歩行能力が脅かされる稀な病気に苦しんでいた少女は、土壇場で救出され、献身的な医療チームの助けのおかげで、学業で大きな成功を収めながら旅を続けることができました。
「これは本当に、適切なタイミングで診断を下すことができて幸運だったという話です。 […] 彼女は四球を失う危険にさらされていました」とDは最初から言いました。再 Cam-Tu Émilie Nguyen 氏、CHU Sainte-Justine の小児神経科医。
ミリエム・セリアイ君（11 歳）は、人口の 0.00001% のみが罹患する稀で診断が難しい神経変性疾患である脊髄性筋萎縮症 3 型を患っています。
3歳のときから、母親はミリエムの足に衰弱が生じ、歩くことや階段を登ることが非常に困難になっていることに徐々に気づきました。いくつかの検査の後、ケベック州でこの病気の最初の治療薬が承認される直前の2018年に診断が下されました。
「とてもうれしくて、泣きました。彼女にとっては、もう一つの人生なのです」と母親のマリカ・ダラルさんは今も感動しながら語る。
モントリオールのセンター・シュッド地区に住む彼女は、運動機能を維持し、日常の自律性を保つために、現在、年に 3 回、注射を受けるために CHU サント・ジュスティーヌ病院に通っています。
何よりも学校
病気と治療にもかかわらず、ミリエムは学校を休みたくなかった。今年、彼女は、学校の初日に出席できるように治療を変更することさえ要求しました。
「このような依頼を受けたのは初めてでした」と D は強調します。再 グエンさんは、ミリエムの自己主張と表現力に感銘を受けました。
さらに、彼の成績の良さと学校への愛情を見て、ソーシャルワーカーは彼が私立学校に入学するための奨学金を獲得することを許可してくれました。
医療の進歩を超えて、家族の歩みを特徴付けてきたのはすべて社会的支援です。 「優れた医療の陰には、家族をサポートするソーシャルワーカーもいます。私たちは影で働くことが多いのです」とソーシャルワーカーのアンヌ・ソフィー・サンピエール・クレマンは説明する。
ジョセリンとピエール・ロワイエの奨学金のおかげで、ミリエムは来秋、身体的ニーズを満たすことに尽力している有名なレジーナ・アサンプタ大学に入学する予定です。
将来の夢
ミリエムさんは長距離移動には車椅子を使用していますが、短距離であれば補助なしで移動できます。彼女は水泳も大好きです。
「跳んだり走ったりできるようになりたいと思っています。でも、悲しいとき、母は、大切なのは歩けることが幸運だということだと教えてくれます」と、将来裁判官になることを夢見ている女性は打ち明けます。
ミリエム・セリアイ
写真マリアンヌ・ラフルール
彼女は自分の旅を通じて、同じような症状を持つ他の子供たちにインスピレーションを与えたいと考えています。 「身体障害があるから夢を追いかけられない、勉強を進められないわけではありません」と彼女は言います。