彼女の母親は彼女にまれな形の認知症の遺伝子を与えましたが、ミネソタの女性が反撃しています

米国では、3人に1人が記憶喪失または認知症に直面しています。人生では、あなたがどのカードを扱うかは決してわかりません。リンデ・ジェイコブスは2022年に母親を亡くし、2人の若い娘の母親になることがタフになります。 彼女は、適切に悲しみ、対処する方法に苦労しています。彼女は、娘たちが強さと回復力を見るようにすることに苦労しています。 恐怖もあります。ほとんどの人とは異なり、ジェイコブス 彼女自身の将来のカードが何であるかを知っています。「私はその任命で言葉を失いました」とジェイコブスは回想します。 「私は以前にそのようなニュースを届けたことがありませんでした。それはとても衝撃的なことだったので、それを把握して内面化する方法を本当に知りませんでした。」 長年の愛とは別に、ジェイコブスの母親はまた、診断がほぼ不可能な状態を引き起こす残酷な遺伝子を彼女に与えていました。 「彼女は境界がなかった」アリソン・リーは、3人の女の子の誇り高き母親であり、理学療法士の成功、dot祖母でした。しかし、彼女が50歳になったとき、人生は逆さまになりました。「彼女の衝動のいくつかは、公共の場で人々に触れることです。そのため、彼女が誰かを見たら、「あなたの下着を見ることができる」と言ったので、彼女は男のズボンを引き上げます。彼女は境界がなく、私たちが適切なものに置く社会的規範に気づいていませんでした」とジェイコブスは言いました。 リンデジェイコブス wcco 看護師であるジェイコブスは、情報のために医師を叩きました。彼女はそれがうつ病だと言われましたが、彼女はもっとあることを知っていました。 一方、リーの奇妙な行動は続いた。彼女は万引きを始め、交通停止を避けた後、彼女は刑務所に入った。ジェイコブスの妹は、仲間の受刑者から「あなたのお母さんはここに属していない、彼女は認知症を持っていると思う」と言った手紙を受け取りました。「それは断言でした。初めて誰かがこれを第三者の観点から見て、これが認知症だと言ったのです」とジェイコブスは言いました。それは医師が与えなかった診断でした。リーは彼女の記憶を失っていませんでしたが、彼女はかつて持っていた心を失い、ジェイコブスと一緒に何かをクリックしました。 結局のところ、「アンジー」としてのみ知られている囚人は正しかった。それは2018年であり、ジェイコブスはまだジェスチャーに驚嘆しています。「見知らぬ人の信じられないほどの優しさは、彼女がこれを認識しただけでなく、私の母が脆弱であると認識し、彼女の正気を維持したことを認識しました」とジェイコブスは言いました。ジェイコブスは、彼女が感謝することができなかった見知らぬ人のおかげで、明確な道を歩んできました。 しかし、認知症の文脈では、ジェイコブスは多くを把握することができました。彼女は、祖母が同様の衝動的な行動を持っていたことを思い出しました。 それは遺伝的でした - それはFTDとして知られる前頭認知症のMAPT変異でした。それは50でヒットする病気であり、記憶を失う代わりに、患者はしばしば衝動制御と自己認識を失います。 リンデ・ジェイコブスと彼女の母親、アリソン・リー リンデジェイコブス 「正直なところ、私は母がそれらを見せたとき、私はそれらの症状にとても不寛容だったという罪悪感がたくさんありました」とジェイコブスは言いました。ジェイコブスは彼女のお母さんが進歩するのを見ました。ある日、リーは倒れて頭をぶつけました。 FTDのために、彼女の脳は腫れをとることができず、彼女は62歳で死亡し、荒廃と欲求不満を残しました。「私は彼女が生きている間にその理解レベルを持っていました、これは彼女ではなく、彼女は私にこれをしていません。この病気がこの症状を引き起こしているので、これは起こっています」とジェイコブスは言いました。 しかし、彼女は、母親をそれらの症状から分離するのは難しいと言います。悲しみの中で、彼女は彼女と彼女の2人の姉妹も遺伝子を持っていることを知りました。ジェイコブスはすぐに言った、彼女の心は彼女の小さな女の子に行きました。「本当に、私はそれを娘に伝えた」と彼女は言った。 ジェイコブスは、MAPTに関する情報がほとんどないことに気付きました。彼女は、彼女が間違いなく持っていた状態をかろうじてグーグルすることができました。 その後、彼女と彼女の夫はたまたまジーン編集に関するドキュメンタリーを見ました。「そして、彼はGoogleを「FTD、CRISPR」を検索しただけで、サンフランシスコに拠点を置く医師であるクレア・クレランド博士に出会いました」とジェイコブスは言いました。「時間の問題です」国の反対側にある忙しい研究室で、クレランドはメールを受け取りました。「私は患者、特に世界中の遺伝子キャリアから連絡を受けますが、私ができる限り最善の方法で助けようとすると答えたことを覚えています」と彼女は言いました。それが強力な友情の始まりでした。 ジェイコブスは、全国の擁護の旅に出て、国内のトップ神経科医に話しかけ、40,000人のアメリカ人に影響を与えるこのトリッキーで残忍な病気をよりよく理解し、基本的にFTDを地図に載せました。 クレランドは、ジェイコブスの個人的なタッチがプロセスを促進したと言いました。「そして、パイプラインを通り抜けて実際に患者に到達する新しい治療法を見ると、多くの場合、仕事が本当に難しくなったとしてもあきらめない患者の支持者とチャンピオンがいます」とクレランドは言いました。そして、その勤勉さはニューヨークタイムズのトップページにジェイコブスを上陸させました。彼女の欲求不満、悲しみ、その囚人の手紙まで、彼女は世界が見るために彼女の物語をレイアウトし、2月にミネソタ大学の研究室内で持っていたような啓示のためのさらに多くの機会を与えました。 そこに彼女は、彼女が持っている前頭側頭認知症変異を持つマウスを見ました。そのマウスは希望の象徴です。ミネソタ大学での有望な研究の一部です。「リンデは私にメールを送ってくれました。彼女は実際に私が今まで会った最初のFTD患者です」と、研究者チームを率いているマイケル・クーブ博士は言いました。 Koobと彼の学生は、遺伝子を持っていることを知っている人々の治療で有望な結果を得ています。「だから、彼女にとっては時間の問題です。これは起こります。この時点で、機能する介入があると確信しています」とクーブは言いました。 マウスから顕微鏡まで、物事は見上げています。WCCOはジェイコブスと彼女の追跡を2か月間追跡しました。その間、彼女は別のブレークスルーを持っていました。ウィスコンシン州リバーフォールズのコーヒーショップに来ました。 再会何年も後、ジェイコブスはついに彼女の母親についての最初の手紙を彼女に送った受刑者を見つけました。彼女はFacebookで彼女にメッセージを送り、二人は会う時間を設定しました。ジェイコブスがアンジェラ・オルソンに会ったとき、涙が湧きました。「主が何をしているのか分かりません。彼が私たちの命をまとめたのは驚くべきことだと思います。私は決して、その手紙を書いてさえ、それが何をしていたのか、それが何をしていたのか、私はあなたのお母さんが本当に素晴らしい人であり、助けを必要としていることを知っていました」とオルソンは言いました。 アンジェラ・オルソンはリンデ・ジェイコブスに会います。 wcco 彼らが手紙に驚嘆したとき、彼らは今驚嘆しました。 「人生には何度も、人々が私たちの生活に連れて行かれ、貧しい目的、正しい、そしてより大きな目的のためにもたらされると思います」とジェイコブスは言いました。 「ええ、彼女は実際に飲酒との私の旅の始まりです」とオルソンは言いました。オルソンは刑務所に来たときにロープを知っていました。彼女は中毒に20年後にいました。 「決して、私の人生、私の人生、私の人生、私は実際に感情を持っている方法を理解することはありませんでした。それは私の人生で拒否され、人々に裏切られたようなものですが、それでも愛や感情を持っている方法を理解し、ただ抑圧されました。現在、彼女はミネソタアダルトおよびティーンチャレンジリカバリープログラムのマネージャーとして、7年間地味で繁栄しています。彼女は彼女の物語を共有する日々を過ごします。オルソンは、リーが「自分自身を繰り返し続けただけだ」と思い出した。看護師として、彼女は認知症の経験がありました。 彼女はその手紙でニューヨークタイムズの記事に驚嘆しました。「リンデが言った方法を読んでください、彼女はこの状態を診断する前に、彼女は囚人によって簡単に診断されました。 「私がしたことがこの女性を助けることに感謝します。」 今、ジェイコブスは、母親を称え、娘を守るために彼女の戦いに別のパートナーを持っています。彼女は最近、ニューヨークのガラに招待され、アンナ・ウィンツアー・オブ・ヴォーグが資金調達を主導するのに役立ちました。彼らは、前頭側頭葉認知症のために190万ドルを調達しました。…