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1987年にイタリアで初めて小児心臓移植を行ったエリザベッタ・ノビリさん:「私は14歳で、電話に出ると、『準備はできていますか?』と言われました。」パドヴァの病院で私は黒いマントをまとった死を見た」

デヴィッド・ソーティン著 ヴィンチェンツォ・ガルーッチ医師の小さな患者はまだ 15 歳にもなっていなかった。「あの手術がなかったら、私は数か月以内に死んでいたでしょう。不安に悩まされていましたが、今日は大丈夫です。誰が私に臓器をくれたのかは知っていますが、家族には絶対に会いたくありませんでした。」 38 年前の 1987 年 3 月 24 日、パドヴァの病院でイタリアの医学は歴史の 1 ページを書きました。 ヴィンチェンツォ・ガルーッチ教授、 小さな女の子が小児心臓移植を受けました。 彼女はフェラーラ出身の十代のエリザベッタ・ノビリさんで、拡張型心筋症を患っていた。。現在、その少女は女性です。彼女は53歳で、ボローニャ県のサン・ジョルジョ・ディ・ピアノに住んでいます。そこで彼女は、彼女が言うように「普通に」人生を送り続けており、バーのテーブルに座りながらカフェラテを飲みながら、彼女の素晴らしい物語の段階を一歩ずつたどっています。 エリザベッタ、自分が深刻な心臓の問題に対処しなければならないことにいつ気づきましたか?「彼らは、私が健康に生まれ、1歳半のときにこの病気に罹ったと考えています。すべては強くてひどい咳から始まりました。両親は私を何人かの専門医に診てもらいましたが、良くなることはなく、良くなることさえありませんでした。そこで彼らは頼ることにしましたパドヴァ病院、 そこで彼らは、私の心臓を攻撃し、拡張型心筋症を発症させたウイルスの存在を発見しました。」 この病理はどのような結果を引き起こしますか?「実際には臓器はどんどん大きくなり、鼓動すると他の臓器にぶつかります。」 その後、医師たちはお父さんとお母さんに、移植が必要であると告げました。「私は13歳になるまでこの問題を抱え続けましたが、その後、私をフォローしてくれたペレグリノ医師は両親に、唯一の解決策は移植であると言いました。 10歳のときに塞栓症を患い、学校に行かなくなりました。私の写真は劣化していました。私はますます痩せて、色白になっていきました。緊張して海にも行けず、疲れて山にも行けず、何もできませんでした。たまにしか湖には行きませんでした。」 彼は命を危険にさらしていましたか?「移植がなければ、まだ数か月の猶予が与えられました。」 パドヴァが移植の時期が来たと警告した日のことを覚えていますか?「そうですね。家に電話がかかってきたとき、私は出に行ったのを覚えています。たとえある程度は覚悟していたとしても、明らかにトラウマでした。遅かれ早かれその瞬間が来ることはわかっていました。『エリザベッタ、あなたの心が届きました』と電話の向こうで言われました。私はショックを受け、その時一緒にいた祖母に電話しました。母に知らせたのは祖母で、数時間以内に救急車で迎えに来てくれました。」 どうぞ。「私がパドヴァに到着したとき、彼らが私に準備をしてくれたのを覚えています。彼らは私を洗ってガウンを着せ、気持ちを落ち着かせる薬をくれました。最後の記憶は、彼らが私のお尻を小さな針で刺し、その後眠ったことです。」 手術はどのくらいかかりましたか?「真夜中から翌朝まで、7、8時間。」ポッドキャストでさらに詳しく すべては順調に進みましたか?「移植直後には多少の拒絶反応がありましたが、ほんのわずかでした。手術室を出た後、彼らは私を無菌室に入れ、そこで1週間過ごしました。おそらく恐怖が現実化したためか、移植の翌日、私を連れて行こうとする死を目の当たりにしたのを覚えています。彼はベッドの隣にいて、漫画のように黒いマントを着て大鎌を持っていました。それはあまりにも鮮明でリアルな映像だったので、寝るときもしばらくの間、また見るのが怖かったです。」 お父さんとお母さんは試練にさらされました。「はい。私が入院していた一ヶ月中、彼らは通っていました。でも、母は妹のフランチェスカと一緒に家にいなければならなかったので、数回しか来ませんでした。一方、父はいつもそこにいました。私が診療所に入るときはいつも、一緒にいてほしいと思っていました。父は私の手を握ってくれて、さまざまな検査の最中でも私を落ち着かせてくれました。彼女はその期間、私の支えになってくれました。」 あなたにハートをくれた人の名前、経歴、家族などを知る機会はありましたか?「私のドナーはマリア・グラツィアという名前で、彼女は13歳でミラノ県のセグラーテに住んでいたと知っています。彼は家の中で滑って家庭内事故で死亡した。私たちの両親は知り合いで、彼の両親が手術後に入院している私を見舞いに来てくれたことを知っています。今でも両親は命日には花を贈ってくれますし、私も誕生日には両親から花をもらいます。私の結婚式にはカードも送ってくれました。」 しかし、彼は彼らに会ったことはありません。「彼らのことを知りたかった、と何度も言いました。という願望がありました。それから、おそらく時間が経ち、また心理学者の助けもあったのでしょうが、なぜ私は、傷つく可能性のある記憶を呼び起こして、おそらく喪の段階ですでに閉じられていたいくつかの引き出しを開ける危険を冒さないために、それらを知りたくないという考えを生み出したのかわかりません。」 その移植からほぼ 40 年が経った今日、生命はどうなっているでしょうか?「私の人生は普通に進んでいます。やめてもいいと言われたにもかかわらず、抗拒絶反応薬を飲み続けています。すでに2、3年前、私の医師は、この臓器は完全に私のものになったと説明してくれました。細胞はもはや臓器を異物として認識せず、私の一部として認識しています。そしてこれが私にとって世界の扉を開きました。」 どういう意味ですか?「移植後、私は自分が他の人と同じではないと信じていた時期を経験しました。私の中には自分のものではない何か、つまり侵入者だと思っていたものがいたのです。まるで彼らが私の一部ではないものを与えるために私の一部を奪ったかのように。それで私はまったく快適ではありませんでした。私は何事にも緊張していて、健康上の問題はすべて移植のせいだと考えていました。しかし今、私は観察の視点を変えました。」 もっと自信が持てるようになりましたか?「今、私は心は私のものであり、私のお気に入りであると感じています。もちろん定期検査は必要ですが、安心して日常生活を送ることができています。これからもこの調子で続けていきたいと思います。確かに、改善するためです。」 あなたが直面したのと同じような旅に直面している人たちにどのようなアドバイスをしますか?「まず第一に、術前と術後の両方で心理学者のフォローを受けてください。それは患者さんだけでなく、ご家族にとってもとても大切なことです。それは、これまでとは異なる方向に向かい、事実の現実と比較して位相がずれたり歪んだイメージやアイデアの作成を避けるのに役立ちます。」 彼女にとってもこんな感じだったのでしょうか?「両親は私を愛してくれましたが、あまりにも私を守りすぎました。彼らは私のためにあらゆることをしてくれましたが、私を世界に慣れさせませんでした。また、彼らに心配させず、ある程度の自主性を得るために、いくつかの嘘をつかなければならないこともありました。おそらく、当時は時代が異なっており、この種の状況に対処する方法についての認識がまだなかったためでしょう。これらすべてが私の中に大きな不安を生み出しましたが、ほんの数年前、心理療法のおかげで、私はさらに自信を持ち始めました。」 他にアドバイスはありますか?「それなら当然、私は医師を信頼するように言います。今でも私は、私を手術してくれた医師たち、ヴィンチェンツォ・ガルーッチ教授の小児科チームのメンバーであるウーゴ・リビ、ジュゼッペ・ファジアン、アレッサンドロ・マズッコ、ジョバンニ・ステリンととても親しい関係にあります。彼らが私にしてくれたことすべてに、私は永遠に感謝し続けるでしょう。彼らは私の命を救ってくれました、そしてそれは多くのことを物語っています。私は看護師長のシスター・ティツィアナやパドヴァ病院の看護師ロベルタともとても親しいのと同じように。」…

1987年にイタリアで初めて小児心臓移植を行ったエリザベッタ・ノビリさん:「私は14歳で、電話に出ると、『準備はできていますか?』と言われました。」パドヴァの病院で私は黒いマントをまとった死を見た」

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2025-12-28 08:53:00

デヴィッド・ソーティン著

ヴィンチェンツォ・ガルーッチ医師の小さな患者はまだ 15 歳にもなっていなかった。「あの手術がなかったら、私は数か月以内に死んでいたでしょう。不安に悩まされていましたが、今日は大丈夫です。誰が私に臓器をくれたのかは知っていますが、家族には絶対に会いたくありませんでした。」

38 年前の 1987 年 3 月 24 日、パドヴァの病院でイタリアの医学は歴史の 1 ページを書きました。 ヴィンチェンツォ・ガルーッチ教授 小さな女の子が小児心臓移植を受けました。 彼女はフェラーラ出身の十代のエリザベッタ・ノビリさんで、拡張型心筋症を患っていた。。現在、その少女は女性です。彼女は53歳で、ボローニャ県のサン・ジョルジョ・ディ・ピアノに住んでいます。そこで彼女は、彼女が言うように「普通に」人生を送り続けており、バーのテーブルに座りながらカフェラテを飲みながら、彼女の素晴らしい物語の段階を一歩ずつたどっています。

エリザベッタ、自分が深刻な心臓の問題に対処しなければならないことにいつ気づきましたか?
「彼らは、私が健康に生まれ、1歳半のときにこの病気に罹ったと考えています。すべては強くてひどい咳から始まりました。両親は私を何人かの専門医に診てもらいましたが、良くなることはなく、良くなることさえありませんでした。そこで彼らは頼ることにしましたパドヴァ病院、 そこで彼らは、私の心臓を攻撃し、拡張型心筋症を発症させたウイルスの存在を発見しました。」

この病理はどのような結果を引き起こしますか?
「実際には臓器はどんどん大きくなり、鼓動すると他の臓器にぶつかります。」

その後、医師たちはお父さんとお母さんに、移植が必要であると告げました。
「私は13歳になるまでこの問題を抱え続けましたが、その後、私をフォローしてくれたペレグリノ医師は両親に、唯一の解決策は移植であると言いました。 10歳のときに塞栓症を患い、学校に行かなくなりました。私の写真は劣化していました。私はますます痩せて、色白になっていきました。緊張して海にも行けず、疲れて山にも行けず、何もできませんでした。たまにしか湖には行きませんでした。」

彼は命を危険にさらしていましたか?
「移植がなければ、まだ数か月の猶予が与えられました。」

パドヴァが移植の時期が来たと警告した日のことを覚えていますか?
「そうですね。家に電話がかかってきたとき、私は出に行ったのを覚えています。たとえある程度は覚悟していたとしても、明らかにトラウマでした。遅かれ早かれその瞬間が来ることはわかっていました。『エリザベッタ、あなたの心が届きました』と電話の向こうで言われました。私はショックを受け、その時一緒にいた祖母に電話しました。母に知らせたのは祖母で、数時間以内に救急車で迎えに来てくれました。」

どうぞ。
「私がパドヴァに到着したとき、彼らが私に準備をしてくれたのを覚えています。彼らは私を洗ってガウンを着せ、気持ちを落ち着かせる薬をくれました。最後の記憶は、彼らが私のお尻を小さな針で刺し、その後眠ったことです。」

手術はどのくらいかかりましたか?
「真夜中から翌朝まで、7、8時間。」

ポッドキャストでさらに詳しく

すべては順調に進みましたか?
「移植直後には多少の拒絶反応がありましたが、ほんのわずかでした。手術室を出た後、彼らは私を無菌室に入れ、そこで1週間過ごしました。おそらく恐怖が現実化したためか、移植の翌日、私を連れて行こうとする死を目の当たりにしたのを覚えています。彼はベッドの隣にいて、漫画のように黒いマントを着て大鎌を持っていました。それはあまりにも鮮明でリアルな映像だったので、寝るときもしばらくの間、また見るのが怖かったです。」

お父さんとお母さんは試練にさらされました。
「はい。私が入院していた一ヶ月中、彼らは通っていました。でも、母は妹のフランチェスカと一緒に家にいなければならなかったので、数回しか来ませんでした。一方、父はいつもそこにいました。私が診療所に入るときはいつも、一緒にいてほしいと思っていました。父は私の手を握ってくれて、さまざまな検査の最中でも私を落ち着かせてくれました。彼女はその期間、私の支えになってくれました。」

あなたにハートをくれた人の名前、経歴、家族などを知る機会はありましたか?
「私のドナーはマリア・グラツィアという名前で、彼女は13歳でミラノ県のセグラーテに住んでいたと知っています。彼は家の中で滑って家庭内事故で死亡した。私たちの両親は知り合いで、彼の両親が手術後に入院している私を見舞いに来てくれたことを知っています。今でも両親は命日には花を贈ってくれますし、私も誕生日には両親から花をもらいます。私の結婚式にはカードも送ってくれました。」

しかし、彼は彼らに会ったことはありません。
「彼らのことを知りたかった、と何度も言いました。という願望がありました。それから、おそらく時間が経ち、また心理学者の助けもあったのでしょうが、なぜ私は、傷つく可能性のある記憶を呼び起こして、おそらく喪の段階ですでに閉じられていたいくつかの引き出しを開ける危険を冒さないために、それらを知りたくないという考えを生み出したのかわかりません。」

その移植からほぼ 40 年が経った今日、生命はどうなっているでしょうか?
「私の人生は普通に進んでいます。やめてもいいと言われたにもかかわらず、抗拒絶反応薬を飲み続けています。すでに2、3年前、私の医師は、この臓器は完全に私のものになったと説明してくれました。細胞はもはや臓器を異物として認識せず、私の一部として認識しています。そしてこれが私にとって世界の扉を開きました。」

どういう意味ですか?
「移植後、私は自分が他の人と同じではないと信じていた時期を経験しました。私の中には自分のものではない何か、つまり侵入者だと思っていたものがいたのです。まるで彼らが私の一部ではないものを与えるために私の一部を奪ったかのように。それで私はまったく快適ではありませんでした。私は何事にも緊張していて、健康上の問題はすべて移植のせいだと考えていました。しかし今、私は観察の視点を変えました。」

もっと自信が持てるようになりましたか?
「今、私は心は私のものであり、私のお気に入りであると感じています。もちろん定期検査は必要ですが、安心して日常生活を送ることができています。これからもこの調子で続けていきたいと思います。確かに、改善するためです。」

あなたが直面したのと同じような旅に直面している人たちにどのようなアドバイスをしますか?
「まず第一に、術前と術後の両方で心理学者のフォローを受けてください。それは患者さんだけでなく、ご家族にとってもとても大切なことです。それは、これまでとは異なる方向に向かい、事実の現実と比較して位相がずれたり歪んだイメージやアイデアの作成を避けるのに役立ちます。」

彼女にとってもこんな感じだったのでしょうか?
「両親は私を愛してくれましたが、あまりにも私を守りすぎました。彼らは私のためにあらゆることをしてくれましたが、私を世界に慣れさせませんでした。また、彼らに心配させず、ある程度の自主性を得るために、いくつかの嘘をつかなければならないこともありました。おそらく、当時は時代が異なっており、この種の状況に対処する方法についての認識がまだなかったためでしょう。これらすべてが私の中に大きな不安を生み出しましたが、ほんの数年前、心理療法のおかげで、私はさらに自信を持ち始めました。」

他にアドバイスはありますか?
「それなら当然、私は医師を信頼するように言います。今でも私は、私を手術してくれた医師たち、ヴィンチェンツォ・ガルーッチ教授の小児科チームのメンバーであるウーゴ・リビ、ジュゼッペ・ファジアン、アレッサンドロ・マズッコ、ジョバンニ・ステリンととても親しい関係にあります。彼らが私にしてくれたことすべてに、私は永遠に感謝し続けるでしょう。彼らは私の命を救ってくれました、そしてそれは多くのことを物語っています。私は看護師長のシスター・ティツィアナやパドヴァ病院の看護師ロベルタともとても親しいのと同じように。」

異議申し立てを始めてみませんか?
「寄付は重要であり、臓器を提供することも重要です。たった 1 つの命で、少なくとも 8 つを救うことができます。これが私が打ち出したいアピールです。」


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2025年12月28日 (2025年12月28日 | 09:53変更)

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#1987年にイタリアで初めて小児心臓移植を行ったエリザベッタノビリさん私は14歳で電話に出ると準備はできていますかと言われましたパドヴァの病院で私は黒いマントをまとった死を見た

執筆者について: nipponese

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