「がんはいつ政治的ですか？」医学研究者、患者はトランプ管理者のレイオフ、予算削減を非難します

彼らは議会のスタッフと簡単に間違えられるかもしれませんが、その日に直面することに消極的ですが、これらは代表者、上院議員、スタッフと会う国内で最も熟練したがん専門家の一人です。その中には、ジョンズ・ホプキンス・キンメルがんセンターの副局長であるエリザベス・ジャフィー博士は、ボルチモアの道路から。 35年以上にわたってアイオワ州のがん専門家であるジョージ・ワイナー博士は、より多くの研究資金を求めて議会に頻繁に飛んできました。

がんの研究のためのロビー活動は、かつて開いたドアを押すようなものだったと彼は言います。 「ほとんどの場合、私が来たとき、私は民主党や共和党員に会いました、そして、私たちは癌研究に対する超党派の支持について話しました」とワイナーは言いました。 「これは、私たちの前で見られるタイプの進歩を遂げる能力に実存的な危機があると感じたのは初めてです。」

最近では、会話はすべて数千のレイオフです。研究の遅れ…大規模な予算削減 – 国立がん研究所の資金調達の40％近くの削減。

「私は毎朝携帯電話を見て目を覚まします。国立がん研究所から、私はもう助成金を受け取っていないと言ってメールを受け取りましたか？」ジャフィーは言った。

彼女はもう影響を感じましたか？ 「ああ、そうだ、私たちは確かに人々が去るところまで影響を感じた」とジャフィーは答えた。 「だから、研究看護師を訓練するのに何年もかかる臨床研究事業では、コーディネーターの訓練に2年かかり、6〜12か月かかります。これらの人々は、資金が入っていないために去ります。」

私は、「彼らが削減し続けるなら、ジャフィー博士が「それだけだ」と言うまでどれくらいかかりますか？」と尋ねました。

「正直に言って、それを感じる日がある」と彼女は答えた。 「しかし、私は周りを見回して、患者に不誠実であると感じています。私たちは癌研究の技術革命にあります。私たちは10年前にさえできなかったことを発見しています。」

「あなたは人生にいくらの価格を置きますか？」

ケビン・キャラハンは、土地の鉱山に足を踏み入れてかろうじて生き残ったとき、ベトナムの海兵隊員でした。数十年後、彼はキラー病：膵臓癌と診断されました。最初に手術と化学療法が来ました。今、彼はその一部です 臨床試験、ジャフィー博士と彼女の同僚のニーハ・ザイディ博士がやって来て、膵臓癌が再発するのを防ぐためのワクチンの開発に取り組んでいます。

私はキャラハンに尋ねました、「あなたが今起こっている議論のいくつかを見たとき、それは国立がん研究所とNIHに関連しています…」

「それは私の首の後ろの髪を上げます」と彼は答えました。

ベス・キャラハンは最初は臨床試験についてそれほど確信していませんでしたが、ケビンはそれに入ったすべてのことについて考えるのを止めることができませんでした。化学療法を承認された治療として取得しました。 「彼らは3つの薬で私を撃ちました。4番目の薬は私の胸に小さな袋を持って家に帰ります。金曜日まで出てこなかった。40時間以上やらなければならなかった。だから私は、「私ができることがあれば、私は研究に参加して、後で他の誰かを助けることができるかどうかを見ることができてうれしいです。 [to] このワクチンを開発する」

膵臓癌は、ケビンと同様に早期に検出されたときでさえ、特に厄介です。彼らが彼に投与してきた実験ワクチンは有望ですが、Jaffeeによれば、再発の可能性は80％であり、5年間で患者が生きている可能性は20％です。

しかし、ケビンは再発なしに4年半後です。

私は尋ねました、「それはワクチン以外のものでしょうか？

Jaffeeは、「私たちはそう信じていません。これは癌ではありません。他の時よりも攻撃的でないように見えることがあります。これは均一に癌です – あなたが誰であるかは関係ありません – それは戻ってきます。」

そしてこれまでのところ、そうではありません。ケビンは、「一番下の行、私は癌がない」と言います。

現在、キャラハンは、NIHのカットがケビンのワクチン試験に干渉する、または停止することを懸念しています。

私は言った、「彼らは、彼らが本当に研究をしている人々のいずれにも科学のいずれを削減していないと主張している」。

「私はそれを少しとは思わない」とケビンは言った。

納税者から投資されるお金の価値があるかどうかを尋ねられて、ベスは答えました：「あなたはどんな価格を人生に置きますか？それは私たちの生活です。それは私たちの子供の生活です。それは私たちの孫の生活です。あなたはそれをどのような価格に費やしていますか？私たちは個々の研究プログラムに資金を削減することについて話しているだけではありません。

ワシントンDCのすぐ外に位置する国立がん研究所は、国立衛生研究所の王冠の宝石です。また、最も高価です。昨年の予算は70億ドルでした。

Weiner博士は、「元の癌との戦争でリチャード・ニクソンと協力した素晴らしい女性であり、自然の力であったメアリー・ラスカーは、「研究が高価だと思うなら、病気を試してみてください」と言うだろう」と述べた。

トランプ政権は、70億ドルのがん予算を約45億ドルまで削減することを提案しています。ワイナーは、医学研究の世界指導者としてのアメリカの広く認識されている地位は転換点にあると考えています。 「進歩は投資に比例するだろう」と彼は言った。 「だから、資金が劇的に低下した場合、進歩は完全に停止することはありません。しかし、それが低下し、長く低下するほど、進歩が遅くなります。

「しかし、それは患者の場合ではない」と彼は言った。 「研究者としての私たちの仕事は、それらの患者が待つことができないので、できるだけ早くそれらの患者を助けるためにこれらの進歩をもたらすことです。」

それは、Tに対するナタリー・フェルプスのジレンマを説明するでしょう。

「がんはいつ政治的ですか？

ナタリーフェルプスには、ステージ4の転移性結腸直腸癌があります。 彼女と彼女の夫、ジェフはワシントン州に住んでいます。

「私たちには、1人の男の子、1人の女の子、そして非常に平均的なアメリカ人の巨大なドイツの羊飼いがいます」と彼女は言いました。 「そして、私はいつも、臨床試験が必要だったら、「私はNIHに行くつもりだ。世界の一番上の場所に行くつもりだ」と思っていた。」

フェルプスは、胃腸がんの患者の約4分の1で腫瘍を縮小した有望なブレークスルー免疫療法治療の資格があるかどうかを判断するためにNIHに招待されました。 彼女は言った、「私が戻ってくるように招待されたとき、私はがん患者に私を祝福してもらいました。彼らは「あなたはそれを作った！」あなたが癌患者であるとき、それはオリンピックにそれを作るようなものです。」

臨床試験は、88年代半ばにまだ練習しているがん研究の分野の伝説であるスティーブン・ローゼンバーグ博士によって運営されています。 「まあ、彼女は転移性がんの若い女性であるため、それは必死の状況です。私たちがここで見たすべての患者は、機能していないすべての標準的な治療を経験しています。

5月下旬、ナタリーフェルプスはついに資格を得ました ローゼンバーグの臨床試験。しかし、NIHでの予算削減はすでにトライアルを遅くしていました。 NIHは約1,500人の従業員を失いました。

「私たちは、患者の治療に使用される材料の生産に関与している2人の技術者を失いました」とローゼンバーグは言いました。

「そして、それは大きな遅延を引き起こすでしょうか？」私は尋ねた。 「私が「重要」と言うとき、私はナタリーの場合、彼女はそれが1か月遅れたと感じています。それは正しいですか？」

「それは正しい。」

「彼女にとっては1か月が重要です。」

「成長している転移がんを抱えているとき、それは確かに可能です」とローゼンバーグは言いました。

その1か月の遅延は、ナタリーの特殊な免疫細胞療法が7月下旬まで準備ができていないことを意味します。私は彼女に言った、「私は適切な質問のように見えることすら知らない。あなたは荒廃しなければならない」。

「まあ、ええ、テッド」と彼女は答えた。 「2番目の子供を出産した後、私は2020年にコビッド中に診断されました。そして、私は子供の人生の変化するおむつの最初のビットを過ごし、化学療法ポンプを取り付けてボトルをしなければなりませんでした。私は48ラウンドの化学療法をしました。私は48ラウンドの化学療法をしなければなりませんでした。

「私はそんなに耐えました、そして今、私は資金の削減のために別のハードルを持っていますか？」彼女は言った。 「つまり、夫と私はそれを信じることができません。がんはいつ政治的ですか？」

最近のオンライン声明で、NIHディレクターのJay Bhattacharyaは、予算削減と従業員のレイオフに関する懸念を押し戻しました。彼は、「現在の再編成に関して、臨床試験は遅れていないか、臨床試験から参加者が脱落したこともありません」と述べました。

ナタリーフェルプスは1人の患者であり、多くの患者の1つです。しかし、彼女の臨床試験への参加 だった 2人の専門技術者が手放されたため、遅れました。

そして、その遅延は壊滅的であることが証明されています。彼女は数日前にNIHからビデオメッセージを送ってくれました。

「今日はテスト結果を取り戻しましたが、合格しませんでした」と彼女は言いました。 「私にはいくつかの新しい脳腫瘍がありますが、試験に参加するのは安全ではありません。治療のためにここに戻ることができたのは、放射線が成功した場合、腫瘍を放射してから約6週間後になります。私は知りません。それは長い時間です。」

遅延を生み出したレイオフを引き起こした予算削減については、おそらくそれらが個人的なものではないことを知るのはあまり役に立たないでしょう。

詳細については：

Deirdre Cohenが作成したストーリー。編集者：エド・ギブニッシュ。

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