マックスは家族とスタンフォード医療チームの助けを受けて 1 型糖尿病とバーキットリンパ腫を乗り越えました
今年、13 歳のマックス クック君は、多くの子供たちが当たり前だと思っていること、つまり 1 年間、最初から最後まで中断することなく学校に通うことを楽しみにしています。
2 つの大きな健康上の出来事と新型コロナウイルス感染症のパンデミックの間に、マックスが 1 年間学校に通えるようになってから 5 年が経ちました。
しかし今、マックスは闘志、協力的な家族、スタンフォードのケアチームのおかげで健康を感じており、正常な状態に戻る準備ができていると感じています。
1型糖尿病の診断とスタンフォードへの旅
2019年、マックスは次の病気と診断されました。 1型糖尿病。彼と家族はアリゾナ州フェニックスに住んでいたが、マックスのより包括的なケアを求めて北カリフォルニアへの移住を決意した。
彼らはスタンフォードに着陸した。 内分泌学 チームが率いるのは ルイーサ・バレンズエラ・リベロス、メリーランド州そして部門長 デビッド・マース医師。
「私がマックスとその家族に初めて会ったのはスタンフォード大学の研究員だった時でした。だから私も彼と一緒に成長したような気がします」とバレンズエラ・リベロス博士は語った。 「彼の両親は熱心に調査し、技術と臨床試験の面で最先端を行くセンターを特定しました。」
マックス君の母親ペイジさんは、家族はスタンフォード大学でのケアの連携に感謝していると語った。
「私たちはここでの継続的なケアにとても満足しています」と彼女は言いました。 「3 か月ごとに、認定糖尿病指導者と面会し、検査室の図面を取得し、マックスの医師と面談する時間を得るなど、すべてを同じ建物で行っています。あらゆる質問には常に丁寧に答えていただき、すぐに返答させていただきます。」
胃の痛みと吐き気はがんの診断につながります
2023年、マックスは陸上競技大会でランニング中に激しい腹痛を感じたので、家族とともに救急外来に助けを求めました。彼の家族は当初、痛みはマックスが試していた新しいインスリンポンプと新しいインスリンによるものではないかと考えました。マックスがバーキットと診断されるまでには、さらに数回救急病院を訪れ、数週間の腹痛と吐き気が続いた。 リンパ腫。
「腹痛のような症状がある場合、他の病気ではなく癌と診断された非常にまれな子供を特定するのは非常に困難です」と博士は述べた。 リアナ・マークス医師スタンフォード大学のマックスの主任小児腫瘍医。
また、バーキットリンパ腫は、ありがたいことに発生率が低い小児がんの中でも比較的まれであり、米国で診断される症例は年間約 100 件のみです。
マックスにとって幸いなことに、バーキットリンパ腫は非常に治療可能です。マークス医師は、バーキットリンパ腫と診断された子供の90％以上が最初の治療後に治癒していると述べた。その治療法にはスタンフォード大学で開発されたリツキシマブと呼ばれる薬が含まれる。
「診断を聞くのは本当に怖かったですが、何が起こっているのかようやくわかって安心しました」とマックスさんは語った。
残念ながら、治療は非常に強力で、4 サイクルの化学療法が必要です。マックスは各サイクル後約 1 週間入院し、帰宅後も頻繁に発熱と白血球数の低下を起こし、再び病院に戻りました。
マックスさんは、入院中はポートの設置や9回の腰椎穿刺（脊椎穿刺とも呼ばれる）などの困難な処置の連続でぼんやりしていたが、最終的には局所麻酔だけで対処できるようになったと語った。
彼は病院のベッドで多くの時間を過ごしており、癌との闘いから気を紛らわせるために友人や家族が届けてくれたレゴセットに感謝していた。彼はまた、友人と話したり、筋肉を強く保つために仮想現実を利用したエクササイズを利用したりすることに時間を費やしました。ペイジとマックスの父ザックはそれを利用した VR仲介ツール マックスが腰椎穿刺になったときの不安を軽減するために。
家族は、 子どもの生活 チームが治療の浮き沈みを乗り切るのを支援します。
「私たちが感情的な瞬間を経験しているときに、チャイルド・ライフがやって来て、私たちに何か幸せなことを考えさせてくれるような気がしました」とペイジは言いました。
夜は長く、マックスのモニターから鳴り続けるビープ音でなかなか眠れませんでした。マックスと母親は、週末に静かな早朝に病院内を散歩していたことを覚えています。
糖尿病とがん治療の連携
マックスの 1 型糖尿病は、すでに複雑な治療計画に別の変数を追加しました。バーキットリンパ腫の治療にはステロイドが必要ですが、これにより血糖値が上昇することがよくあります。マックスは特定の画像検査を受けるとき、グルコースセンサーを取り外さなければなりませんでした。そして、腰椎穿刺などの処置の前には食事をすることもできなかった。ペイジとザックは、マックスの血糖値、インスリンの必要量、摂取した炭水化物を時間ごとに記録する必要がありました。
「私たちは多くの看護師やスタッフと絆を深めました。特にザックと私はマックスに提供する糖尿病ケアにおいて在宅看護師のように働いているからです」とペイジさんは語った。 「5階のスタッフは素晴らしく、子供たちへの対応も素晴らしかったです。」
マークス博士は、マックスの回復に家族が大きな役割を果たしたと信じています。
「マックスはとても素敵な人で、彼の家族はとても素晴らしくて協力的です。彼らは素晴らしい質問をしてくれて、マックスがこの問題を乗り越えられるよう全力を尽くしたいと本当に望んでいたのです」と彼女は語った。
バレンズエラ・リベロス医師は、マックスのような子供たちが、入院中の患者の糖尿病管理方法に切実に必要とされている変化を推し進めるのに役立っていると語った。
「病院外の多くの患者は、糖尿病を管理するために多くの新しいテクノロジーを使用しています」と彼女は言いました。 「しかし、これらの患者が米国のほぼすべての病院に入院すると、同じテクノロジーを使用できないため、突然10年から20年前にタイムスリップすることになります。家族にとっては当然のことです。マックスのようなストーリーは、テクノロジーを前進させ、病院の患者に使用できるようにするのに役立ちます。」
Valenzuela Riveros 博士は、スタンフォード大学は現在、患者が自宅で使用しているのと同じテクノロジーを病院の患者にも提供する方法を研究していると述べた。
ワクワクする未来に向けて走り出す
マックスさんの4回の化学療法が完了し、検査の結果寛解していることが判明した後、マックスさんは治療終了を象徴する鐘を鳴らすことになった。 「とても気持ちよかったです」と彼は言った。
それ以来1年、マックスさんはとても気分が良く、友達と過ごす時間、工作、ビデオゲーム、音楽制作、ピックルボール、ボート漕ぎなどの好きな趣味を楽しんでいると語った。
ペイジ、ザック、マックス、そして彼の妹のベルは、年次総会で多くの患者を応援することができました。 サマー・スキャンパー ルシール・パッカード小児病院スタンフォードのために資金を集めるレース。
「サマー・スカンパーのことを最初に聞いた年、マックスは入院していたので、ザック、ベル、そして私がそれを運営することに決めました」とペイジは語った。 「私たちは病院の外に立って、ランニングTシャツを着たマックスの部屋で手を振りました。」
翌年、マックスは自分でレースを走れるほど健康になった。彼と彼の家族は、マックスや他の患者に敬意を表するために、大規模なサポーターチーム、チーム・マイティ・マックスを組織しました。
「マックスと一緒に走れたのは本当に特別でした」とペイジは語った。
マックスさんは科学に興味があり、大きくなったら生物学者になりたいと語った。
「マックスがすでに学校に戻り、気分も良くなり、やりたいことをやっているのを見るのは素晴らしいことです。サマー・スキャンパーを走らせているのを見るのはとても興奮しました」とマークス博士は語った。 「彼がここからどこへ行くのか楽しみです。」
バレンズエラ・リベロス博士も同様にマックスの将来に期待を抱いています。
「マックスは、多くの患者にとって、立ち直る力と真の小さな戦士であることの模範です」と彼女は言いました。 「彼は、最近1型糖尿病と診断された子供を持つ多くの家族にとって、あなたがいかに健康でいられるかを示す模範です。彼は賢い子供で、素晴らしい家族を持っています。彼らが彼をサポートし、彼が成長し続けるのを助けるだろうと私は知っています。」
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2024-09-30 22:43:43