ナイル・マクラッケンBBCニュースNI、ミッドアルスター記者
ヘモクロマトーシス 英国
フィンバー・ポリンは2020年にヘモクロマトーシスと診断された
北アイルランドの一部の数千人が、一般に「ケルトの呪い」として知られる病気の無料検査を受けるよう勧められている。
ヘモクロマトーシスは北アイルランドで最も一般的な遺伝性疾患であり、主にアイルランド人とスコットランド人の祖先に見られます。
この障害は、人が鉄分を過剰に吸収するリスクが高く、体の他の部分に損傷を与え始める可能性があることを意味します。
症状は、慢性疲労、関節痛、記憶障害、腹痛、皮膚疾患など多岐にわたります。未治療のまま放置すると、長期にわたる深刻な健康上の合併症を引き起こす可能性があります。

ニール・アーウィンはヘモクロマトーシス英国で働いており、7年前にヘモクロマトーシスと診断されました
保健省の現在の方針は、患者に症状が現れた場合に遺伝性ヘモクロマトーシスの検査を行うことである。
しかし、ある慈善団体は、北アイルランドで人々が診断されていない可能性がある地域について、より多くの情報を収集したいと考えていると述べた。
ヘモクロマトーシスUKは、アーヴィンズタウン、ポータダウン、バリミーナ、マグヘラフェルトの最大23,500世帯に無料の遺伝子スクリーニングを提供する予定です。
ニール・アーウィンはヘモクロマトーシス英国で働いており、7年前にヘモクロマトーシスと診断されました。
同氏は、人々が効果的な治療を受けられるようにするためには、早期診断が鍵であると述べています。
「近年、ミッドアルスターのような地域から、その地域ではヘモクロマトーシスの発生率が高いようだという人々が私たちに連絡してきたという逸話的証拠が得られました」と彼は述べた。
「しかし、公式データが不足しているため、この病気の蔓延をより詳細に把握するために、これまで検査を受けたことのない北アイルランドの空白地帯の一部を埋めようとしているのです。」
「何かが間違っていることは分かっていた」
コレット・マクナイトは、ダウン州の田舎に住む 3 人の子供の母親です。
彼女は2019年にヘモクロマトーシスと診断されました。
「ひどい疲労感や痛みがあったかもしれないが、子どもたちの世話などで忙しいからと考えていただろう」と彼は語った。
「でもその後、動悸がし始めて、何かが違うことに気づきました。」

コレット・マクナイトは2019年にヘモクロマトーシスと診断された
彼女はさらに、「検査の結果、ヘモクロマトーシスが確認されたとき、それが何なのか全く分かりませんでした。
「毎日は違います。関節の痛みが出る日もあれば、呼吸の問題が出る日もありますが、常に激しい疲労と闘う必要があり、それは非常に難しいことです。」
彼女は現在、鉄分濃度を下げ、症状によって引き起こされる症状を緩和する治療的脱血治療を受けています。
ケルトの呪いとは何ですか?
遺伝性ヘモクロマトーシスのほとんどの原因となる遺伝子変異は、ヨーロッパのケルト人に起源があると考えられています。
アントリム州沖のラスリン島に住む青銅器時代の農民のゲノムをDNA分析したところ、その時代までにすでに確立されていたことが判明した。
さらに以前には、ベルファスト近郊のバリーナハッティで発見された新石器時代の女性の遺体は、彼女が別の変異体を持っていたことを示している 障害のリスク増加とも関連しています。
ダニエル・ブラッドリー、トリニティ・カレッジ・ダブリン
1855 年にベルファスト近郊で発掘されたバリナハッティの女性は、新石器時代の墓室に 5,000 年間横たわっていました
最新の上映キャンペーンの一環として、ヘモクロマトーシス UK は北アイルランドで巡回写真展を開催します。
展覧会「We are Overloaded」は、1 月 19 日にポータダウンのミレニアム コートで一般公開されます。
ヘモクロマトーシスを抱えて生きる人々の写真を特集しています。 ピューリッツァー賞受賞フォトジャーナリスト、キャサル・マクノートン。
ギルフォード出身のフィンバー・ポリンさんは展覧会に出品されているが、パンデミック中にヘモクロマトーシスと診断された。
BBCニュース
フィンバー・ポリンはクレイガボン出身で、展覧会に出品されています
BBCニュースNIに語ったところ、「診断を受けるまでケルトの呪いについて聞いたこともなかった。
「精神的に影響を受けるので最初は怖いです。どうなるかわかりませんが、慈善活動に参加したり、他の人たちと出会ったりすることで本当に助けになりました。
「そこがこの展覧会が本当に強力だと思うところです。それぞれの写真には物語がある人物です。」
スクリーニングの問題に関して保健省は、英国国家スクリーニング委員会(英国NSC)のアドバイスに従っていると述べた。
英国NSCは、ヘモクロマトーシスに関する勧告の中で、「症状のある人に比べて、症状のない人の治療がより効果的かどうかについての証拠は限られている」と述べた。
しかし、ヘモクロマトーシス UK は、この状態を抱えて生きている人の数をできるだけ正確に把握することが重要であると考えています。

「We are Overloaded」展では、ヘモクロマトーシスを抱えて生きる人々の写真と物語を特集しています
同慈善団体によるこれまでの研究では、北アイルランドでは10人に1人が遺伝性ヘモクロマトーシスのリスクにさらされていることが示唆されている。
ヘモクロマトーシス英国遺伝子検査キットの価格は通常約 130 ポンドです。
ヘモクロマトーシス UK が展開している最新のキットは、慈善団体が受け取った寄付と資金で購入されました。

ヘモクロマトーシス英国は最大23,500世帯に無料の遺伝子スクリーニングを提供
ヘイガン・ホームズの創設者で実業家のジェームズ・ヘイガン氏も寄付者の一人だ。
同氏は、「私の非常に親しい人が、症状がないにもかかわらず、最近遺伝性ヘモクロマトーシスと診断されました。
「彼らの経験は、このキャンペーンがなぜそれほど重要なのかを正確に浮き彫りにしています。影響を受けるほとんどの人には前兆はありませんが、症状が検出されない場合、潜在的な結果は非常に深刻になる可能性があります。」
ヘモクロマトーシス英国は、今後数週間から数か月以内に、該当する郵便番号の世帯に遺伝性ヘモクロマトーシスに関する情報が届くと発表しました。
パッケージでは、無料の遺伝子検査が提供されるとともに、結果を理解するためのカウンセリングへのアクセスも提供されます。
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#NIの数千人がケルトの呪いの検査を受けるよう勧められる
2026-01-11 00:02:00
