ミグラニャ、家族として苦しむ目に見えない病気

«それは1つです 戦争宣言 あなたの全身に。したがって、パトリシア・リポールが定義します 慢性片頭痛の苦しみ 私は子供の頃から。 30年以上にわたってその命を条件付けてきた重度の神経学的病気。しかし、彼はそれを一人で生きていません。彼の家族 – 彼の夫ナチョ、そして彼の子供のカルロスとマリアは、各戦い、それぞれのアウトブレイク、毎日、そして毎日の暗い閉じ込めで彼女に同行します。

それは単なる頭痛ではありません

片頭痛は、より多くに苦しむ神経疾患です スペインの500万人スペイン神経学協会のデータによると、それは慢性的な形で、月に15日以上が現れるかもしれません。痛みの障害を引き起こすだけでなく、吐き気、写真恐怖症、音韻恐怖症、その他の症状も引き起こします 彼らは生活の質に深く影響します。それでも、それはまだ大きな誤解です。

「頭痛はただの一部です」とリポール、起業家、そして Mamatienemigrañaの創設者 そして、目に見える基盤の。 «最後の日は攻撃があります。そして当時、あなたは完全にキャンセルされ、世界からあなたを削除します。

何年もの間、彼は沈黙の中で病気と一緒に暮らしていました。 «片頭痛が私が普通に生きることを妨げたことを認識したことを恥ずかしく思いました。私はそれが仕事、家族、友人と失敗したと感じました。そして、あなたがそんなに失敗したとき、 あなたは問題があなたであると信じています»。

医療の進歩と彼自身の支援のおかげで、Ripollは彼の人生の一部を回復しました。しかし、何よりも、彼は隠れるのをやめることに決めました。 «今、私は話したいので、それが本当にこれと一緒に暮らすことを意味することを理解しているように。そして、他の人が私のように隠す必要がないように。

「私たちは家族であり、ケアチームではありません」

彼女の夫であるナチョは、パトリシアがそれらを表現する前でさえ、症状を読むことを学びました。 «彼の顔を見ているだけで、私は彼がどのようであるかを知っています。私たちは、私たちは行動すると予想しています。彼女は私たちにそれを理解することを教えてくれました、そしてそれはそれを簡単にします。

あなたの役割 「介護者」からそれを想定していませんしかし、愛から。 «私は介護者ではありません、私は彼女の夫です。私たちは2人です。私は彼女が行動するように振る舞うように行動します。良い時と悪い時期に、私たちは一緒にいます»。

ナチョにとって、片頭痛と一緒に暮らすことは、彼にもっと深いことを教えてくれました。 «目に見えない病気がたくさんあります あなたが彼らを生きていなければ、それらを理解するのは難しいです 密接に。それが目に見えるようにすることがとても重要である理由です。話されていない場合、それは理解されていません。そして、それが理解されていない場合、それは助けられません»。

「私たちはそれが欲しいので適応します」

両方の10代の子供であるカルロスとマリアは、発生、計画の変化、沈黙の日々に囲まれて成長しました。しかし、それを後悔するとはほど遠く、彼らは見事な共感を開発しました。

小さな人、カルロスは次のように言います：«彼が攻撃を受けたとき、私は騒ぎを起こさず、ライトを消し、ゆっくりとしたドアを閉めようとします…時々私たちは物事をキャンセルしなければならないことを悩ませますが、 私はそれがあなたのせいではないことを理解しています。まるで私の腹が痛いかのようです。何もできません。

彼は自分のやり方で、シンプルだが強力な原則を内面化しました。«重要なことは、自分を肌に入れて助けてくれることです。 あなたのことを考えないでください。彼女は悪い時間を過ごしています、そしてそれが重要です。

長男のマリアは、母親が何を生きているかをよりよく理解することを時間の経過とともに学んでいます。 «子供の頃、私はそれを理解していなかったので、それは私にもっと影響を与えました。今、私の母のブログで、そして私は年上であるので、私はそれを違って見ています。はい、キャンセルした計画がありますが、何も起こりません。その日があります あなたは彼女のためにいなければなりません»。

彼はまた、すべてにもかかわらず、彼は幸運だと感じていることを認識しています。 «私は多くの人が理解していないことを学ばなければなりません。私はより共感的になりました。そして、それはそれを変えません»。

介護者

「科学は私の笑顔を返しました」

パトリシア・リポール

Mamatienemigrañaブログの著者

State -Of -ARTトリートメントのおかげで、Patricia Ripollは彼女の生活の質を大幅に改善しました。 «科学は持っています 私の子供たちと一緒に時間を返しました私の家族と。彼は私の笑顔を返しました」と彼は告白します。

しかし、彼はまだ長い道のりがあることを知っています。片頭痛は目に見えない病気のままであり、社会的スティグマと適切な治療なしで何度も。 «私たちはそれについて話す必要があります。これは単なる「頭痛」ではないことを理解する必要があります。それはあなたの人生を盗む病気です。そして彼は沈黙の中でそれをします»。

それが彼が彼の物語を語ることを決めた理由です。それは彼の家族の物語でもあります。片頭痛に苦しんでいるので –そして、それは超えます– チームとして。