科学者らは、新たな治療法の研究のために英国の患者データを共有するよう一般開業医に促す | 医学研究

医学研究研究者らは、画期的な研究を妨げているとして政府に紛争の解決を求めている。2024年7月21日日曜日 01:00 AEST研究者らは、世界最大のヒト遺伝子データの保管庫を十分に活用できない紛争を解決するために政府に介入するよう求めている。科学者らは、英国政府が保有する患者のデータにアクセスできないと述べている。 GPS10年にわたる要請にもかかわらず、拒否されたことで新たな診断法や治療法の開発が妨げられている。英国バイオバンクの主任科学者ナオミ・アレン教授は、 観察者 同研究所は50万人以上のボランティアのゲノム配列を解析し、彼らに関するさまざまなデータを収集した。しかし、依然として、彼らのかかりつけ医が保有するプライマリヘルスケアデータへのアクセスは阻止されていた。「私たちは10年間、プライマリケアのデータを入手しようとしてきたが、何の成果も得られていない」とアレン氏は語った。「非常に苛立たしいことだ。忙しい一般開業医が負担しなくて済むよう、政府が介入して責任を負う必要があることを示している」「そのデータは、多くの病気の原因を解明する能力を変革し、研究者が新しい治療法を開発するのに役立ちます。一般開業医からプライマリケアデータにアクセスできるようになると、最終的には病気の治療に関して世界全体に役立つでしょう。」しかし、医師の意見と権利を代表するBMAは2023年に、UKバイオバンクと協力する準備はまだできていないと述べた。GPの作業負荷とデータの法的管理者としての役割について懸念があった。1年経ってもGPは立場を変えていない。十一月に の 観察者 報告 バイオバンクは、そうしないと約束していたにもかかわらず、健康情報データベースを保険会社と共有していた。データは、保険会社が慢性疾患にかかるリスクを予測するのに役立つデジタルツールを作成するプロジェクトのために、保険コンサルタント会社やテクノロジー企業に提供された。アレン氏は当時、「慎重なプロセス」が常に踏まれていたと述べ、「匿名化された健康データが共有されたのは、人間の健康と寿命に何が影響するかを調べることなど、健康関連の研究に取り組んでいる誠実な研究者たちであり、それが私たちの参加者が協力するためにサインアップした内容だからだ」と語った。ウェルカム・トラストと医学研究会議の資金援助を受けたUKバイオバンクは、英国人の膨大なDNAデータベースを作成するために設立された。このデータベースは、病気の原因を解明し、治療法を特定できる情報となる。40歳から69歳までの50万人のボランティアが血液を提供し、その全ゲノム配列が解析された。過去20年間、ボランティアの脳と体はMRIスキャナーで撮影され、活動レベルを評価するモニターを装着し、認知に関するアンケートに回答してきた。この匿名化された情報は世界中の何千人もの研究者と共有されており、標準的な症状が現れる前に病気を予測するのに役立っています。パーキンソン病がその例です。研究者たちは、UKバイオバンクのデータを使用して、数年後にこの病気を発症する人の活動レベルとの関連性を確立しました。これにより、現在よりも何年も早くこの病気を発症する人を特定することが可能になりました。「現在、パーキンソン病の初期症状に効果のある薬が市場に出回っており、患者にとってメリットがあります」とアレン氏は言います。「さらに、研究者たちは、認知症の発症を最大10年先まで予測できるタンパク質のパターンを発見しており、現在、早期発症のアルツハイマー病を治療し、早期の認知機能低下を軽減する薬として、FDAに承認された薬が少なくとも2つあります。」これらの画期的な成果を生み出すために使われたボランティアに関する無数の情報ファイルの中には、病院の記録がある。しかし、患者が科学者による使用に明確な書面による同意を与えているにもかかわらず、彼らの一般診療記録にはアクセスできない。このデータは、病気の症状が最初に現れたことを示すものだ。「そのデータを入手できないことが、私たちにとって一番の悩みの種です」とアレン氏は言う。しかし、イギリスの BMA GP 委員会の委員長であるケイティ・ブラモール・ステイナー博士は、GP は患者データの管理者としての責任を真剣に受け止めていると述べた。「GP が十分に保護されていないデータを渡すと、患者の同意の有無にかかわらず、GP が責任を問われることになります。私たちは、個々の診療所から絶対的な信頼を引き出すために、UK バイオバンクがどのような保証を提供できるかをまだ検討中です。BMA は、中央集権的な国家ソリューションに反対することはありません。」現在、英国バイオバンクのボランティアの平均年齢は約 70 歳です。このうち 15,000 人が乳がん、15,000 人が前立腺がん、10,000 人が大腸がん、30,000 人が認知症を患っています。合計すると、ボランティア全体の約 10% が亡くなっています。「中高年期の病気の原因を突き止めるために、残っている人々からできるだけ多くの情報を収集できる、比較的限られた機会が今私たちにはある」とアレン氏は付け加えた。「これは重要な優先事項であり、彼らの健康データすべてにアクセスできるようになることは極めて重要になるだろう。だからこそ、私たちは一般医のデータにアクセスしたいのだ」{{#ticker}}{{左上}}{{左下}}{{右上}}{{右下}}{{#goalExceededMarkerPercentage}}{{/goalExceededMarkerPercentage}}{{/ticker}}{{見出し}}{{#段落}}{{.}}{{/paragraphs}}{{highlightedText}}{{#choiceCards}}1回限り毎月毎年他の{{/choiceCards}}寄付をお願いするためにご連絡いたします。 に受信箱にメッセージが届きますのでご確認ください。寄付についてご質問がある場合は、 お問い合わせ。 1721496228 #科学者らは新たな治療法の研究のために英国の患者データを共有するよう一般開業医に促す #医学研究 2024-07-20 17:07:00