まれな形態のがん患者に対する平等なケアのために必要な行動

新しい研究により違いとニーズが特定される

がん診断の影響は計り知れませんが、希少がん診断にはさらに多くの問題が伴います。 生存の可能性が低い。 診断プロセスが長くなります。 治療の選択肢が少なくなる。 情報、知識、スキルの欠如：希少がん患者が直面する可能性のあるさまざまな問題。 したがって、患者へのより良い支援、希少がん問題に対する的を絞った政策、そしてますます広範な研究への資金提供が必要であると、2月29日に自身の論文「オランダにおける希少がんと一般的ながん」の擁護を行ったIKNL研究員エリーヌ・デ・ヒュース氏は述べている（希少疾患）日）ナイメーヘンのラドボウド大学で。

デ・ヒュースは博士論文の中で、疫学調査とオランダがん登録のデータを、希少がんとケア組織の心理社会的影響に関する研究と組み合わせています。 そうすることで、彼女は希少がんに関連する問題と必要な解決策の特に完全な全体像を描きます。 これはどうしても必要なのです。 一般的ながん患者と比較して、希少がん患者の生存率の改善は著しく遅れており、誤診に遭遇することが多いだけでなく、不確実性や不安感などにより生活の質も低下しています。 ‘彼ら自身’。 コントロールしなければならないのです。」 より良いケアの組織化、タイムリーな専門知識（センター）の展開、より迅速な紹介は、より平等なケアに貢献します。 これらすべてには、適切な資金、ますます広範な研究、そして医療分野との適切な調整が必要です。

より多くの資金調達と的を絞った政策

そのため、希少がんは、オランダがん協会が2023年11月に立ち上げた「オランダがんアジェンダ」の優先目標の1つでもある。このアジェンダでは、政策立案者は希少がんを優先し、その診断を受けた患者も平等に治療を受けられるようにする必要があると指摘している。研究や資金提供などを通じたケアへのアクセス。 KWF Kankerbestrijding は最近、希少がんに関する多くの研究に資金を提供しました。 良いスタートですが、さらに多くのことが必要です。 そして、そこには政治家にとって重要な役割がある、とデ・ヒュース氏は言う。「保健福祉スポーツ省は、政策活動において希少がんを優先し、診断と治療の改善に的を絞った補助金を与えなければならない。」

具体的な推奨事項

• 希少がんに関する疫学および心理社会的研究への資金提供
• 希少がんの医療（組織）の改善を目的とした政策
• 常設の（看護）窓口などの形で、医療制度を利用する際の患者や愛する人に対する（心理社会的）サポート
• 医療従事者の間で希少がんに関する知識を増やし、広める

希少がん週間

稀な形態の卵巣がんを患うイエンさんの話は、これらの推奨事項の重要性を強調しています。 アムステルダム UMC への最初の紹介の後、イエンは多くの紹介、拒否、治療の時期に入りました。 「その時初めて、それが正確な治療法を誰も知らない種類の癌であることが明らかになりました。 治療効果が証明されておらず、治療を受けている人が非常に少ないため証拠が出てこない場合、医師は治療を行いません。 それがあなたをとても孤独に感じ、不安にさせます。 だって、どんな良いことをするの？』 イエンは以下の文脈で彼女のストーリーを共有します 希少がん週間 （3月4日～10日）の取り組み 患者プラットフォーム 希少がん IKNL、Kanker.nl、KWFとの協力。

十分に組織された専門家のケアが必要です
希少がん患者のケアには専門家のケアが非常に重要であると、ラドバウド大学医療センター所属で希少がん教授のカーラ・ヴァン・ヘルペン博士は強調する：「希少がん患者のケアは、患者は専門家に診てもらいます。 終わる。’ しかし、IKNLが以前に明らかにしたように、この専門家によるケアはまだ明確に、または明確には見つかりません。 レポート「希少がん：専門知識の組織」（2023）。 デ・ヒュースの研究は、患者にとって適切なケアを見つけることが依然としてかなりの課題であることも示した。 デ・ヒュース氏: 「希少がん患者は、情報やサポートが不足しているため、自分自身が専門家にならなければならないと感じることがよくあります。」 オランダ大学センター連盟、保健福祉スポーツ省、協力する親・患者団体協会、オランダがん患者団体連盟などの多くの重要関係者は、専門知識センターをより適切に組織することが緊急に必要であると認識している。腫瘍学を担当しており、このことについて互いに話し合っています。 。