ジェームズ・ギャラガー、健康科学特派員そして
ナタリー・トラスウェル、捜査プロデューサー
シャッターストックがんのリスクを劇的に高める遺伝子変異を知らず知らずのうちに抱えていた精子提供者が、ヨーロッパ全土で少なくとも197人の子どもをもうけたことが大規模な調査で明らかになった。
すでに死亡した子供もおり、その突然変異を受け継いだ少数の人だけが生涯にがんを免れることができます。
精子は英国の診療所には販売されなかったが、BBCは、情報を得た「非常に少数の」英国の家族がデンマークで不妊治療を受けている間にドナーの精子を使用したことを確認した。
精子を販売したデンマークの欧州精子銀行は、影響を受けた家族が「心から同情する」と述べ、一部の国で過剰な数の赤ちゃんを作るために精子が使用されたことを認めた。
ゲッティイメージズこの調査は、欧州放送連合の調査報道ネットワークの一環として、BBCを含む公共放送14社によって実施された。
この精子は、2005年に学生として寄付金を受け取った匿名の男性からのもので、その後、彼の精子は約17年間にわたって女性たちによって使用された。
彼は健康で、ドナーのスクリーニング検査に合格しました。しかし、彼の細胞の一部の DNA は生まれる前に変異していました。
それは、体の細胞が癌化するのを防ぐという重要な役割を持つ TP53 遺伝子を損傷しました。
ドナーの体のほとんどには危険な形態の TP53 は含まれていませんが、精子の最大 20% には含まれています。
しかし、影響を受けた精子から作られた子供は、体のあらゆる細胞に突然変異を持っています。
これはリー・フラウメニ症候群として知られており、最大 90% の確率でがんを発症する可能性があり、特に小児期およびその後の乳がんに罹患します。
「これは恐ろしい診断だ」とロンドン癌研究所の癌遺伝学者クレア・ターンブル教授はBBCに語った。 「この診断を家族に当てるのは非常に困難で、そのリスクを抱えながら生きていくという一生の重荷があり、明らかに壊滅的です。」
腫瘍を発見するには、腹部超音波検査と同様に、身体と脳の MRI スキャンが毎年必要です。女性はがんのリスクを下げるために乳房の切除を選択することがよくあります。
欧州精子銀行は、「ドナー本人とその家族は病気ではない」とし、そのような変異は「遺伝子スクリーニングでは予防的に検出されない」と述べた。彼らは、ドナーの精子に問題が発見されると、そのドナーを「ただちにブロックした」と述べた。
子供たちが亡くなった
今年、欧州人類遺伝学会で、精子提供に関連したがんの子供を診察している医師らが懸念を表明した。
彼らは、当時判明していた67人の子供のうち、変異型を持った23人を発見したと報告した。 10人はすでにがんと診断されていた。
情報公開請求と医師や患者へのインタビューを通じて、ドナーから実質的に多くの子供が生まれたことを明らかにすることができます。
この数字は少なくとも197人の子どもたちですが、すべての国からデータが入手できていないため、これが最終的な数字ではない可能性があります。
また、これらの子供のうち何人が危険な変異株を受け継いでいるのかも不明です。
最初のデータを提出したフランスのルーアン大学病院のがん遺伝学者エドウィジュ・カスパー博士は調査に対し、「すでにがんを発症している子供たちがたくさんいる。
「すでに2つの異なるがんを発症した子供たちがおり、そのうちの何人かは非常に早い年齢ですでに亡くなっています。」
セリーヌさん（本名ではない）はフランスに住むシングルマザーで、その子供は14年前にドナーの精子で妊娠したが、その子供には変異があった。
ベルギーで利用していた不妊治療クリニックから電話があり、娘の検査を受けるよう促された。
彼女はドナーに対して「つらい感情はまったくない」が、「清潔ではなく、安全でもなく、リスクを伴う」精子を提供されたことは容認できないと述べた。
そして彼女は、癌が彼らの残りの人生に迫り来ることを知っています。
「いつ、どれが、そして何人かは分かりません」と彼女は言う。
「そうなる可能性が高いことは理解しています。そうなったときは戦いますし、複数ある場合は数回戦うことになります。」
ドナーの精子は14カ国の67の不妊治療クリニックで使用された。
精子は英国の診療所には販売されなかった。
しかし、この調査の結果、デンマーク当局は月曜日、英国人女性がドナーの精子を使った不妊治療を受けるために同国を訪れていたことを英国の受精・発生局（HFEA）に通知した。
その女性たちは通報を受けています。
HFEAの最高責任者ピーター・トンプソン氏は、「非常に少数の」女性が影響を受けており、「治療を受けたデンマークの診療所からドナーについて知らされている」と述べた。
ドナーの精子が配布された他の国で治療を受けた英国人女性がいるかどうかは分からない。
心配な親は、利用したクリニックやその国の不妊治療当局に連絡することをお勧めします。
BBCは、寄付者の識別番号を公表しないことを選択している。なぜなら、寄付者は誠実に寄付しており、英国での既知のケースには連絡済みだからだ。
ドナーの精子を世界中で何回使用できるかについての法律はありません。ただし、各国は独自の制限を設定しています。
欧州精子銀行は「残念なことに」一部の国でこれらの制限が違反されたことを認め、「デンマークとベルギーの当局と協議中」だった。
ベルギーでは、1人の精子提供者は6家族のみが使用することになっている。代わりに、38人の異なる女性がドナーとの間に53人の子供を産んだ。
英国の制限はドナー当たり 10 家族です。
「すべてを検査することはできない」
かつてシェフィールド精子バンクを経営し、現在はマンチェスター大学生物学医学健康学部の副学長を務めるアラン・ペイシー教授は、各国は大手国際精子バンクに依存するようになり、英国の精子の半分は現在輸入されていると述べた。
同氏はBBCに対し、「我々は、他の国にも販売している大手国際精子銀行から輸入する必要がある。なぜなら、彼らはそうしてお金を稼いでいるからであり、そこから問題が始まるのである。なぜなら、精子をどのくらいの頻度で使用できるかについての国際法はないからだ。」と語った。
同氏は、この事件は関係者全員にとって「ひどい」ものだが、精子を完全に安全にすることは不可能だろうと述べた。
「すべてを検査することはできません。現在の検査体制では、精子ドナーに応募する男性全体の1％か2％しか受け入れていません。そのため、検査をさらに厳格にすると、精子ドナーがいなくなってしまいます。そこがバランスの問題です。」
この事件は、精子提供によって550人の子供を産んだ後に中止を命じられた男性の事件と並んで、より厳格な制限を設けるべきかどうかという疑問を再び引き起こした。
欧州ヒト生殖発生学会は最近、ドナー当たりの家族数を 50 家族に制限することを提案しました。
しかし、これでは希少な遺伝性疾患を受け継ぐリスクは軽減されないとしている。
むしろ、自分たちが何百人もいる異母兄弟の一人であると知った子どもたちの幸福にとっては、そのほうがよいでしょう。
「世界中で同じドナーから生まれる家族の数を減らすために、さらなる取り組みが必要だ」と不妊症や遺伝的疾患に苦しむ人々のための独立慈善団体プログレス・エデュケーション・トラストのディレクター、サラ・ノークロス氏は語った。
「何百人もの異母兄弟がいることで社会的、心理的影響がどのようなものになるのか、私たちは完全には理解していません。トラウマになる可能性があります」と彼女はBBCニュースに語った。
欧州精子銀行は「特に今回の件を踏まえると、何千人もの女性やカップルがドナー精子の助けがなければ子供を産む機会がないことを覚えておくことが重要だ」と述べた。
「精子ドナーが医療ガイドラインに従って検査を受けていれば、ドナー精子の助けを借りて子供を産む方が一般的により安全です。」
精子ドナーの利用を検討している場合はどうすればよいですか?
サラ・ノークロス氏は、精子提供者から生まれた子供の数を考慮すると、こうしたケースは「ほとんどない」と述べた。
私たちが話を聞いた専門家全員が、認可されたクリニックを利用するということは、ほとんどの父親になる人よりも多くの病気について精子のスクリーニングが行われることを意味すると述べた。
ペイシー教授は、「これは英国のドナーなのか、それともどこか他の国のドナーなのか」と尋ねると述べた。
「それが他の場所からのドナーである場合、そのドナーが以前に使用されたことがあるか、またはこのドナーが何回使用されるかについて質問するのは正当だと思います。」
あなたまたはあなたの知人が提起された問題の影響を受けている場合は、ヘルプとサポートの詳細を次の URL で利用できます。 BBCアクションライン。