健康

「時には自分自身に耐えられなくなることもあります」（プラスベルギーNL）

カップを持つ、メッセージを書く、ひげを剃る…本態性振戦は日常生活のあらゆる動作を複雑にします。 65歳のジャン・ルイさんは、10代の頃からこの症状に悩まされてきたが、それでも人生を愛することを選んだ。 「この名前は不適切に選ばれており、この病気に罹患している人々を非常に侮辱しています」とジャン＝ルイは本態性振戦について語る。この神経学的状態は見落とされることが多く、脳の中心にある小さな領域である視床下部のシナプス接続が不十分なことが原因で発生します。その結果、さまざまな次数の動きや振動の滑らかさにわずかな遅れが生じます。本態性振戦は遺伝的なものであり、自制心の欠如、老化、さらにはアルコール依存症の兆候であると誤って認識されることがよくあります。 「私の父もそれを持っていました」とジャン＝ルイは言います。 「しかし、70年代には、それはさらにタブーでした。彼は言い訳を見つけて、それについて決して話しませんでした...」 本態性振戦本態性振戦は神経疾患および遺伝疾患です。それは震えの最も一般的な原因です。この病気は200人に1人の割合で発生します。幼少期に発症する可能性があり、通常は時間の経過とともに悪化します。現時点では、本態性振戦の進行を止める方法も含めた治療法はありません。特定の薬は症状を軽減することができます。 舞台恐怖症によって強化されるジャン＝ルイは、幼い頃から悩まされてきた震えについて、常にオープンに話すようにしてきた。 「子供の頃、私はほとんど目に見えない非常に軽い震えを持っていましたが、それは不器用なせいだと思われていました。しかし、10代になると、それはさらに問題になりました。」ジャン＝ルイは根っからのアーティストです。絵を描き、絵を描き、歌い、ギターを弾きます。 「16歳か17歳の頃、初めて演奏したときは、まったく快適ではありませんでした。弦を弾くのに苦労しました。まったく弾けませんでした。」彼は、舞台の恐怖によって震えが増幅され、その瞬間に対処できるのはアルコールだけであることに気づきました。 「問題は、その代償を翌日に支払うことです。なぜなら、飲酒後は2倍の強度で振動することがよくあるからです。」 ジャン＝ルイは、青年になってからも芸術家としてのキャリアを続けています。 「私はあらゆる細部が重要な超写実的な絵を描いていたので、問題を探していたと信じられるでしょう。」 25 歳のとき、震えに悩む他の多くの人々と同様に、彼はベンゾジアゼピンとベータ遮断薬の組み合わせを処方されています。 「最初は高線量でしたが、道路上で潜在的な危険があったため、その後線量が減りました。もはや危険を正しく評価できませんでした」と彼は言う。違うことをする本態性振戦は目に見えない障害であり、仕事や私生活にさまざまな障害をもたらします。 「ある時点で、私は写真とビデオのレポートを作成していました。残念なことに、車のシートの下にジンのボトルが置いてありました。それが私が仕事をする唯一の方法でした」とジャン・ルイは言います。彼は、「異なることがより容易に受け入れられ、他者の見方が一定の方法で中和される社会分野」で長年働くことでバランスを見つけてきました。彼は、最も困難な時期は55歳から65歳の間であると発見した。「病気の進行は徐々にであり、残念なことにその階段は下がっています。最近ではストローでしか飲めなくなりました。レストランではエレガントに見えることはとても不可能です...自分自身が嫌いになります。時々、自分自身に耐えられなくなることがあります。」 指一本でピアノジャン＝ルイの場合、本態性振戦は、話す速度の低下や音声の問題としても現れます。 「携帯電話でメッセージを入力するのも大変です。」そのような状況では、勇気を持ち続けるのは難しい場合があります。 「本態性振戦を患っている多くの人々は、軽視され、落ち込んでいます。人々が心理的苦痛についてこれほど話題にしている現在、私たちの苦しみがほとんど議論されていないのは驚くべきことです。なぜなら、それは夜であっても、内臓でさえ感じる精神感情的苦痛だからです。そして、それを抱えて立ち上がるのです。振動は常に影のように私たちにぶら下がっています。」しかし、悪い時期にもかかわらず、ジャン・ルイは可能な限り情熱を毎日育みます。 「私はもう絵を描くことも絵を描くこともできないので、持ち物はすべて屋根裏部屋にあります。でも、またピアノを買って、指一本でしか弾けないのに、ただ弾き続けています。周りの人たち、そしてもちろん孫たちにも、まだ物事は可能だということを示したいのです。人生を愛さなければならないこと、そして、あえて生きる必要があるということを。」 #時には自分自身に耐えられなくなることもありますプラスベルギーNL