健康

慢性関節炎を持つ何千人もの若者が診断されない理由 – あなたの子供に注意すべき明らかな兆候

6歳のフローレンス・マーストン＝ボルトンさんが膝の痛みに苦しみ始めたとき、彼女の両親は深刻な問題があると信じる理由がありませんでした。それは次の試合に続きました インフルエンザ そして、彼女は 思い出すそのため、彼女は学校でスポーツに参加したり、休み時間に友達と遊んだりすることができなくなりました。医師らは当初、両親に対し、痛みは数週間で消えるだろうと告げた。しかし 5 年後、数え切れないほどGP に通いましたが、フローレンスは依然として苦しみの中にありました。「とても痛かったのを覚えています」と現在19歳の美大生は言う。「病院に連れて行ってくれるように母に懇願しましたが、医師たちは何も答えてくれませんでした。」「子供の頃、自分がどのように苦しんでいるのか、そしてそれが私にどんな影響を与えているのかを説明するのは困難でした。「物事に参加できないと、心気症で怠け者だとレッテルを貼られてしまい、それが精神的に大きな影響を及ぼし始めました。本当に孤立していたのです。」最終的に、フローレンスの母親は専門医の診察を要求し、本当の原因が明らかになりました。若年性特発性関節炎（JIA）は、関節を攻撃する痛みを伴う自己免疫疾患です。フローレンスさんは、診断を受けて安心したと語る。 この診断は現在19歳のフローレンスにとって大きな安堵感となった現在、彼女は投薬と理学療法によって症状を管理しているが、医師らは診断の遅れが長期的な影響を及ぼしていると彼女に告げた。「薬を服用せずに再発を繰り返したために、私の膝は今では内側に曲がっており、これを変えることはできません」と彼女は言います。 「それは時々歩行に問題を引き起こし、私は過剰可動性に苦しんでいます」 [joints have a greater range of motion than usual]医師たちは、これは長期間診断されなかったことによって引き起こされた可能性があるとも述べています。」専門家らは、彼女は一人ではなく、多くのJIAの子供たちが診断されずに放置されており、これは生涯にわたる影響をもたらす可能性があると述べている。「若年性特発性関節炎は診断が非常に難しい場合があります」とリバプールのアルダー・ヘイ小児病院の顧問小児リウマチ専門医であるギャビン・クリアリー博士は言う。 「これは、感染症や怪我と間違われることが多いためです。問題は、診断されずに放置されると、関節に修復不可能な損傷を与える可能性があることです。」臨床実践を調査する「患者の転帰と死亡に関する国家機密調査」による今年の報告書では、JIAの治療が検討されている。同報告書は、「医療専門家の間でJIAに対する認識が不足しているため、子どもたちがNHSの周りを飛び回っており、診断が運に左右されることが多すぎる」と結論づけた。報告書によると、この疾患を持つ若者の調査や治療のためのプロトコールを持っている一般開業医は5件に1件のみだった。英国には JIA を患う 16 歳未満の子供が 12,000 人いると推定されており、これは子供 1,000 人に 1 人に相当します。JIA は慢性疾患であり、その名前にもかかわらず、かつて信じられていたように、若者がこの疾患を克服することはありません。大多数は成人になってもそれを持ち続けるでしょう。原因は不明ですが、一部の人では感染症が免疫システムの過剰活性を引き起こし、炎症を引き起こす可能性があります。関節に痛み、こわばり、腫れが生じ、衰弱を引き起こす可能性があります。専門家らは、自分の子どもがJIAに罹患しているのではないかと心配する親たちに明確なアドバイスがあると述べている。「子供が特に朝に体が硬いように見える場合、また、それが学校での一日に影響を与えていると訴えている場合、また、怪我では説明できない跛行や、特に手で物を握るなどの日常の作業を行う能力の変化がある場合は、医師の診察を受ける必要があります」とクリアリー博士は言います。「これらの症状が続く場合は、JIA に注目し、小児リウマチ専門医への紹介を求めるべきです。」活動家らは、この症状はいまだ誤診されていると警告し、長引く問題を防ぐために子供たちへの支援を強化するよう求めている。慈善団体「関節炎UK」の若者・家族サービス責任者のリン・ウーリー氏は、「関節炎とともに生きる子どもや若者を支援するサービスとして、私たちはよくこのような声を耳にする。 診断が大幅に遅れた。 JIA の若者とその家族は、自分たちが真剣に受け止められていないと感じていることがよくあります。「彼らは医師から医師へと受け継がれ、不安、心配、痛みの中で生きています。関節炎を治療せずに放置すると、関節や目に不可逆的な損傷が生じるなど、子供や若者の身体的健康に重大な影響を与える可能性があります。精神的健康も損なわれる可能性があります。「そしてこれらはすべて、身体が成長し、学び、遊び、自信を深め、大人の生活に向けて準備することに集中できるはずの人生の重要な時期に起こります。「それが英国関節炎の理由です」 人生を変える研究に投資します 関節炎の原因をより深く理解し、治療を改善するために。私たちは医療機関とも直接連携しています診断に対する知識と自信を向上させるためのトレーニングを提供することで、専門家を支援します。「影響を受ける人々のために、私たちは信頼できる情報とガイダンスを提供します」そして、若者と家族サービスを通じて、新たに診断されたすべての若者と家族へのサポートを提供します。」 #慢性関節炎を持つ何千人もの若者が診断されない理由 #あなたの子供に注意すべき明らかな兆候