ケビン・キャロルにとって最初のトラブルの兆候は、ピアノを弾いているときに左手の指の一部に力が入らなくなったことでした。 「彼らを抑えることができなかったのです。」
それは 4 年前のことであり、この件について主治医に相談した後、彼は 3 回の MRI 検査のうち最初の検査を受けさせられましたが、どれも異常はありませんでした。彼は神経内科医に紹介されたが、順番待ちリストが長く、その間に関係者から、ダブリンのボーモント病院で神経伝導の検査を受けられるかもしれないとの提案があった。
ケビンは、自分の症状が古傷に関係しているのではないかと考えました。彼は14歳の時に「非常に高い」はしごから落ちて肩を骨折し、そのわずか2週間後には階段から落ちた。彼は手術が必要で、「当時ジャービス・ストリートにいた外科医が」 [hospital] 彼はそれが戻ってきて私を苦しめるだろうと思ったと私に言いました。」
ボーモントで神経伝導の研究を行った後、彼はそこでコンサルタントの神経内科医であるオーラ・ハーディマン教授に紹介されたが、偶然にも彼の妻はかつて一緒に働いていたことがある。 2022年10月のその日、ケビンがハーディマンの診察を受けていたとき、運動ニューロン疾患はケビンのレーダーには映っていなかったが、ケビンの隣に座っていたマーガレットはすぐにコンサルタントの考え方を理解した。
「正直に言うと、最初に感じたのは、『オーラ、もう何も言うな、ここから出ていくぞ』ということだった。」
ケビンさん（72）は、アイルランドに住む MND 患者推定 468 人のうちの 1 人であり、この国の記録的な数字となっています。 MND は脳と脊髄の神経を攻撃し、筋力低下と衰弱を引き起こす不治の進行性神経疾患です。原因は不明で、あらゆる年齢層の人に発症する可能性があり、さまざまな影響が考えられます。元RTÉジャーナリストのチャーリー・バード氏（74歳）とイングランド・ラグビーリーグ選手のロブ・バロウ氏（41歳）は、今年初めにこの病気で死亡し、注目を集めた。
マーガレットとケビン・キャロル。写真：ニック・ブラッドショー
キャロル夫妻は当初、ケビンのタイプの MND は 1 つの四肢に限定される単量体型である可能性を考えていました。 2年後、夫婦がダブリンのクロンターフの家に座ってこの病気の影響について語りながら、マーガレットさん（69歳）は「残念ながら、そういう状況にはなっていない」と語るが、それは人それぞれ異なると強調した。
時々、彼らは目が覚めて「どうやってここにたどり着いたんだろう？」と疑問に思うことがあります。彼女が言うところの「絶え間ない小さな損失」が彼らに忍び寄る。
たとえば、数週間前までは、ケビンはまだカップを扱うことができました。今、彼はストローを使って水を飲んでいます。 「しかし、あなたは適応します。」彼はエネルギーの喪失を困難に感じているが、「私は病気と闘うという考えには賛成ではない」と語った。
彼は、「自分がコントロールできないものを受け入れ、手放し、そしてあえて言えば降伏」する必要があると信じています。人々は彼が諦めているように聞こえるかもしれないが、そうではない。彼は、前向きな精神的態度を維持し、毎日新鮮な空気に触れ、適切な食生活をすることで、生活の質を最大限に高めようとしています。 「それは現実を受け入れることなのです」とケビンは続ける。彼はもう運転することも、いつもやっていた料理もできない。彼は自分で服を着ることができず、ひげを剃ることもできず、最近では歯ブラシに歯磨き粉を付けることもできなくなりました。
「同時に、私は非常に目的のある人生を送りたいと思っています。続けます。今もピアノを指で押し続けています。 2 本の指で 2 つの音を弾いても和音を出すことができます。基本的にはバックグラウンド ミュージックです」と、クロンターフの聖ガブリエル教会で時折演奏し続け、そこで聖歌隊で歌っていることについて彼は語ります。彼はカルウィック合唱協会で歌うことを諦めなければならなかったが。
深刻な病気を抱えている人にとって、社会的なつながりは非常に重要だと彼は言います。 「外に出て人々に会い、できるだけ普通に生活しなければなりません。」
ケビンは、アイルランド運動ニューロン疾患協会の今年の募金イベント「Walk While You Can」のアンバサダーを務めており、そのサービスに対する前例のない需要が報告されています。アイルランド全土の人々は、MND への意識を高め、慈善活動に不可欠な資金を集めるために、10 月 19 日かその前後に 5km 歩くことが奨励されています (登録は imnda.ie）。
私の経験は、30代の人にとってはまったく異なるものになるでしょう。私の子供たちは育てられています。私は長く幸せな人生を送り、興味深いキャリアを積んできました。そういう意味では何の不満もありません
これまでのところ、この病気はケビンさんの上部運動機能に影響を与えています。左腕から始まり、右腕、肩、首へと広がっていきました。彼の声は力強く、明瞭なままです。
「彼の歩行はかなり大丈夫ですが、すべて慎重に管理する必要があります」とマーガレットさんは言います。 「神経疲労」のため、スケジュールを計画し調整することが非常に重要です。これは、MND 患者全員が経験するわけではない、特定の種類の疲労です。
しかし、キャロル夫妻は依然として前向きで、ケビンは誰もが自分を普通に扱ってくれることを望んでいるなど、重篤な病気を患う人に当てはまりそうな観察を共有することに熱心だ。人々は気まずく感じるかもしれないが、彼は「部屋の中の象」を回避するよりも、そう言ってほしかったと思う。彼は温厚な男のように見えますが、誰かがマーガレットに「調子はどうですか？」と尋ねると、明らかに彼は腹を立てます。彼の耳元では、「まるで自分自身を話すことができないかのように」。
健康診断の際にケビンの「介護者」として見られるのが彼女への苛立ちだ。もちろん彼女は彼の世話をしていますが、主に彼女は彼の妻であり、彼女と彼のケアパッケージの一部としてやって来る誰かの間には大きな違いがあります。
ケビンは約 30 年前に瞑想を実践し始め、MND に対処する上で瞑想が非常に貴重であることに気づきました。 「とても落ち着くよ。毎日やってます。ここに1時間座っていてもいいけど、少なくとも30分は座ります。」診断以来、彼は「免疫システムを良好に保つのに役立つ」として鍼治療を受けに行っています。
マーガレットは数年前にマインドフルネスを学び、定期的に活用していましたが、今ではマインドフルネスを実践して生活しています。 「ケビンに言います、私たちは毎日を大切にしなければなりません。それがあなたが生き残る唯一の方法だからです。」
「私たちの経験はすべてユニークです」と彼は MND 患者について言います。 「私の経験は、30代の人にとってはまったく異なるものになるでしょう。私の子供たちは育てられています。私は長く幸せな人生を送り、興味深いキャリアを積んできました。そういう意味では何の不満もありません。」
ケビン・キャロルは、自分が持っているものに対する感謝の気持ちを重視するのが好きです。写真：ニック・ブラッドショー
しかし、生涯を通じて身体活動をしてきたこの夫婦が、より長く健康的な老後を一緒に過ごすことを期待していたことは否定できません。熱心な歩行者たちは、新型コロナウイルスが来る前にトスカーナのフランチジェナ通りのステージを完成させる計画を立てていました。彼らはその後にそれを行うことを望んでいましたが、その後MNDが到着しました。ケビンは、今はそれが不可能であることを認めています。
しかし、彼は自分が持っているもの、最も重要なのは「良くて幸せな結婚生活」と、現在30代になったカオイムヘ君、キリアン君、ナイル君の「偉大な子供たち」、そして2人の孫たちへの感謝の気持ちを大切にすることを好む。夫婦は「白ナイル川と青ナイル川の合流点で」出会って結婚36年目になる。ハルツームのフレンドシップ・パレス・ホテルで初めてお互いに出会ったとき、二人はスーダンのトロケア社で働いていた。
彼らはそれ以来、いくつかの困難な環境の中で海外に住んでいます。トロケアの後、ケビンのキャリアの最終段階は外務省でアイルランド援助プログラムに携わりました。
「ナイロビで夕食を準備しているときに停電が発生し、翌日まで復旧しない可能性があります。あるいは、たまたま子どもの一人がマラリアで倒れて、病院に連れて行かなければならなくなったり…そういうことがあったほうが、立ち直りが強くなるのです」と彼は言う。
「あなたはコントロールできていないのです」とマーガレットは指摘します。 「今、私たちは多くのことをコントロールできると誰もが考える時代に生きています。」彼らにはそのような幻想はありません。
今のところ、私は死ぬことを恐れていません。あと一週間しかないと言われたらまた違う気持ちになるかもしれない
学際的なアプローチは素晴らしいものですが、「点と点を結ぶ必要がある」ため、患者は 1 回の来院で複数の予約をカバーできます。彼女はまた、医療スタッフが「実際にあなたと一緒にいる」場合とそうでない場合の影響も痛感しています。
「おそらく、新型コロナウイルス感染症以来、医療業界で働くことのストレスは誰にとっても意識されていると思いますが、個人的には、それを誰かが急いで入ったり、急いで帰ったり、忙しさを伝えたりする言い訳としては受け入れません。」
ケビンは医療サービスについて何も不満を持っていません。診断が下りるまでには時間がかかりましたが、それ以来、彼はボーモントやプライマリケアからIMNDAやセントフランシスホスピスのアウトリーチサービスに至るまで、さまざまなレベルの支援を受けてきました。キャリアの半分を看護職に費やし、その後メンタルヘルスの分野で心理療法士として働くようになった彼の妻は、この制度をもう少し批判的に見て、否定的ではなく、むしろ改善できる点について考えていると語った。
マーガレットさんは、ケビンさんはおそらく自分の場合よりも継続的に独立性が失われていくことにうまく対処できるのではないかと考えています。制限があるとイライラすることもあります。 「ケビンの限界だけではありません。ケビンが世話してくれるケアパッケージがあるにもかかわらず、昼食時に外出するのはほとんど罪悪感を感じるので、私もそれが少し制限されていると感じています。しかし、それが別れなのです。」
以前は一緒にコンサートや劇場に行くのが楽しかったのですが、今ではケビンはそれがあまりにも不快だと感じているようです。外食は、彼らにとってほとんど避けられる試練となっている。
前回の席では「ひどく不快だった」と彼は回想し、その後リングイネパスタを注文するという間違いを犯した。 「手の悪いときに水銀を持ち上げるようなものです。大惨事でした」と彼は笑います。 「あなたはこれらのことを見て笑います。ユーモアは重要です。少年たちはブラックユーモアをして、私を笑わせてくれます。」
[ Motor neuron disease: ‘It doesn’t affect just me, it affects the whole family’Opens in new window ]
冬が近づくと、コートを着ることができなくなり、一人で外に出ることができなくなります。彼は、コートを着てベッドに横たわって、そのように体を動かしたりするなど、これらの損失を回避する方法を常に見つけようとしています。彼は家の玄関の呼び鈴に指を伸ばすことはできませんが、頭をそれに押し当てることはできます。
スピリチュアルな人間であるケビンは、「宇宙には高次の知性がある」という信念が役に立つと感じています。 「今のところ、私は死ぬことを恐れていません。あと一週間しかないと言われたらまた違う気持ちになるかも知れませんが。時々びっくりすることもあるけど、実際はそうではない [fear it]。もちろん私が望まないのは、残された家族とマギーに与える影響です。」
一方、ケビンは「なんとかやってます、大丈夫です」と言い、それから確認のために妻に感動的に目を向けます。
「そうしなければなりません」と彼女は笑顔で答えた。
1728971043
#受け入れ手放しそして敢えて言えば降伏が必要だ #アイリッシュタイムズ
2024-10-15 05:02:00