家族向け配布資料今年初め、重度の脱毛症（抜け毛を引き起こす自己免疫疾患）を治療する新薬がNHSでの使用を承認された。試してみたいという人もいれば、そうでない人もいる。人生を変える可能性があると考える人もいる。
アリシア・ピリプチュクさんは社交的な救急医だったが、脱毛症が原因の鬱病に何年も苦しんだ後、自ら命を絶った。
彼女が亡くなってから4年が経ち、アリシアさんの義父アラン・グリーンさんは彼女が新しい薬を服用していたと確信している。
マンチェスター出身の29歳の彼女は、Aレベルの勉強をしていた10代の頃から脱毛症に悩まされ始めた。
アランさんによると、皮膚科医から脱毛症を止める方法はほとんどないと言われたという。彼女は心理的影響がアイデンティティの喪失を引き起こしたと考えている。
家族向け配布資料「彼女は非常に雄弁で、賢く、献身的な医師でした」とアランは言う。
彼女は友達と過ごすのが大好きで、音楽の才能もあったが、この病気のせいで、周囲の人から自分がどう見られるかという考え方に影響が出ていたと彼は付け加えた。
「ウィッグを外すと、彼女はとても美しい女性だと皆から言われましたが、彼女はそうは思っていませんでした。彼女はウィッグを醜く、魅力のないものとしか思っていませんでした。そのすべてが彼女の残りの人生に影響を与え始めました。」
今年2月、 新薬リトレシチニブがイングランドとウェールズのNHSで推奨された 重度の脱毛症を患う12歳以上の患者を対象に初めて実施されました。
数か月後の4月には スコットランドのNHSでの使用が承認された そして北アイルランドでも。
脱毛症は、免疫系が誤って毛根の毛包を攻撃し、毛が抜け落ちることによって引き起こされます。
この治療により、炎症反応に関与する免疫系の部分の活動が低下します。
臨床試験の証拠によれば、Litfuloというブランド名で治療を受けた成人および青少年の約25％が、24週間以内に頭皮の80％以上を覆う顕著な毛髪再生を確認した。
もしアリシアが亡くなる前にこの治療法が利用可能であったなら、彼女はその機会を「両手で」つかんでいただろうとアランは言う。
「脱毛症を患っている人の心の中で生きるのは非常に困難です。
「脱毛症の人が経験する問題について、人々はあまり認識していないと思います。もっと多くの人がそれについて話す必要があります。」
ニューカッスルの俳優サム・マクレガーは最近、俳優と作家としてのキャリアをスタートさせるという野望を抱いてロンドンに移住した。
しかし、首都に移ってすぐに、まつ毛と眉毛が急速に抜け落ち、髪の毛が束になって抜け始めました。
「恥ずかしくはなかった」とサムは説明する。「でも、頭皮が青白くなっているのに気づいたら、『うわっ』ってなる。最初の2週間は気分がよくなかったよ。
「髪がないと人はそれを実際よりもずっと大きなことだと捉えるのです。」
ケーデン・エリオット彼によると、ハゲの男性はテレビで「特定の役」を演じることを期待されており、「自分の配役は今、どうなるのだろう？」と自問自答しているという。
しかし、その後彼は「自分がより目立つ」ことに気づき、それが最終的に独自のセールスポイントになった。
「有利になった」と彼は言う。「しかし、すべてがどう展開するかについてはまだ非常に不安だった。」
脱毛症とはどのようなものかを人々に知ってもらいたいと考えたサムさんは、昨年8月にエディンバラ・フリンジ・フェスティバルで脱毛症に関する演劇を制作し、上演した。
彼の番組「Truly, Madly, Baldy」は、男性と女性の両方が直面する問題、そして突然の脱毛に悩む人々の問題を取り上げた。
「私は悪い時もイライラする時も経験してきました」とサムは説明します。
彼は不快なことを言われたことがあるが、「でも、私は自分の抜け毛に満足していたので、それを受け入れて、これを書き留めて後で何かに活用できると考えました」。
サムは「歌うのは好きではない」と言う [his own] 彼は脱毛症が自分にもたらした効果について「称賛」し、自分は少数派であると感じている。
「全体的に仕事が増えました。髪の毛が抜けて、仕事が殺到し始めました。この演劇は、私が何をお返しできるか、他の人に知ってもらうために何ができるかをテーマとしています。」
サムさんは、リトレシチニブを服用して髪の毛が再び生えてきたという人を知っていると言います。
「それが世に出回っていて、人々がそれを試せるのは素晴らしいことです」とサムは説明する。「しかし、私は個人的にはそれを受け入れません。
「絶対にないとは言いませんが、今のところは脱毛症に満足しています。」
グラスゴーの学生、ミーガン・マクグリーディさんも、自分の病気を受け入れることを学び、今では同じ病気に苦しむ他の若者たちを支援している。
「高校に入学して、髪の毛が抜けるのは怖かった」とミーガンさんは思い出す。「学校を休む日が多かった。ひどい状況で、いじめもよく受けていた。」
「髪を触るのが怖かったので、何度もトイレに行って、直せるかどうか、目立つかどうかを確認していました。」
誰にも言わずに、13歳の時、ミーガンはハサミを手に取って、自分の髪の毛を切り、剃りました。彼女にとって、それは自分の状況をコントロールする方法でした。
「もっと自由になった気がしました」と彼女は言う。「もっと責任を感じたんです。」
それでも、脱毛症のせいで彼女は長期的な人生計画を変えざるを得ませんでした。
ミーガンさんはスポーツコーチになりたいと考えていたが、熱中症につながる恐れのあるウィッグの着用と眉毛のペイントとのバランスを取るのが難しかった。
未知ミーガンさんは脱毛症治療の研究を常に追い続けていたので、4月にリトレシチニブがスコットランド医薬品コンソーシアムに承認されたことを嬉しく思いました。
彼女は新しい治療法を試すつもりだ。
「この新しい薬は私の生活をずっと楽にしてくれるかもしれません」と彼女は続ける。
「朝起きたときに眉毛を気にする必要がなく、ただ外出して楽しんだり、ウィッグで暑くなることを心配したりすることができます。
「もし髪が元に戻ったら、もっとありがたいと思うでしょう。この新薬は間違いなく、多くの人の人生を変えるものとなるでしょう。」
リトルシチニブはNHSによって使用が承認されているものの、処方された患者はほとんどいない。
1か月分の薬の費用は医療サービスで1,000ポンド弱かかり、経過を監視するために定期的な血液検査も必要となる。
しかし、アリシアの義父は、これは正しい方向への大きな一歩だと見ている。
「これは見込みです」とアランは言います。「どれほど効果があるかはわかりません。誰にとっても効果があるのでしょうか？」とアランは尋ねます。
「時間が経てば分かるでしょう。これは脱毛症の人たちにとって、少しの希望を持つチャンスです。」
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