痛みのない生活、リウマチ疾患を変える視点 |科学は生命 – ABBVIE

「リウマチ性疾患」という用語には、関節だけでなく筋肉、血管、皮膚、重要な器官にも影響を与える可能性のある 200 以上の異なる病状がグループ化されています。それらの多くでは、免疫システムの制御が失われ、持続的な炎症が引き起こされ、制御されないと最終的に組織を損傷し、生活の質を損なうことになります。今日、リウマチ医学は、そのような事態が起こる前に介入しようとしています。つまり、早期に危険信号を特定し、炎症をその原因から阻止し、数十年前には達成不可能と思われた課題、つまり疾患の早期かつ永続的な寛解を達成することです。

タホ大学病院（マドリッド、アランフェス）のリウマチ専門医であるアルバロ・ガルシア・マルトス博士は、この見方の変化をうまく要約して次のように述べています。「今日、私たちは炎症を制御することがこれらの病気の自然史を変える鍵であることを知っています。」

研究により、持続的な炎症は関節に損傷を与えるだけでなく、「心血管リスクの増加、代謝への影響、心理的健康への影響など、体全体のバランスも変化する可能性がある」ことが明らかになりました。このため、「現在の治療目的は痛みを和らげることに限定されるものではなく、問題の原因に介入して、この炎症過程が永続するのを防ぐことである」と彼は付け加えた。

早期に治療し、より良い生活の質を実現

炎症を早期に制御することは、症状を治療するだけでなく、病気の経過を変えます。処置が早ければ早いほど、永続的な寛解を達成し、患者の生活の質を改善できる可能性が高くなります。

早期診断

最初のステップは、病気を特定し、できるだけ早く治療を開始することです。

早期コントロール → 痛みの軽減

日常生活における剛性が低下し、可動性と自律性が向上します。

炎症の軽減 → 機能の向上

日常生活における剛性が低下し、可動性と自律性が向上します。

寛解維持 → 生活の質の向上

炎症が安定して制御されると、患者は身体的および精神的な健康を取り戻すことができます。

フエンテス: ヨーロッパ対リウマチ連盟 (EULAR);米国リウマチ学会 (ACR)。 「関節リウマチ」、Smolen JS、Aletaha D、McInnes IB著、「Lancet」、2016年。世界保健機関

免疫システムが継続的な警戒モードのままになると何が起こるかを説明するために、ガルシア マルトスは単純な比喩を使用します。「間違った姿勢でスクワットをすると自分自身を傷つけてしまうのと同じように、常に警戒モードで働く免疫システムはそのパターンに慣れてしまいます。修正が遅くなるほど、バランスを取り戻すのが難しくなります。」

この専門家は、その影響は肉体的なものをはるかに超えていると主張し、「これらの病気は、人の生活のあらゆる面に影響を及ぼします。動けないこと、仕事ができないこと、愛する人との時間を楽しむことができないことは、精神的に多大な影響を及ぼします」と説明する。炎症を制御するということは、バランスと自律性を回復することだけでなく、希望を取り戻すことも意味すると彼は付け加えた。

早期診断が歴史を変える

出発点は早期診断であり、これにより構造的損傷を防ぐだけでなく、寛解（病気がもはや活動していない理想的な状態）への扉も開かれます。ガルシア・マルトス医師は、「行動が早ければ早いほど、永続的な寛解を達成できる可能性が高まる」と主張する。

ただし、これを達成することは依然として課題です。 「先進的な治療法はありますが、すべての患者が炎症を完全に消失できるわけではありません。コルチコステロイドに依存している患者や、炎症を繰り返しながら生活している患者が依然としています」と同氏は認めている。したがって、専門分野間の協力と患者自身の関与が鍵となる、個別化された学際的なアプローチが必要となります。

目に見えない病気とともに生きる

Reu+協会の会長で乾癬性関節炎患者のエリセンダ・デ・ラ・トーレにとって、この診断は前後を意味するものとなった。 「私は20歳のときに診断を受けました。当時、関節炎とともに生きるということは、ソファからベッドに上がることを意味していました。今日では現実は大きく異なります。効果的な治療法があり、ほぼ普通の生活を送ることができます。しかし、改善すべき点はまだたくさんあります。」

その中には、実用的な情報とサポートもあります。 「体重を維持するように言われることもありますが、その方法は説明されていません。栄養サポート、理学療法、心理的ケアが不足しています」と彼は指摘する。彼の経験は、身体と精神が連携する包括的なアプローチの必要性を反映しています。「自己免疫疾患は感情状態と大きく関係しています。発症はストレスによって引き起こされる可能性があるため、心理的サポートが治療の一部である必要があります。」

デ・ラ・トーレ氏はまた、患者の積極的な役割についても主張している。「自分自身を知り、いつ休むべきかを知り、自分の限界を受け入れ、必要なときに助けを求めること。これらすべてが病気のコントロールの一部です。」それでも、彼はそれが簡単ではないことを認識しています。「トイレに行くだけでも助けが必要な日があり、それを求めるのは非常に困難です。負担に感じずにサポートが必要であることを受け入れるのは難しいです。」

「諦める必要はありません。痛みとともに生きるのは普通のことではありません。痛みを軽減し、生活を改善する治療法はあります。別の場所から病気とともに生きることを学ぶことなのです。」

エリセンダ・デ・ラ・トーレReu+協会会長、乾癬性関節炎患者

しかし、彼のメッセージは希望に満ちています。 「早期診断により私たちの生活は変わりました。以前はすべての患者が義足を装着することになっていましたが、今はそうではありません。そして、私たちは諦める必要はありません。痛みを抱えて生きるのは普通のことではありません。痛みを軽減し、生活を改善する治療法はあります。諦めることではなく、別の場所で病気と共存する方法を学ぶことなのです。」

体が痛くなり命が縮むとき

患者の代弁者として、デ・ラ・トーレ氏は心理的ケアの重要性について語ります。リウマチ性疾患の感情への影響は深刻であり、目に見えないことが多いためです。サン・カルロス臨床病院（マドリード）の精神科医、ローザ・モリーナ医師は、力強いイメージでこのことを説明する。「診断は体に降りかかるだけでなく、地図全体を再配置し、私たちが住む新しい体の領域を再研究する必要がある。」

専門家によると、この種の診断を受けると、「恐怖、怒り、不信感、さらには安堵など、相反する感情が呼び覚まされることがあります。時には、起こったことに名前を付けることで意味が得られますが、それは私たちに新たなアイデンティティを持たせることにもなります。」このため、専門家の役割は「心を落ち着かせるだけでなく、プロセスに同行し、検証し、そのプロセスをナビゲートできるスペースを提供することである」と彼は主張します。

肉体的な痛みは、苦痛、罪悪感、絶望感と混ざり合うと増幅される、と彼は説明する。 「体は予測不可能な気象学者になり、警告なしに嵐を警告します。痛みへの恐怖が現れ、痛みがさらに悪化するという期待が現れ、それがさらに痛みを引き起こします。」このサイクルを断ち切るために、モリーナ氏は、意識的な呼吸、短い執筆、マインドフルネス、または現在と再びつながるための短い休止などを含む「心理的緊急キット」を構築することを推奨しています。

「助けを求めることは、弱さの表れではありません。『何も問題がない』と言うのをやめて、『自分の何が問題なのか』と自問し始めることは、勇気のある行為です。」

ローザ・モリーナサン・カルロス臨床病院（マドリード）の精神科医

彼はまた、助けを求めることの重要性を強調し、「それは弱さの表れではありません。自分の気持ちを共有することで、私たちの物語が変わります。『何も悪くない』と言うのをやめて、『自分の何が問題なのか』と自問し始めることは、勇気のある行為です。」と述べています。サポートネットワークは不可欠である、と彼は付け加えた。 レッドシリエンシア。 「お互いに支え合えば、私たちは強くなれる。」

より人道的な医療を目指して

3 人全員が、炎症の制御は課題の一部にすぎないことに同意しています。もう 1 つの大きな課題は、人々を身体的および感情的なバランスに戻すことです。 「痛みを静めるだけでは十分ではありません」とガルシア・マルトスは言う。 「患者が自分の人生計画を立て直すのを助けることです。」

したがって、炎症を早期に制御することが現代のリウマチ医学の羅針盤となっています。それは損傷を防ぐだけでなく、永続的な寛解、より充実したより活動的な生活の可能性を開きます。なぜなら、ローザ・モリーナが回想するように、リウマチ性疾患とともに生きるということは、「医学的症状を管理するだけでなく、自分自身、自分の限界や小さな勝利と再び向き合うことを学ぶことでもある」からです。

そしてその過程において、エリセンダ・デ・ラ・トーレは、態度が違いを生むと結論づけています。「すべてが治療次第というわけではありません。また、それはあなたが関与し、たとえ多少痛みが増す日があったとしても、尊厳を持って生きることを諦めないかどうかにもかかっています。」