「私の娘は17年で起こりました、私たちには背景がありませんでした」

いつの娘に アナ・トレダーマーわずか17年で、彼は多発性硬化症と診断されました。彼の人生と彼の家族全員の人生は永遠に変わりました。 「家族にはこの病気の歴史はありませんでした。それはショックでした」と彼は回想します。 「ある日から別の日に、家では、複雑で不確実で深い感情的な現実と一緒に暮らすことを学ばなければなりませんでした。」

今日、数年後、アナは病気と一緒に住んでいるだけではありません 母と介護者しかし、患者の主要な国家組織についても主diseしています。 多発性硬化症スペイン （EME）、患者組織（POP）プラットフォームに統合された組織の1つ、イニシアチブコラボレーションエンティティ ABC私たちはあなたの世話をします。

アナは、この神経疾患の真っin中に、生きることとケアの意味について明確に話すことができます。 クロニクルと不治の瞬間。

千の顔と数千の診断遅延

その幅広い多様な症候学のために「千顔の病気」として知られています、多発性硬化症 主に若い女性に影響を与えます。 4人の患者のうち3人は女性であり、診断の平均年齢は20歳から40歳の若者に置かれています。ちょうど当時、人生が前進することになっているトレダーマーは、研究、雇用、独立、出産を選択する時期を言います…

さらに、 彼らは通常混乱しています。 「疲れ、不安、ぼやけた視力、または強度の喪失は、他の一般的な障害と混同される可能性があります」とスペイン多発性硬化症の大統領は説明します。結果：医療巡礼 5年まで延長できます 最初の症状から企業診断まで。

この世界の日の機会に、今年のキャンペーンは鈍いメッセージを開始します：«私の多発性硬化症 それは本物です、私はそれを発明しません»。彼は、専門家がしばしばアラートの兆候を認識しないプライマリケアセンターでの可視性とトレーニングを主張しています。 «すべてが彼の頭の中にあると聞いた人がいます。 あなた自身の環境からも“、トレドマーを非難します。

ネットワークなしで気をつけてください

多発性硬化症は患者に影響を与えるだけではありません。また、周囲の人々の生活を変えます。両親、母親、カップル、兄弟…訓練やリソースなしで、基本的な役割を引き受ける人々： 非専門的な介護者。

«注意することは、常に入浴やドレッシングを意味するとは限りません。時々そうです 単にそこにいる薬物が忘れられないことを確認してください。アウトブレイクが現れたときに感情的に保持するのを助け、医師に同行します…»»、Torredmer氏は説明します。しかし、この一定の伴奏には高コストがあります。 感情、労働、経済。 «多くの介護者は仕事をやめなければなりません。調停は不可能です。そして、システムは答えを提供しません»。

Denunciationによると、介護者のケアは、公共のリソースが到着しないときに心理的支援、アドバイス、またはトレーニングを提供する患者の関連にほぼ独占的に該当します。 «構造的な問題に直面しています。介護者はサポート、トレーニング、または認識を持っていません」と彼は付け加えます。CarinaEscobarがPOPの社長も主張したこと、ABCのこのインタビューでは、「この現実は、介護者の役割を認識し、労働、健康、経済的保護を保証する公共政策を要求します。」

不平等な治療とほとんど研究

治療に関しては、スペインはそうです 技術的には、他の先進国と連携しています。口の再発性多発性硬化症のための10以上の効果的な薬があります – 最も一般的な方法 – アクセスはできますが 自律的なコミュニティによって異なります 病院は、医療システムの分散型管理のためです。

一方、病気の進歩的な形態 – より深刻で治療的選択肢が少ない – は、依然として大きな挑戦です。今日 利用可能な治療のみがあり、その有効性は限られています。したがって、多発性硬化症から、M1プロジェクトが促進され、これらのより複雑なバリアントの研究に資金を提供し、新しい治療法の開発を加速するイニシアチブです。

«多発性硬化症の人々は、非常に明確なことを私たちに尋ねます：研究。彼らには希望が必要です。はい、しかしもはい、しかし 進行を止めるための進歩 生活の質を向上させます»。

«私たちは、生活を変える複雑で予測不可能な病気に直面しています。誰がそれに苦しんでいるだけでなく、彼の家族全員のそれ。必要です 症状だけでなく、その人への包括的なアプローチ»、Torredmerを結論付けます。