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「ナルコレプシーの患者について話すときに現場で目にする課題の 1 つは、患者が実際に経験していることが過小評価されていることです。私が情熱を注いでいることの 1 つは、常に治療を個人に合わせて調整し、患者が使用している言葉が重要であることを理解できるようにすることです。なぜなら、私自身の言葉を使うとき、関連性のない、あるいは患者が実際に言っていることと関係のない語彙を適用している可能性があるからです。」
ナルコレプシーは、慢性で生涯にわたる神経疾患で、人の毎日の睡眠サイクルと覚醒を妨げます。ナルコレプシーは主にレム睡眠とノンレム睡眠サイクルの影響を受け、昼間の眠気と夜間の覚醒が断続的に起こり、睡眠障害を伴うのが特徴です。この疾患はあらゆる年齢の人に発症し、通常、異常に急速な眼球運動、脱力発作、軽度の筋力低下を特徴とし、これらはすべて体の虚脱や麻痺につながります。
MyNarcolepsyTeamソーシャルネットワークを使用して、最近の研究ではナルコレプシー患者（n = 110）に自分の言葉で症状を説明してもらい、彼らが直面している苦悩や満たされていないニーズをよりよく特徴づけました。 2024 SLEEP年次総会6月1日から5日までテキサス州ヒューストンで開催されたこの調査には110人の回答者が参加し、そのうち31%が症状の発症から診断までの期間が10年以上であると回答しました。追加調査の結果、回答者のほぼ半数（43%）が併存疾患として痛みを報告し、回答者の90%が日中の過度の眠気を報告し、81%が睡眠障害も報告しました。
主任研究者 アン・マリー・モース、DO、FAASM一緒に座った 神経学ライブ® は会議に出席し、この研究を実施した理由と、ナルコレプシー患者を治療する臨床医にとってリスニング分析がもたらす価値について話し合いました。さらに、彼女はこの研究の主要なトップラインの調査結果と、誤診や見逃し診断など、その重要性を強調しました。さらに、モースは患者が使用した特定の言い回し、日常生活における脱力発作の役割、脱力発作が睡眠調節不全の他の側面にどのように影響するかについても説明しました。
SLEEP 2024 の詳しい情報については、ここをクリックしてください。
参照
1. Morse A、Lavender M、Horsnell M、他「ナルコレプシーの衰弱性について患者自身の言葉で理解する：ソーシャルリスニング分析」発表場所：2024 SLEEP 年次会議、6 月 1 ～ 5 日、テキサス州ヒューストン。要旨 0657
1718195346
#アンマリーモースDOFAASM
2024-06-12 12:10:34