2024年12月4日水曜日、12:08
エリサ・ガルシア・エルナンデスはムルシア出身の 23 歳の女の子で、ほぼ毎日歌を歌いながら目覚めます。この単純な行為で、彼はカベソ・デ・トーレスの家を活力と光で満たします。こうすることで、彼の両親は、彼が罹患している稀な病気のせいで、ほとんどの場合ひどい腰痛に悩まされているにもかかわらず、彼が目標を達成しているので幸せであることを理解します。夢。イーライは、彼女が好んでそう呼ぶように、「GNAS20P遺伝子の突然変異」を持って生まれ、医師たちは彼女に余命宣告をしなかった。この病気は、手、背中、顎などの体のさまざまな「柔らかい」部分での骨の形成を通じて現れます。
この時点で、イーライは自分が苦しんでいる病気の名前を知っていますが、彼の人生の最初の数年間は、彼の状態に関する明らかな情報はほとんどありませんでした。 「私の両親が経験した、自分が何に罹っているのか、生き残れるのかどうかも分からないという不安を誰も経験しないように、希少疾患の研究を推進することが非常に重要です」と彼はコメントしている。
子供の頃のエリサ。手術を終えて現在はナース服を着ています。貸し出しました
エリサさんは、自分が 52% の障害を持っていることを時々忘れていると認めますが、特に生まれてから 16 歳か 17 歳の誕生日まで、半年ごとに手術を受けなければならなかったために、この 23 年間、苦しみと痛みが彼女につきまとってきました。 。 「私は自分の人生を勝ち取ったものであり、誰も私に与えたものではありません」と彼は、今日の自分になるまでに彼が経験しなければならなかった精神的および肉体的な努力を何よりも示しています。
イーライさんはすでに40回の手術を受けており、現在、次の顎の手術を受ける準備をしているが、これが最後になることを望んでいる。この間ずっと彼の家族が彼の基本的な支柱であったことは疑いありません。彼女の両親であるアリシアとエロイは、幼少期に彼女に制限を課したことはなく、常に彼女のそばにいてくれました。さらに、エリサはまた、家族とは血のつながった家族だけを意味するのではなく、選ばれた家族、つまり彼女の友人も意味することを明らかにしています。 「彼らがいなかったら、今の私はなかったでしょう」と彼は言う。
看護師と患者が同時に
彼女の看護に対する情熱は、彼女が生後数か月の頃に遡ります。赤ん坊の頃から病院や手術室に慣れており、近親者だけでなく、「常に助け、話を聞き、慰め、サポートし、付き添ってくれる」医療従事者にも囲まれていた彼女は、彼が物心ついたときからずっとそばにあった職業に専念する機会だ。 「私の中にはたくさんの愛があるので、それを取り出す最善の方法は、それが入ってきたときと同じように与えること、つまり看護を通して与えることだと常々思っていました」と彼は自分の選択について説明する。
イーライは数カ月前に大学の学位を取得したばかりだが、今回は患者ではなく看護師として、この夏をガウンと注射器に囲まれて過ごしたいと考えていた。彼の真の情熱はこの医学分野にあるため、7 月から 9 月までラ・アリシャカの小児外科部門で働いていました。 「これは私の人生で最も美しい経験であり、私が最も充実感を感じた瞬間です」とエリサは言います。病院で子供の世話をするたびに、子供の頃の自分が去っていくのを見ずにはいられなかったからです。痛みと苦しみを伴いながら、これらすべての手術を乗り越えました。
あなたのTikTokは、あらゆる種類の病気に苦しむ人々にとって安全な場所です
他の若い女性と同じように、エリサさんも TikTok アカウントを使用して、友達と一緒にユーモラスな動画やトレンドを取り入れた動画をアップロードしています。しかし、彼の場合、彼の体格についての軽蔑的なコメントが彼の出版物に届くまでにそれほど時間はかかりませんでした。この時点で約 2 万人のフォロワーがいたイーライさんは、自分の障害を理由に彼女を侮辱する人々には対処できないと判断しました。
この差別に対して、私たちは希少疾患を持つ人々が停滞したままにならないように変化を促進しようと努めています。 「障害があろうがなかろうが、あなたには世界中で食べられるものがあるのです」と彼は指摘する。そしてイーライは、次の介入について考えるのをやめない一方で、内科常駐看護師としての地位を獲得することに全力を注ごうとしています。私は「私は戦士であり、決して諦めない」人間であるということ。
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#40回の手術を受けて看護師になるまで #稀な病気で命が制限されないためのイーライの闘い