マラン（チャレンテ・マリティタイム）では、チャーリはほとんどすべての日を家で1年間過ごしました。まれな遺伝病であるSyngap1の影響を受ける8歳の子供は、実際の注意のために箱に入りません。しかし、9月の学年度の初めに希望が迫っています。
「私たちは見捨てられているように感じます…」 ローラ・プリノーは、落胆によって時々押収されます。過去1年間、このマランズ（チャレンテマリットタイム）の居住者は、8歳の息子、チャーリの世話をするために働きをやめました。精神運動の発達に影響を与えるまれな遺伝的疾患であるSyngap1に触れ、子供は絶え間ない監視が必要です。しかし、管理は繊細です。彼の7年まで、Charliは保育園で歓迎されました。残りは想像するのが複雑です。それです 子供は既存のデバイスのボックスを入力しません。 「それはあまりにも多くの進化しているか、施設に入るには十分に進化していない」、彼の父、アランを後悔します。彼は一人で食べることはありません、彼はきれいではありませんが、彼は歩く方法を知っています。 「そして突然、私たちはそれをどこに置くべきか本当にわかりません。」
結果：1年間、Charliは自宅で日々を過ごしました。特にお気に入りのアクティビティの1つであるスイミングプールでの外出を可能にする在宅介護サービスの介入による日常生活の毎日の壊れた生活。しかし、彼の両親が望んでいるのは、専門の施設の半分の委員会です。 ラロシェルの中心でのテスト 重度の障害のある子供たちを歓迎します。 その結果、失敗しました。顔をして、彼は誤ってチューブを切断して、少し同志を養った。
「彼は本当の専門家によって監督される必要があります」
適切と思われる唯一の場所は、PortneufのMedico-Educational Institute（IME）です。 「しかし、彼らはもはや彼のための余地がない」、 しかし、チャーリの父親を後悔しているが、ケアの必要性を確信した： 「彼は本当の専門家によって監督される必要があります、 チャーリの父親を保証します、 彼が物事を同化できるように。そして、残念ながら、私たちは彼に提供することはできません。 「 子供がコースを過ごすことを願っています、一人で食べ始め、清潔さを学び、コミュニケーションに乗り出します – 彼は今のところ表現されていません。
この夏まで、状況はブロックされているように見えましたが、チャーリと彼の両親は7月上旬にMDPH（障害者の部門の家）で受け入れられました。複雑な状況に正確に対応することを目的とする「すべての人のための回答」の一部として開始された会議。 MDPHとARS（地域保健機関）は、ポートヌフのIMEとエイジュマリンズのEAPを担当するAPAJHを管理するAdapei 17を招待していました。 2時間の交換の後、 ハイブリッドソリューションが見つかりました IMEの場所の不足をバイパスするために：CharliはApahjのスタッフによってそこに導かれます。このプロジェクトのためのARS特別な資金を確保するために残っています。
休息
これにより、チャーリの両親が吹き飛ばすことができます。彼らは、幼児から14歳のティーンエイジャーまで、全部で6人の子供を育てます。 「私は一日中家にいます。時々ケーブルをおならに失敗することもあります」と母親のローラは認識します。また、家族予算にとっても快適さです。ローラはチャイルドマインダーでした、彼女は彼女の活動を休憩に置きました。そして彼女によると、補償的利益とその他の手当 収入の損失を補わないでください。
#8年のチャーリの両親はまれな遺伝的病気の息子に本当の世話を要求しています