健康

希望と恐怖の間で生きることについて

6月14日 19:00 社交 エイドリアン 12月、ラニ・ヴァン・デ・ワルは2023年に公開予定 フェルトホーフェン オランダで嚢胞性線維症を持って生まれた約 25 人の子供のうちの 1 人。この出来事は、両親の Koen さんと Nynke さんの人生を一変させました。フェルトホーフェン - 2023年12月6日、コーエンとニンケ・ファン・デ・ワル夫妻は娘ラニを迎える予定。2人の間にはすでに健康な娘ノミちゃん（5）がいる。ニンケさんは「ラニは予定より4週間早く生まれ、とても穏やかでした。お酒をたくさん飲んで、体重が減りました。でも、体重は減り続け、よく寝ていました。いつも早産のせいだと言われていました。」と語った。12月22日、かかりつけ医から、かかとを刺した検査の結果、ラニちゃんは嚢胞性線維症（CF）であると告げられた。「それが何なのか分かりませんでした。医師が嚢胞性線維症だと言ったとき、私はすぐに『それならラニちゃんは年を取らないんだ』と思いました。」素晴らしい薬彼らは周囲の人々に悪い知らせを伝えます。コーエンさん：「私たちはとても悲しかったです。翌日、私たちはユトレヒトのウィルヘルミナ小児病院に行くことになりました。そこで私たちは病気がどのようなものか大まかに説明を受けました。また、ラニが6歳になったら素晴らしい薬が出てくるとも言われました。」すぐにクレオンという薬の投与を開始しなければなりません。これは食事中の脂肪を消化する薬です。これからラニは、食事やおやつに含まれる脂肪の割合に応じて、一生クレオンを服用しなければなりません。続く衛生はとても重要です。家の中には消毒スプレーのボトルがあちこちにあります。食器用布ではなくデトールの布です。コロナ禍では、握手はタブーです。他人がラニを抱きしめるのと同じです。「あなたの世界は変わり、あなたはより遠く離れ、あなたは常にそれに取り組んでいます。私たちは家の中に花を置きません。溜まった水にはラニに有害な細菌が含まれている可能性があるからです。それらは彼女の粘液に巣を作り、そこに留まる可能性があります」とニンケは知っています。危機一髪感染症と細菌感染のため、ラニは1月にユトレヒトの病院で23日間過ごしました。彼女は11日間集中治療室にいて、そのうち5日間は挿管されていました。残りの家族はロナルド・マクドナルド・ハウスで温かく迎えられています。コーエン「私たちは希望と不安の間で生きていました。ラニは何度か神経質になりました。」悪いスタートだったため、彼女は1年間抗生物質の維持量を投与されています。彼女は毎日便秘薬を与えられ、塩分バランスを保つために哺乳瓶で毎回塩化ナトリウムを与えられています。特別な哺乳瓶で授乳することで、彼女はより早く体重が増えます。請願開始CF患者の平均余命はかつて20～30年でした。カフトリオという薬はそれを大幅に延ばすものですが、これは6歳以上の子供の基本保険にしか含まれていません。これを2年に短縮するための請願が開始されました。「目の前で子どもたちの状態が悪化していくのが見えます」と心配そうな母親のニンケさんは言う。コーエン：「カフトリオが2歳以上の子供にも補償されることは非常に重要です。だから、請願書に署名してください。 kaftriovanaftwee.nl数分しかかかりません。」「あなたの世界変更そしてあなたはそこにいる続くで忙しいです'嘆願「Kaftrio が 2 歳以上の子供にも払い戻しを受けることは非常に重要です。したがって、kaftriovanaftwee.nl で請願書に署名してください。数分しかかかりません。」それは正確には何ですか?体には粘液を分泌する腺がたくさんあります。この粘液は細菌や吸い込んだほこりの粒子を除去し、脂肪を消化するために酵素を腸に運ぶのに役立ちます。嚢胞性線維症では、粘液が濃く/硬くなります。これが粘液の蓄積を引き起こします。'私たちはだったひどく悲しい' #希望と恐怖の間で生きることについて