健康

ハンネさん（39）は嚢胞性線維症とそれに伴う合併症を抱えて暮らしています：「衛生は非常に重要です」

ヨーロッパ粘膜週間は、11月17日月曜日に始まりました。現在、1,400人近くのベルギー人が、多くの合併症も引き起こす、命を脅かす遺伝性の病気とともに暮らしています。これは、2009年に肺移植を受けたものの、現在は糖尿病と闘っているハンネ・デ・マイヤーさん（39）の場合も同様である。 「でも、私たちはまだここにいるんですよね！」とブレデネは、人生に対して予想外に前向きな見方をしています。 現在、新しい治療法と薬物療法により、嚢胞性線維症を患う人々の生活の質が向上し、平均余命が延びています。粘膜とともに生きるには、エアロゾル、鼻洗浄、滅菌器具、粘液を緩めるための体操やスポーツなど、日常的に多くの鍛錬が必要です。これに加えて、抗生物質による治療や入院が必要になることもよくあります。あまり知られていないのは、嚢胞性線維症が肺 (および消化器系) に影響を与えるだけでなく、他の症状も引き起こすことです。患者の 5 人中 4 人では膵臓の機能が障害され、成人の 4 人に 1 人が糖尿病を発症します。肝臓は5人中2人で影響を受けます。 「彼女の手術後、私はデットルで家全体を掃除しました。」 ハンネ・デ・マイヤーさん（39）は、生後7か月のときに嚢胞性線維症と診断されました。 2009年に彼女は肺移植を受けた。 「これで問題は終わったと多くの人が思っています。私も病気には見えません。しかし、嚢胞性線維症を抱えて生きる人々は常に限界に達しています。旅行は簡単ではありません。たとえば、私が使用している薬がタイでは手に入らないため、タイは選択肢にありません。また、旅行の計画を立てる前に、私はいつも移植先のルーヴェン大学の承認を求めています。」衛生は極めて重要です移植の少し前に、ハンネさんは夫のケビン・ティベルハインさんとともにフランスへ行きました。 「手術が失敗するとは誰も思っていませんでした。その後、2週間分の酸素ボトルが目的地に届けられました。」「彼女の手術後、私たちは自宅の衛生状態に特別な注意を払わなければなりませんでした」とケビンは思い出します。 「その後、Dettol で家全体を掃除しました。」「衣類は常に60度で洗濯する必要があります。なぜなら、今でも私は感染症に非常に弱いままだからです。だから、私は公共のジムではなく、理学療法士のところで運動しています」と、現在糖尿病も患っているハンネさんは付け加えた。 「毎日約20～30錠の錠剤を服用する必要があるということです。一部は12時間ごとに毎日毎日服用しています。私がどこにいても。キッチンには錠剤の引き出しも設置されていました。そしてもちろん、錠剤を飲まないという選択肢はないので、常に大量の錠剤を保管しています。」ハンネさんのモットーは、「自分を律すること」と「前向きでいること」です。 「そのおかげで、私は過去 15 年間、CM トゥイスヴィンケルで特別な体制で働き続けることができました。」 「子供の頃はベルジャーの下にいなかった」ハンネさんは、粘膜と糖尿病を併発しているため、栄養、運動、インスリンの適切なバランスを毎日見つける必要があります。 「体力、スポーツ、そして忙しく過ごすことは私にとって非常に重要です。ケビンと私は毎年、ヴルトーレンウェイクのチロ・ネレで両親に料理を作っています。私は子供の頃からずっとチロの会員でした。両親は私の病気にもかかわらず、私を決して心配させてくれませんでした。」と彼女は言います。 「私も、社会福祉の勉強を始めてすぐに、カテーテルを通して静脈に真菌が入り、開胸手術を受けなければならないまでは、長い間元気に過ごしていました。その後、本当に大変なことになりました。10週間入院しました。」 「体力、スポーツ、そして忙しく過ごすことが私にとって非常に重要です。」 彼女の病気が遺伝性であるという事実は、子供が許されないことも意味します。 「赤ちゃんを望んでいる嚢胞性線維症の患者もいます。しかし、大学病院の教授は明白でした。私の新しい肺を破壊する最良の方法は妊娠することです。妊娠中は免疫力が変化するので、免疫力には余力がありません。」 カラフルな靴下粘液粘症協会は現在、「嚢胞性線維症だけでは不十分だ」というキャンペーンの一環として、カラフルな粘液粘液症ソックスを販売しています。そうすることで、彼女はこの病気に関連することが多いさらなる健康上の問題に注意を向けています。靴下からの収益は、次の方法で入手できます。 www.mucoweek.beベルギーで嚢胞性線維症の科学研究に行く。 #ハンネさん39は嚢胞性線維症とそれに伴う合併症を抱えて暮らしています衛生は非常に重要です