「あなたには、あなたと一緒に遊んで楽しみたい素敵な子供がいるのに、あなたは自分を引きずって、一日を乗り切ろうとしています。」ある子を持つ母親のリンダ・マレーさんは、子宮内膜に似た細胞が子宮の筋肉壁や子宮の外側で増殖する子宮腺筋症と子宮内膜症を患いながらの子育てをこう語る。症状には、疲労、激しい痛み、生殖能力の問題などがあります。
「疲労感が私にとって本当の問題であり、最も容赦なく衰弱させる症状です」とキルデア州モナステレビン出身のマレーさん（46歳）は言う。調子が良い日もあれば、疲労感が一定に感じられることもあります。 「体や筋肉や骨が『インフルエンザにかかったような、何かに罹っているような、そしてそれが常に続いている。ほとんどの人は、バッテリーが十分な状態で一日を始めます。私の一日は 10% から始まっているように感じます。』
33歳で重度の子宮内膜症と診断されたマレーさんは、妊娠する可能性は非常に低いと考えられていた。 「その時は信じられませんでした。夫のウィリアムも私も大喜びでした。」
エリーは体重4ポンド未満で、急性胎児母体出血のため、緊急帝王切開により5週間早く生まれました。 「最初の数週間は、一進一退でしたが、彼女はとてもファイターでした。彼女は生まれつき耳が聞こえず、18か月で人工内耳手術を受けました。それ以来、彼女は皆を驚かせ続けました。彼女は元気いっぱいでおしゃべりで、頑固で、私たちに教えてくれました」 [so much] 強さについて。」
キルデア州モナステレビンの自宅で娘のエリーと過ごすリンダ・マレー。写真：アルフ・ハーヴェイ。
マレーさんは、彼女の病状がなければ、違う親になっていただろうと信じている。 「私は母性の一部を逃してしまったような気がします。子供を産む日々の楽しみ、大変なこと、転がりながら子供を追い回すことなどです。エリーは必ずしも自分にふさわしい母親を手に入れることができなかったと思います。
「私は常にベストを尽くしてきましたが、時々、私の体が協力してくれなくなります。正午になると、ベッドに戻りたくなることがありました。受け入れがたいのは、その場にいて、経験のすべてを吸収したいという願いがそこにあるからです。
「特別な支援が必要な子どもを育てるには、研究者や擁護者になり、たくさんの約束に出席し、宿題に多くの時間を割かなければなりません。それ自体が大変ですが、すでに課題に取り組んでいるときは、 [chronic illness] それは圧倒的かもしれない。」
ダブリン工科大学で従業員エンゲージメント マネージャーを務めるマレーさんは、夫や職場の同僚から大きなサポートを受けていると感じています。彼女は、合唱団に参加するなど、自分の創造的な側面と再びつながりを持ち、森林地帯の短い散歩が好きです。
「それはエネルギーの感覚をもたらします。それはエリーと私が一緒に楽しめるものです。シンプルなことを楽しむことで、子育てがうまくなり、自分が病気以上のものであることを思い出すことができました。」
現在11歳のエリーさんは、マレーさんが子宮内膜症について「きちんと」話したのは8歳のときだった。 「子供たちはとても直感的です。彼女の聴覚障害は、彼女が非常に同調していることを意味します。彼女は、あなたが気づかないようなものをあなたの顔に見ることができました。彼女が私の体調が悪いのを知っていて、私のことを心配しているのがわかりました。私は慢性疾患を持っていますが、最終的に入院するつもりはなく、彼女は私を失うつもりはないということを彼女に安心させたかったのです。」
「彼女は安心したと思います。『ああ、いつも疲れているね』とよく言っていました。今では、私の疲れが私に気を遣わせているわけではないことがわかったのです。」
MSを持つオーラ・マロンさんは、ケイティ（10）とカイル（12）の母親です。写真はモナハン州キャリックマクロス郊外にある彼女の両親の庭で、ブライアン神父のお気に入りの木の隣に写っている。オーラの母親であるアンジェラも MS の診断を受けています。写真: ロレイン・ティーヴァン
2017年に多発性硬化症（MS）と診断された、30歳のコモナハン州モナハン在住の2児の母であるオーラ・マロンさんは、母親もMSを患っているため、常にMSのことを意識していた。 （MSは親から直接受け継がれるものではありませんが、遺伝的要素があります。）
クリストファーと結婚したマロンさんは昨年、子供たち（12歳）とケイティ（10歳）だけにそのことを話した。 「私が診断を受けたとき、彼らは4歳と2歳でした。その時は何も言いませんでした。彼らの最初のビジョンはMSを患ったおばあちゃんであり、30年間MSを患い、より重度の状態にある母親の姿だったからです。」
3 年前に症状を安定させる治療法を見つけたマロンさんには、家族の多大なサポートがあります。彼らはいつも彼女の悪い日を助けてくれました。 「それはとても安心しました。」
しかし、MSの子育ては「感情的に非常に困難」で、特に子供たちが幼い頃はそうだった。
「2018年の東からの野獣のとき、私はキッチンの窓から彼らを眺めていたことを覚えています。彼らは雪の中で遊んでいたのですが、私はただ良い状態ではなかったので、彼らと一緒に外に出られたら何よりでした。
「彼らにとって、ママは退屈で、怠け者で、楽しくない人で、パパはとてもいい人でした。精神的には大変でした。楽しいことを一緒にできない日は今でもつらいです。時々、カイルは『出てきて、私と一緒にサッカーをしない？』と言うことがあります。」 — シンプルなことでも、子どもにとっては大きな意味を持つのです。」
6 週間ごとに点滴による治療を受けているマロンさんは、通常 4 ～ 5 週間は「良い」状態にあることに感謝していますが、治療が近づくと疲労を感じ、回復に時間がかかります。
彼女は健康に専念するために銀行の仕事を辞めました。マインドフルネス、リフレクソロジー、毎日のエクササイズはすべてこれの一部です。
「子供たちを学校に送って、マインドフルネスかエクササイズをしています。私にはエネルギーがあります」 [in the mornings]でも無駄にしたくない。彼らが学校から帰ってくるときに必要です。それはバランスを取る行為だ。」
2022 年国勢調査によると、20 歳から 49 歳までの 16% から 19% が長期にわたる疾患を抱えており、この年齢層のかなりの部分は親であると考えられます。心理療法士のベサン・オリオーダン氏は、慢性疾患は親の身体的、感情的、物流的、精神的な面で生涯にわたって影響を与えると述べています。彼女によれば、親たちは子どもへの影響を非常に心配しており、自分たちの限られた可能性と「主流の親たちがうまくやっていけているように見える」こととのギャップに孤独を感じているという。
また、慢性疾患があると、体調が非常に悪い日の緊急時対応計画、つまり「子供たちを学校に送り、学校から帰宅させ、食事を与える方法についての予備計画」を立てることに関して余分な作業が発生します。オリオーダン氏は、子どもが親に最も求めているのは、一貫した存在であり、親が子どものニーズに耳を傾けてくれるということだという。
「子どもにとって、安心感とは、どこにでも、あそこにでも、どこにでも連れて行ってもらえることではありません。大切なのは、子どもと子どもを最も世話してくれる人とのつながりです。」
オリオーダン氏は慢性疾患を持つ親に対し、他の親と自分を比べないよう促し、その代わりにもっと戦略を立てることを勧めている。
「自分には何ができるのかを尋ねてください。そして、それをやるべきこととして子供に提示してください。追いつくために無理をせず、自分の限界について非常に現実的になってください。子供たちに、『いいえ、それは私には向いていません、それは私には向いていません』と教えることが重要です。
「慢性疾患の場合、『今はこれはできないが、その代わりにこれはできる』と言うことが重要です。
「『自分のニーズに合った、より静かな生活を作り出すことができるだろうか』と自問してみてください。」私のニーズが満たされれば、私は子供にとって必要な親になれるのです。 「どうすれば子供と一緒に楽しめるでしょうか？」と尋ねてください。どうすれば楽しめますか？シャボン玉で遊んだり、一緒にテレビを見たり、音楽を聴いたり、物語を話したり？ 」
オリオーダン氏は、「現実的に十分なもの」を見つけることを勧めています。これは、この病気があなたのせいではないことを理解する、自分の中に思いやりのある部分を育む非常に勇気のあることを意味します。 「自分にとって現実的な人生を見つけることに真剣に取り組む、思いやりのある部分でもあります。」
1762219547
#子育ては大変です #病気のときはさらに大変です
2025-11-04 01:00:00
Related
