○パンデミックが勃発するわずか数か月前、当時24歳のエリザ・バリー・キャラハンさんは、頭から発生する激しいドローン音で目を覚ました。 彼女は翌日、友人の結婚式のため、住んでいるニューヨークからベニスに飛ぶ予定で、耳、鼻、喉の問題のためウォークインクリニックに行く予定だった。 彼女は、耳の感染症にかかっているので、飛行機が離陸する前に適切な抗生物質を入手する必要があると考えました。 主治医は彼女に、耳は完璧だと言いました。
これは実際には非常に悪い兆候でした。 視覚的な兆候があれば、おそらく治療がはるかに簡単な病気と関連付けられたでしょう。
「彼はこう言いました、『君は右耳の聴力をかなり失っている、私が回復する可能性は低い』と言った」とキャラハンさんは思い起こす。 彼女は直前になって後悔していることを花嫁に伝え、その後数週間を医院で過ごし、専門家は彼女の耳にステロイドを大量に注入し、希望を持たないように言った。
それは、難聴を抱える芸術的な若い女性を描いたキャラハンのスマートでスリムな小説『聴覚テスト』の鋭い目のナレーター、もう一人のイライザにとってもほぼ同じだった。 現実のイライザと同様に、架空のイライザも頭の中で絶え間なく響く音に悩まされています。 彼女はそれを「揺れる大きな板金、絶え間なく転がる雷鳴に例えます。」 他の多くの専門家に診てもらった後、催眠療法士を訪ねたとき、彼女は収まらない轟音を説明しようと試みる。「神がピアノの椅子を調整しているのに、一向に曲に取り掛からないようなものです。」
当初、キャラハンさんの医師は、彼女を突発性感音性難聴、つまり一般的に知られている突発性難聴と診断しました。 彼らは彼女の鼓膜を破り、ステロイドを耳に詰め込み、この治療は彼女の鼓膜に永久的な損傷を与える可能性があると警告しました。 「何でもやってみようという気持ちでした」と彼女は語った。 治療は効果を発揮し始めましたが、問題が再び発生しました。 今回、彼女は新たな診断を受けた。それは、AIEDとしても知られる自己免疫性内耳疾患だった。 影響を与えることが知られているまれな症状 1%未満 米国における難聴症例の多くは、免疫系が内耳を攻撃し、神経を損傷することが関係しています。 （ラッシュ・リンボーは片耳の聴力を失い、もう一方の耳は部分的にしか聴力がなくなったが、 も持っていました それ。）
キャラハン、28歳、ビジュアルアーティスト、ミュージシャン、監督でもある（彼女は脚本と監督を務めた） 短編映画 マヤ・ホーク主演）は、医学書とは思えない医学書を執筆しました。 「世界との関係で自分自身の認識を変えるような状況についての体験的なドキュメントを作りたかったのです」と彼女は語った。 デビュー作家である彼女は、1か月間友人や医療専門家を訪問していたロサンゼルスからガーディアン紙にインタビューした。
聴力を失い始めたときはどうでしたか？
それはとても厳しく、とてもドラマチックでした。 失った周波数 [the ability to tune into] は低音だったので、父の声は非常に聞き取りにくかったですが、母の声はずっと聞きやすかったです。
新しい診断を受けて何が変わりましたか?
私は免疫反応を強化する新しい治療法の候補として推薦されました。 彼らはまだその理由を正確には理解していません [the treatment] 効果はありますが、一部の患者は寛解します。 そしてパンデミックが猛威を振るい、これ以上の治療を受けることができなくなりました。 私はFDAの承認を受けていない治験薬も服用しています。 2年くらい寛解してます。
しかし、私がこの本のほとんどを書いた年は、私の聴力が低下し、実際に話すことができなかった年でした。 私は聴覚過敏を患っており、音に対する耐性が低下しています。 そのため、聴覚を失いつつある一方で、聞こえる音にも非常に敏感になりました。 基本的に何も話さずに数か月間過ごしました。 沈黙が実際にはかなりうるさいものであるということは、これまで私には考えもしませんでした。
最初の日々をどのように説明しますか?
耳を塞ぐと自分の声がかなり大きくなったり、水中にいると自分の声が大きく聞こえるような感覚の変化があります。 私は低音域の聴力を失ったため、残ったのは高音域の聴力だけでした。 人々の声はアルビンとチップマンクスのようでした。 家の周りで電動工具を使う人のためにホームセンターで売っているようなヘッドフォンを着けていました。食器を洗ったり、音を立てたりするのはとても苦痛だったからです。
聴覚は私たちの多くにとって当たり前の感覚です。 それを失った影響は何でしたか？
私は完全な聴覚障害を経験したことはありませんでしたが、レストランや部屋に座って、実際に唇を読むことに頼らずに何が起こっているのかを理解することはできませんでした。 聴力を失った場合には、他の補償もあります。 あなたが聴覚を失っていることを知ると、人々はあなたのために音量が下げられていると思います。 しかし、実際には世界はとても騒々しくなりました。 それは、実際に体験してみないと概念化できない経験です。
自分の状態について何を知っていますか?
内耳と脳の間の神経の炎症です。 それは私の右側から始まり、左耳にも広がり始めました。 本当に珍しいですね。 医師の一人が私に言ったのですが、それは雷に打たれたようなものです。
最初の治療はどうでしたか？
10日後、私の聴力は完全に回復し、彼らは「これは本当に珍しいことだ」と言っていました。 戻ってきたのは本当に幸運です。 しかし、6、7か月後に再発しました。 そしてそのとき [the doctors] 彼は、それが突発性感音性難聴ではなく、実際には内耳疾患と呼ばれるこの稀な病気であることに気づきましたが、その治療法は実際には知られていません。
それであなたは何をしたのですか？
私の母は獣医師であり、優秀な医師であり、医学論文や研究をすべて引き出し、あらゆる種類の可能性、治療法、研究、治験を調べました。 私たちはニューヨークとボストンの一流の医師をすべて訪問しました。 私は本当に幸運です。 医学に精通し、他の治療法を見つけることに熱心な親を持つという根本的な特権がなかったら、私が聴覚を手に入れることはできなかったと思います。
解決策は何でしたか?
当初、私の聴力を維持できたのはステロイド治療だけでしたが、それでも聴力は変動するため、60mgのプレドニンを長期間飲み続けることはできません。 彼らは注射を続けましたが、実際には何も効果がありませんでした。
しかし、ニューヨークのある医師は、15年前に患者の聴力を失ったが、その後LAで治療を見つけ、最終的に聴力の一部を回復したと語った。 それで私たちはLAに飛びました。 医師は、私に何が起きているのかを自己炎症性のものであると特定しました。 それまで他の医師たちは、何もすることがないと言いました。 その医師は、ロングアイランドにこの病気を研究している別の医師がいて、同様の種類の自己免疫治療を行っていると私に言いました。
実験的な治療とはどのようなものですか？
これは複数回のショットであり、アレルギーのショットに非常に似ています。 それから私は複合抗ヒスタミン薬であるベタヒスチンを服用します。
副作用は何ですか?
私の現在の治療法には副作用はありません。 しかし、プレドニンを服用していたときは悲惨でした。 私は世界との経験的な関係のログを作成しました。 まばたきするたびに音が聞こえました。 私はサイケデリックをやったことはありませんでしたが、それはサイケデリックな体験のようなものでした。 それは完全に意識が拡大し破壊されているだけでした。 突然、私は執拗に自分に近づき、非常に高まった、そして歪んだ方法で自分自身を認識しました。 そして、それは私が完全に一人で経験しているものであるという事実をよく知っていました。
プレドニンは免疫システムを抑制するので、これも本当に怖かったです。当時はパンデミックのピーク時だったので、私は超超ロックダウン状態にありました。
それについて書くことは最初から明らかでしたか？
当時私はコロンビア大学の MFA プログラムの最初の学期に在籍していました。 パンデミックが発生し、遠隔授業になったとき、私は中退するだろうと思っていました。 プログラムを始めてから数週間経っても、私は「重大な間違いを犯した」と感じていました。 ここにいる人は皆、小説を書きたいと思っています。 私は決して小説を書きたくありません。 私は冬休み中に 2 ページのエッセイを書き、教授の 1 人であるケイト ザンブレノに手紙を書き、本当に体調が悪いのでプログラムを辞めるつもりだと伝えました。 そして彼女は、「いいえ、あなたはまだ本を読み始めたばかりです」と言っていました。 別の教授、レスリー・ジェイミソンも同じことを言いました。 彼らは、「ここに残って本を書かなければいけない」という感じでした。 3ページを超えるものを書いたことはありませんでした。
今の自分の状態をどのように説明しますか?
医師たちは概ね結果に満足しています。 私は聴力検査と治療のために数か月ごとに診察を受けます。 昨日医者に診てもらったとき、私は彼に尋ねました：免疫療法はどれくらいの期間続ける必要があると思いますか？ 彼はおそらく一生かけて私に言いました。
聴力検査 イライザ・バリー・キャラハン著『カタパルト』が3月5日に発売される。