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2025-05-06 17:13:00
研究者がアルツハイマー病がどのように発達するかを理解するために進歩するにつれて、健康な研究参加者が将来アルツハイマー病の認知症を発症するリスクを学ぶ機会が増えています。多くの組織は、研究者が個々の参加者とリスクの見積もりを共有することを提唱することがよくありますが、そのリスクを変える医学的介入がないことを考えると、そうすることに倫理的な懸念があります。
セントルイスのワシントン大学医学部の新しい研究では、アルツハイマー病の認知症を発症するリスクを学ぶ機会を与えられたときにそのような健康な研究ボランティアが行う選択を調べています。研究者は、そのような推定値が利用可能になった場合、リスクを学びたいと言った参加者の割合と、実際の機会を与えられたときにそれらの結果を学ぶために続いた割合との間に大きな矛盾を発見しました。
この知識は、研究者が、参加者がある選択を別の選択肢よりも選択するように圧力をかけない方法で結果を受け取るオプションを提供する研究を設計するのに役立ちます。また、この研究では、実際に提供されたときにアルツハイマー病疾患認知症のリスクを学びたいとは限らないため、参加者が本当に研究結果を本当に望んでいることを保証することの重要性を強調しています。
この調査は5月6日に公開されています ジャマネットワークオープン。
「一般的に、研究参加者と患者にテスト結果を与える動きがありますが、これらの結果では何もできない状況でさえも」 「しかし、私たちの研究は、衰弱性の致命的な病気を発症するリスクを推定するときなど、繊細な症例では、人々が知らないオプションを持つべきであることを示唆しています。」
近年、科学、工学、医学の全国アカデミーは、研究の研究デザインには一般に、そのような結果が行動できない場合でも、参加者にテスト結果を返すオプションを含めることを推奨しています。同様に、研究参加者、そのケアパートナー、認知症擁護団体のメンバーの委員会は最近、そのような結果へのアクセスを提唱するアルツハイマー病研究参加者の権利章典を提案しました。
同時に、倫理的な懸念は、不安やその他の害を引き起こす可能性があり、衰弱性の不治の認知症を発症するリスクが高いことを学ぶ参加者に残っています。たとえば、特定の癌の遺伝的リスクが高いことを学ぶ個人の予防オプションとは異なり、現在、アルツハイマー病の認知症を食い止めるために利用できる承認された予防的治療や医学的介入はありません。
誰がアルツハイマー病の認知症のリスクの結果を辞退するのか、そしてなぜモゼルスキーと彼女の同僚は、ワシュ・メディシンのナイト・アルツハイマー病研究センターで長期にわたる研究に目を向けたのかを明らかにするために。 1979年以来、メモリ&エージングプロジェクトは、参加者が加齢に伴う脳機能を研究するためのフレームワークを提供してきました。数十年にわたって、このプロジェクトは進化し、リスクを決定するためのバイオマーカーテストの開発を含む、アルツハイマー病の発達と進行に関するいくつかの長期的な研究に拡大しました。
現在の研究のために、モゼルスキーのチームは、遺伝子検査、採血、脳スキャンなどの一連の検査を受けた認知的に正常なボランティアに焦点を当てており、研究者は次の5年間でアルツハイマー病の認知症を発症する可能性を推定できました。参加者はもともと、自分のリスク結果を受け取る選択肢がないという長期研究の理解に参加しました。それでも、Mozersky氏は、長年にわたり、多くの人が結果を学ぶことに理論的な関心を表明してきたと述べた。 Washu Medicineの精神医学教授であるSarah M. Hartz、MD、PhDと共同主導のこの研究は、記憶と老化プロジェクトの参加者のサブセット(274人の参加者)に結果を提供し、リスクを学ぶことの心理的影響とその決定を下す際に考慮する要因を評価しました。
決定する前に、参加者はリスクの推定方法を説明し、結果を学ぶことの長所と短所の例をリストする情報ガイドを受け取りました。たとえば、プロ側では、一部の人々は自分のリスクが予想よりも低いことを知っているかもしれません。また、バイオマーカーのテスト結果が、参加者が今後5年間でアルツハイマー病疾患認知症を発症するリスクが高いことを示唆している場合、調査予防戦略の臨床試験に参加する資格があるかもしれません。一方、高リスクの知識は、不安を引き起こしたり、ある種の保険の購入を複雑にしたりする可能性があります。
結果が理論的であったとき、大規模な長期的な研究の人々の81%が彼らが知ることを選択すると答えました。対照的に、Memory&Agingプロジェクトの274人の参加者に実際の結果が提供された場合、それらを受け取ることを選択したのは60%だけでした。アルツハイマー病の親の歴史を持つ参加者と、アフリカ系アメリカ人として自己識別された参加者は、他の人よりも結果を減らす可能性が高かった。
結果を学ぶことを拒否した参加者のサンプルは、その後インタビューされ、与えられた最も一般的な理由は、自分自身やその家族への負担、アルツハイマー病の疾患認知症の否定的な経験と認識、現在の記憶について良いと感じ、すでに病気の予測に不確実性があるということを知ることが含まれていました。
「予防的治療の欠如は、アルツハイマー病の認知症の症状のない人々の間でバイオマーカーテストの結果を受け取ることを拒否する大きな要因でもある」とモゼルスキーは述べた。 「一部の参加者とのインタビューを実施して、自分の選択を知らないことをよりよく理解したとき、多くの人が、新しい効果的な治療が、それが利用可能になった場合、心を変えるかもしれないと言った。」
結果は調査研究を通じてのみ利用可能であるため、調査員による参加者の医療記録に追加されません。それでも、参加者が医師と共有する場合、そのような結果は患者の医療記録に陥る可能性があります。
「これらの質問の複雑さに関する研究を継続する予定です。特に、研究参加者に結果を返すことがより一般的になるため、これらの結果をまだ実行できなくても、より一般的になります」とMozersky氏は述べています。
Goswami S、Hartz SM、Oliver A、Jackson S、Oluwatomisin O、Evans A、Linnenbringer E、Moulder K、Morris J、Mozersky J.ジャマネットワークオープン。 2025年5月6日。
この作業は、国立衛生研究所(NIH)、助成金番号R01 AG065234、P30AG066444、P01AG003991、P01AG026276およびUL1TR002345によってサポートされていました。
ワシントン大学は、C2N診断の経済的利害関係があり、これにより、AD™プラズマアルツハイマー病バイオマーカーテストを実践しています。これは、この研究の参加者に提供されるテスト結果の1つです。この研究を実施した個々の研究者は、C2N診断に対して個人的な経済的関心を持っていません。
#ほとんどの人はアルツハイマー病の認知症のリスクを知りたいと言います