ロンドンのジュリエット・サフリーがループスと診断されたとき、彼女は24歳の彼女の人生の首相でした。 「私は年に2、3回旅行していましたが、新しい車を買っていました。私は20代前半の人生の時間を過ごしていました。」
サフレイの診断は、極度の疲労などの症状を経験した後、職場で眠りに落ちるまで、そして関節の痛み、頭痛、口潰瘍を経験した後に起こりました。しかし、幸いなことに、彼女のGPは、サフリーがそれらの症状を提示し、比較的迅速に診断を受けたとき、すぐにループスを疑いました。 「診断されたので、考えたことを覚えています。これは私の人生をどのように変えるのでしょうか？私はショックを受けていました。ある瞬間、私は目に見えず、次の瞬間ではありません。私は今、この病気を持っています、私の上にこの影。」
ジュリエット・サフレイは、ループスと一緒に生きることは絶え間ない挑戦だと説明しています。写真：ジル・ミード/ガーディアン
サフレイは、彼女ができる限り普通に彼女の人生を生きようとしましたが、28歳で、彼女は突然命にかかわるフレアアップを経験し始めました。
「私は気分が悪くなり始めました。足の痛みは助けなしに歩くことを不可能にしました。脳の霧の衰弱とかゆみのある発疹が頬を覆っていました」とサフレイは言います。その後、彼女はベッドで家にいる間に発作を起こし、救急車で病院に急行されて、ループスが彼女の脳に影響を与えたと言われました。 「私の健康は急速に悪化しました。私は記憶を失い、髪の毛と体重はわずか4½石に落ちました。ロンドンのユーストンにあるユニバーシティカレッジ病院（UCH）のチームは、私を安定させるためにたゆまぬ努力をし、神の恵みを通して、私はゆっくりと回復し始めました。」
それ以来、彼女はループスと一緒に暮らすことは絶え間ない挑戦だったと言います。ループスの上で、私は骨粗鬆症、2型糖尿病、心臓病、夜の失明を発症しました。ループスを持っていることのすべての副作用と、私の人生の残りのために必要な薬です。
「しかし、すべてにもかかわらず、私はあらゆる段階で私のそばにいたUCHの信じられないほどの専門家に際限なく感謝しています。
「私の夫も私の岩であり、私ができなかったときに私たちの娘に母と父の両方として踏み込んでいます。彼は私に揺るぎない愛と力を見せてくれました、そして、私は彼なしではこれをすることができませんでした。私たちの娘たちは、おそらく私が望んでいたよりも早く、すぐに成長し、自給自足にならなければなりませんでしたが、彼らの回復力は驚くべきものでした。」
ロンドン出身の60歳のキャロル・リケッツは1995年にループスと診断されました。しかし、ループスの症状を理解したGPを持っていることを幸運だったサフリーとは異なり、リケッツは診断を得るために戦わなければなりませんでした。 「自分の健康に関する懸念を1人の医師に表明し、私と一緒に何かが起こっていると信じていたが、それが何であるかわからなかった、彼は私に言った、「あなたが振り返るとあなたの女性とは何ですか30あなたはバラバラになり始めます」とリケッツは言います。 「彼がそれを言ったとき、私は本当に怒っていました。」
リケッツが最終的に診断を受けた後、1999年に彼女の健康が悪化し、合併症が左脚に血栓を発症し、抗リン脂質症候群につながり、血栓のリスクが高くなりました。その結果、リケットは仕事を続けることができず、過去25年間はそうではありませんでした。
キャロル・リケッツは1999年以来働くことができませんでした。写真：Graeme Robertson/The Guardian
彼女の薬の一部にアレルギーを発症することにより、治療も複雑になっています。リケッツは、病気を治療するために何ができるかについて、より多くの認識と研究が必要であると考えています。
「残念ながら、ループスには多くの薬がありません。そこにある薬のいくつかについては、おそらくそれらにアレルギーを持っているため、私たちの多くはそれらを服用できません」とリケッツは言います。 「ループスが何であるかを理解している人もいますが、他の多くの人は、状態を知らないか、興味がないので、ぼんやりとじっと見つめています。しかし、それは間違いなくもう少し露出する必要があります。」
ロンドン南部出身の42歳のAmaka Ejibeは、18歳の誕生日の周りでループスと診断され、重度の疲労、赤い目、関節の痛みなどの症状を経験しました。最初、彼女の症状は、彼女のAレベルの試験によりストレスとして却下されました。
「私は自分の診断が私の人生に与える影響について至福に気づいていませんでした」とエジベは言います。 「私はループスのことを聞いていませんでした…当時のGPレベルで、彼らはループスにとって非常に素朴だったと思います。 [potential] 診断および介入を保証する条件として。」
発症が突然であった症状は、より深刻になるように進行し、重度の貧血、減量、胃の問題を引き起こし、最終的にエジベの腎機能が悪化しました。
「私の20代では、ループスは私の人生に本当に影響を与えませんでした。たとえば、私はフルタイムで働いていました。私の状態が私の日々の生活と私のライフスタイルに本当に影響を与え始めたのは、私の30代半ばでした」とエジベは言います。彼女は仕事ができなかった期間があり、病院で数ヶ月過ごし、2019年に腎臓移植を受ける前に3年以上透析を受けていました。
「私は…それはもっと良いかもしれないと思う」とエジベは言う。 「治療的にはループスは非常に複雑な状態であり、免疫系の一部をオフにしている治療法を開発することは、おそらく他の状況を治療するよりも複雑です。しかし、私はそれが改善していると思います。」
彼女は、治療の選択肢の欠如は、ループスの10人に9人に9人が女性であり、女性の健康問題が「医療の女性嫌悪」のためにしばしば却下されるという事実によると言います。
「女性の問題では、男性が同等のものを持っていないため却下できると思うので、痛みと疲労は「月々」として却下することができますが、男性の比較はありません」とエジベは言います。
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#私は私の上にこの影を持っていますループスの患者は病気と一緒に生きている経験を共有しています健康
2025-02-02 15:38:00