スペインでのELAとの生活の緊急性

毎年6月21日 世界筋萎縮性側硬化症の日 （ELA）、移動性の進歩的な喪失に苦しむ人々、話し、呼吸、そして最後に人生を非難する残酷で治療の病気。しかし、スペインではさらに、ELAは何か他のものを暗示しています。 忘却との絶え間ない戦い 魂のない制度的、官僚主義、そしてほとんど家族だけにある人間的および経済的コスト。

今年、エフェメリスは叫び声によってマークされたものに到着します： 実際のおよび予算アプリケーション ELA法のうち、2024年10月に全会一致で議会で承認され、まだ割り当てられたリソースはありません。

JoséJiménezArocaはそれを粗く要約しています：«これが実施されるように、実装フレームワークの存在なしに8か月後に、私たちはそれが より多くの意志で正確に行動します そして、人類は、患者組織のプラットフォーム（POP）の一部である協会連盟、コーンの副社長を説明します。

図の壊滅的な病気

スペインでは、その間に推定されています 4,000人と4,500人が一緒に住んでいます ELAと。毎日、3人が診断を受け、他の3人が彼らの大義のために死亡しています。診断時の中世は約55〜65であり、平均寿命は3年から5年です。

病気に由来する直接的および間接的な費用は、年間35,000ユーロを簡単に超え、最大100,000ユーロを上昇させることができます。図 ほとんどの家族にとっては不可能です在宅ケア、技術機器、家庭用適応、治療、言語療法、またはコミュニケーション装置に直面する必要があります。

「行政と法律の資金調達との調整の欠如を考えると、私たちは人々に、保健省が促進する命令法に到達する病気の重要な状況に人々を支援させようとしています」とJiménezAroca氏は言います。

Conelaから、彼らは組織を構成する患者の15の協会のそれぞれを通じて、社会的健康ケアサービスを提供しています。 「それぞれが、それぞれのコミュニティ、病気、影響を受けた人々への親密さの知識から行動します」と彼の副社長は説明します。

法律で、しかしお金はありません

ELA法として知られる法律3/2024は、構造的な変化を約束しました。包括的かつ継続的な注意、依存と障害のための緊急の手順、在宅支援、非専門的な介護者に対する具体的なサポートです。今日、まだ満たされていないという約束。

2025年5月、保健省は«を発表しました衝撃計画»高度な患者を対象とした1,000万ユーロの寄付により、構造資金が交渉されている間、一時的な解決策として。協会にとって、それは「不十分で遅い」尺度です。

法律の承認から 600人以上が死亡しました JiménezArocaは、単一のヘルプを受け取っていないと非難します。 「私たちは尊厳を約束されましたが、家族の目に見えない努力に依存し続けています。」

介護者、他のドラマ

公的資源がないことに直面して、それは家族になって、ある日から次の段階的な介護者になります。医療訓練や技術サポートのない人々は、自分の仕事を辞め、自分の生活を再編成し、愛する人の日々の悪化に直面しなければなりません 休息や安reliefなし。

労働と社会的辞任、感情的な影響、身体的過負荷は、彼らが支払うサイレント価格の一部です。

«法律03/2024、主に24時間のケアで認識された権利とともにこの病気と一緒に暮らすことができることは挑戦です」とAdela CVの社長は言います。 経済的に住宅ローンなしでELAで私たちの生活を作ることができるように 私たちの環境、またはほとんどの場合、現時点では鎮静«を要求します。

介護者に関しては、ほとんどの場合、親relativeは「自分の人生を楽しんで、女性、夫、カップル、父、母、娘、息子としての役割から私たちと一緒に暮らすことができます」とジメネス・アロカは言います。 «さらに、それら 道徳的負担からの解放 これは、1日24時間、週7日、愛する人の世話をすることを意味します。 「

1月以来、患者、家族、団体のグループが召集されます 毎月21日の集中 異なるスペインの都市で。彼らは、法律がすでに紙で保証していることを要求します。安定した資金調達、ケアへの平等なアクセス、介護者への効果的な保護です。

マドリード、レオン、セビージャ、またはバレンシアでは、バナーは「資金がなければ法律はありません」、「ELAは期待していません」、「私たちは待ちたくありません」。不快感は増加しており、時間がなくなります。

時間が終了します

この世界ELAの日は、協会の責任者を説明し、スペインはソーシャルネットワークキャンペーンを開始するために解決することはできません。彼らは、緊急はそうではないと彼らは主張している 象徴的な可視性ですが、活性化 すでに承認されている法律の。リソースなしで通過する毎日は、時間がない人にとっては盗まれた日です。

「ELAは期待しておらず、影響を受けた人々の生活は政権の側と社会のすべての支援に敬意を払うに値します」とJiménezArocaは結論付けています。