あらゆる病気と診断された人にとって、最悪の状況でサポートネットワークを見つけることは不可欠です。 2022 年 10 月、ローラン G. さんは膀胱腫瘍と診断され、彼の人生は一変しました。
彼の場合、常にパートナーのデビッド G にサポートされていましたが、特に最初に使用される媒体であるインターネットのおかげで、スペインでは膀胱がんに関する情報がほとんど存在しないことを知って落胆しました。これが、二人をスペイン初の膀胱がん撲滅同盟（CANVES）設立へと駆り立てた主な動機でした。
ローランはベルギー出身で、デビッドはテウラダ・モライラ出身で、一緒にベニッサに6年間住んでいます。上映から2年あまりが経過した2024年末、「最後の検査ではすべてがうまくいき、再発はなかった」とローラン氏は嬉しそうに認めた。
最初、ローランさんはフランスのリソースや支援団体に頼ることができました。 「彼らは私を大いに助けてくれました。なぜなら、彼らは私たちの経験をより緊密に共有したり、医師に尋ねないかもしれない質問にすぐに答えを得たり、専門家がいないときに問題を解決したりできるからです。」彼は、膀胱がん患者にとって重要な経験を発見しました。
そして、この支援の中で彼はスペイン国外でリソースをスペインの患者に移す必要があることを発見しました。埋めるべきギャップがあり、現在はCANVESを通じて進行中です。この協会には、ローラン氏とデイビッド氏が理事会に加わっているほか、スペイン全土から数名の腫瘍学者、研究者、泌尿器科医が名を連ねています。この新たな関係は、夫婦がこの地域から離れていたことから生まれた、この国のこの病気の歴史において重要な一歩となる。
聞く。スペインにおける膀胱がんの発生率はどのくらいですか?
答え スペインでは男性の間で4番目に多い感染症であり、年間23,000人以上の新規感染者が発生しており、発生率も高い。
Q.協会を設立したきっかけは何ですか？
R. 昨年、私たちはフランス協会の招待により、マドリードで開催された世界膀胱がん連合フォーラムに参加しました。そこで私たちは、スペインで膀胱がん患者のための協会を設立するというアイデアをすでに持っていたカンタブリア州出身の医師デュラン博士に会いました。
Q.なぜ今まで作らなかったのですか？
R. 患者たちは行方不明になっていた。そこで、私たちは彼、他の専門家、そして彼の家族とともに、スペイン膀胱がん協会（CANVES）を設立しました。
Q. いつ協会を設立しましたか?
R. 医師と世界膀胱がん連合との最初の会合は2023年10月に開催されました。私たちは2024年5月に会合を開催し、協会を設立し、法令に署名しました。そして今年10月、最終的なCIFを取得しました。それ以来、私たちはドミニカ共和国でのグローバルフォーラムやサンタンデールでの泌尿生殖器がんに関する討論会など、いくつかのイベントに参加してきました。
Q. 協会は今どこにありますか？
R. 私たちは会員、特に患者さんの獲得に努めていますが、ご家族や専門家の方々も歓迎します。現在、理事会は専門家を中心に構成されていますが、将来的にはこれが変化し、将来的には患者さんが協会を主導することになることを期待しています。
私たちは、膀胱がんと診断された人が Google で検索して憂慮すべきデータや不正確なデータを見つけることなく、信頼できる情報にすぐにアクセスできるように、教育資料を備えた Web サイトを準備しています。なぜなら、インターネットを検索すると、死亡率の統計など、落胆させるような情報に出会うことがよくあり、それが不安を生むからです。私たちは、患者が期待できることについての明確で現実的な情報を見つけてほしいと考えています。
また、次のようなソーシャル ネットワークも作成しました。@CANVES_ES）、インスタグラム（@canves.es) とフェイスブック (キャンバス）。 Facebook には、患者とその家族が許可した場合のみ入場できる非公開グループもあります。
Q. 現在メンバーは何名いますか?
R. 10月に正式に設立されて以来、36を超えました。私たちのウェブサイトでは、いかなる種類の支払いもなしにメンバーになることが可能です。パートナーの数は、保健省などへの協力や要請など、将来の活動にとって重要です。
特定の治療法は、費用が高いなどのさまざまな理由で実施されない場合がありますが、一般に他の患者団体がこれらの治療法の承認を促進できることはわかっています。
Q. スペインでこの協会を設立することがそれほど重要だと考えたのはなぜですか?
R. 主にサポート用です。患者は正しい情報を見つける必要がありますが、以前はリソースがありませんでした。がんと診断されると、すべてが突然変わります。それはショックですし、トンネルの先に光が見えないこともよくあります。したがって、私たちは患者、その家族、介護者にサポート、情報、リソースを提供したいと考えました。
この種の協会は、この病気に対する支援と認識を提供するために不可欠です。フランスの協会は 10 年前から存在し、イギリスの協会は 20 年前から存在していますが、ここスペインには何もありませんでした。世界膀胱がん連合のパートナーとして、私たちは他の団体の経験から恩恵を受けており、患者に提供できることはすべて知っています。たとえば、イギリスには 24 時間対応の連絡窓口があります。まだですが、実装方法は自分で学ぶことができます。
Q. オンライン リソースを超えて、このサポートをどのように提供し、人々にリーチするつもりですか?
R. 2025年までに5月にウェブサイトを開設することを目指しています。膀胱がん啓発月間に合わせて、スペインで膀胱がん患者と専門家による初の会議を開催し、マドリッドで開催します。また、ソーシャルネットワークやメディアでの啓発キャンペーンも開始します。
私たちが言っているように、この癌は発生率が高い癌であるため、この普及が必要であると考えていますが、より広く報告されている他の類型ほど知名度がないため、実際にはほとんど知られていません。たとえば、ローランの場合、検査を受けても診断を得るのは難しく、何かがおかしいことに気づき続けました。たとえ軽度であっても、何らかの兆候がある場合は、医師に相談する必要があります。がんは早期発見が鍵となります。
男性の場合、泌尿器科医の診察は後で行われ、一般にタブーとされています。
Q. 協会により、あなたが個人的に経験した必要性を軽減する仕組みができました。
R. はい、そしてさらに、CANVES では、この種のがんの存在を社会に知ってもらい、それを念頭に置いてもらうために、市民の意識向上プロセスを開始しました。
Q. 協会からの歓迎はどうでしたか？
R. 現在、私たちが始めた非公開の Facebook グループを通じて、メンバーが自分の経験やストーリーを共有し、私たちが求めていた集団的なサポートをお互いに与え合うという多くの動きが見られます。
5 月に、プレゼンテーション イベントに参加して自分の経験について話したいと考えているパートナー企業の患者がいるかどうかを確認するために電話をかけます。
Q. 協会にどのような将来を望みますか？
R. 最大の願いは、これ以上がんがなくなることですが、少なくともこの協会を通じて、国民が膀胱がんについての意識を高め始めることです。膀胱がんは、早期に発見されれば治癒する可能性が高まるからです。私たちは、誰かが私たちのような状況を経験し、診断を受けてもどこに行けばよいか分からないという事態を望んでいません。
#誰も私たちのような状況を経験しないことを願っています