診断と治療の処方後は、ローラ・カラスコが「ハネムーン」と定義する期間、つまり患者が通常の生活を取り戻す期間が始まります。家族、仕事、社会活動は、あたかもパーキンソン病が存在しなかったかのような状態に戻ります。その人は慢性疾患を抱えているが、制限なく生活できる。その新婚旅行は一時的なものではありませんが、期限は切れます。 「患者の 50% ~ 70% は 4 年目と 6 年目の間で変動します」と Pilar Sánchez 氏は説明します。次に、患者は次の 2 つの概念に慣れる必要があります。 の上 と期間 オフ。
症状がよりコントロールされる場合があります(生理周期) の上) その他、震え、動作の遅さ、または固縮が再び現れる場合(生理周期) オフ)。 「運動症状が再発することもありますが、多くの場合、最初に現れるのは非運動症状です。変動の非常に典型的な症状は、不安、神経過敏、次の食事前の不快感です。精神的な霧、つまり明晰さの欠如を訴える患者もいます」とピラール・サンチェス氏は指摘する。
パーキンソン病との共存は何十年も続く可能性があるため、パーキンソン病と患者の役割に関する情報は不可欠です。
変動は徐々に現れ、気づかれないリスクや、患者やその環境が必要とする重要性を与えていないリスクがあるため、この変曲点は決定的です。運動症状が再び現れると、患者さんは何かがうまく機能していないのではないかと考えがちですが、不安や精神的な不器用さなど、他の種類の症状の場合はそうではありません。これらは、多くの人がパーキンソン病と関連しない兆候ですが、次回の医師の診察時に報告することが重要です。
力を与えられた患者
慢性病変において患者の役割が不可欠である場合、パーキンソン病ではさらに重要です。この病気との共存は 20 年、30 年、または 40 年間続く可能性があり、可能な限り最善の共存を図るためには、この病気について知ることが重要です。 「人々が訓練を受け、情報を得ること、つまり病気や症状について知識があるという権限を与えることが非常に重要です」とローラ・カラスコ氏は言う。
この情報は、パーキンソン病患者が病気の管理において自分に応じた役割を果たすのに役立ちます。これはどの段階でも重要ですが、変動が現れて最初の蜜月が薄れてしまった場合には重要です。この情報は、パーキンソン病を取り巻く多くの誤解を払拭するのにも役立ちます。
神話と現実の間 / パーキンソン病に関する 7 つの神話
1
高齢者にのみ現れる
診断の15%は50歳未満の人に発生
2
遺伝する病気です
患者の 10% ~ 15% にパーキンソン病の家族歴がある
3
震えが最初の症状です
最もよく知られている兆候は振戦ですが、すべての患者が振戦に悩まされているわけではありません。
4
震えがある場合、それはパーキンソン病です
振戦は他の病気で発生したり、薬物治療の副作用として発生したりすることがあります。
5
それは致命的な病気です
進行性ではありますが、致命的ではありません。あなたはパーキンソン病で死ぬのではなく、パーキンソン病で死ぬのです
6
薬でしか治療できない
この病気の管理には、言語療法や理学療法などの療法も含まれます。
7
それはほぼ男性の間でのみ発生します
影響を受ける5人ごとに、3人が男性、2人が女性です
出典: スペイン神経学会およびスペインパーキンソン病連盟。
誤った情報は、患者に最も近い人、つまりその結果に苦しむ家族を含むあらゆる領域に及びます。マドリッド・パーキンソン病協会の会長は、「この病気は家庭に入り込み、診断された人に影響を与えるだけではありません。非常にショックであり、介護者に多大な身体的および精神的疲労をもたらします。」と回想しています。パーキンソン病の研究と治療の参考機関であるヒューストン(米国)のベイラー医科大学の研究によると、身近な環境の88%が睡眠障害を経験し、40%が深刻な精神的負担に苦しんでいると推定されている。
あらゆる領域への影響は非常に重要であるため、これに対処するには、直接影響を受ける人、彼らをケアするチーム、およびその家族の間の緊密な協力が必要です。現れる変動に注意を払い、それを医療チームに効果的かつ詳細に伝え、メンバーとともに評価し、専門家とパーキンソン病患者が共同で決定することが必要です。したがって、患者と患者をケアする神経科医との関係は特別な価値を持ちます。 「それが重要だということではありません。それはすべての基礎です。患者が治療の選択肢を知り、選択することなしには医療を理解することはできません。患者は病気とともに生きる人であり、24時間治療とともに生きていく人です」とピラール・サンチェスは言う。
「運動を行っている患者はより良性の経過をたどり、進行が遅いことがわかっています。」
薬物療法に加えて、運動などの他の要素も考慮する必要があります。最新の研究は、パーキンソン病におけるパーキンソン病の役割が決定的であることを示唆している、とこの専門家は説明する。「運動を行っている患者は、より良性の進行を示し、進行が遅いことがわかっています。」専門家によると、特に柔軟性とバランスに重点を置いた定期的な身体活動は、筋肉量の維持に役立ち、認知刺激、精神的健康、睡眠衛生を促進します。
パーキンソン病のような複雑な環境では、患者団体の役割も決定的な役割を果たします。一方で、言語療法、理学療法、心理的ケア、作業療法などの専門的サービスは、病気の包括的な治療の一部として提供されます。一方で、彼らが患者に提供するサポートについても。 「自分の持っているものを他の人たちと分かち合うことで安心し、その道がより耐えられるものになるのです。なぜなら、誰も私を理解してくれないこともあるし、家族ですら私が経験していることを理解してもらえないこともあるからです」とローラ・カラスコさんは、数日前に従業員から言われたことを説明する。臨床的なものから心理的なものまで、すべては症状をコントロールし、患者の自律性、機能性、精神的な健康をできるだけ長く保つことを目的としています。
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