チャンドラーの乗組員は、身長が4フィート未満の成人期全体に生きたくないことを知っていました。
メリーランド州出身の31歳は、最も一般的には短い身長をもたらす遺伝的状態であり、短い四肢、正常サイズの幹、肥大した頭、および顕著な額を特徴とする軟骨形成症で生まれました。
それは、FGFR3遺伝子の突然変異に由来し、特に腕と脚の長い骨の中で骨の発達が遅くなります。
それはドワーフ症の最も一般的な形態ですが、米国には軟骨形成症を持つ5万人が5万人未満です。この状態は一般に、乗組員の場合のように出生直後に診断されますが、一部の人々にとっては、子供の成長が年齢に期待されていない子供の頃まで診断されない場合があります。
彼女の両親と2人の兄弟の両方は平均的な身長であり、軟骨形成症の子供の約80％と同様に、乗組員は受胎時に発生したFGFR3遺伝子の突然変異のために状態を継承しました。
軟骨形成症で育ったのは非常に困難でした、と乗組員は言います、そして、彼女は、脳幹の圧迫と睡眠時無呼吸のような危険な呼吸の問題のために状態が突然死症候群を引き起こす可能性があるため、彼女の人生を常に恐れている母親を覚えています。
彼女の幼少期は、治療のために病院への頻繁な旅行や、ドワーフリズムが弓の足、脊髄湾曲、耳の感染症、難聴などの合併症を引き起こす可能性があるため、さまざまな専門家と会うことによって損なわれました。
クルーはまた、彼女の小さな身長のために「ショードッグ」のように感じていることを覚えています。人々は頻繁に彼女のところに来て、彼女の頭を軽くたたき、彼女の「偽の」賛辞を与えて気分を良くします。
彼女が16歳になって、乗組員が「タブー」の延長手術を受けることを決めたのは背が高くないことに気付いたときでした。
チャンドラーの乗組員は、3つの四肢伸長手順を受けました。左、彼女の成熟した大人の高さ3’10 ‘で、そして右、彼女の治療の終わりに、4’11’ ‘をわずかに上回る
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四肢の延長は、複雑な合併症率が高い痛みを伴う、高価で危険な手順であるため、小人症コミュニティでは議論の余地があり、一部の人々は、短い身長が「固定」されるという考えであるという考えを促進すると考えています。
彼女のウェブサイトに書いて、クルーは次のように述べています。私は自分のエネルギーが体内で時間を無駄にしているように感じました。
「私は自分のニーズに合うように世界が変わるのを待ちたくありませんでした。私は自分自身のために担当し、変化したかったのです。
「私はドワーフィズムのコミュニティ内で気づいたことがありますが、一部の人は、小人症の他の人が自分の体を変えたり変えたりしたとき、それはその「体型」を持つすべての人にとってs辱であると感じるかもしれません。しかし、そうではありません。
「世界の他のすべての人と同じように、私たちの体は私たち自身のものであり、たとえあなたが彼らと同じ診断を受けていても、あなたがしていることやしないことを言うべきではありません。」
2010年8月、彼女が16歳のとき、乗組員は3つの四肢伸長手順の最初の手順を経験しました。
dwar走や弓の脚の脚の延長には、太ももまたはすねの骨を外科的に切断し、数週間から数ヶ月にわたって骨セグメントをゆっくりと引き離すために、デバイス（外部固定器または内部ロッド）を埋め込むことが含まれます。
骨は1日あたり約1ミリメートル拡張され、「気晴らし段階」の間に、新しい骨がギャップに形成されます。
希望の長さに達した後、デバイスは取り外され、新しい骨は、個人が完全なモビリティを取り戻す前に融合するために残されます。
米国での手術の延長手術は非常に高価になる可能性があり、乗組員は彼女の処置が200万ドル近くの費用がかかると推定しています。
米国には、軟骨形成症を患っている人は5万人未満です。この状態は、一般に出生直後に診断されます
しかし、彼女が手術が彼女のお辞儀の足を修正し、背骨の健康を改善するために必要であると言われたように、彼女はそれらを主に保険で支払わせることができました。
本物とも呼ばれる弓の脚は、膝が外側に曲がる状態であり、足が一緒になったときにそれらの間にギャップを引き起こす状態です。治療せずに、成人のお辞儀の長期的な結果には、慢性関節痛、進行性関節炎、不安定性、および制限された可動性が含まれます。
乗組員は、手足の延長手順を「小さな血、汗、涙」で「数ヶ月のねじれと回転」と説明しました。
彼女の最初の手術からの最初の手術後の回復は、週5日、彼女が自分の時代に行った毎日のエクササイズとストレッチの2〜3時間のパーソナルトレーニングセッションで構成されていました。
クルーの骨が適切な位置にある頃には、第1レグの延長手術から固定具を除去するために、それは2011年4月でした。
彼女は思い出しました：「除去後、私は1か月の体重を負担しませんでした。
「完全に体重を減らすことを許可されたら、いわば歩く方法を再学習しなければなりませんでした。
「私は歩行者を約2週間使用し、その後2つのクワッド杖を約1週間使用し、1つまで使用しました。 6月までに、私は補助なしで歩いていました。」
2010年8月、乗組員は3つの四肢長伸長手順のうちの最初の手順を受けました。 dwar骨または弓の脚の脚の延長には、骨を外科的に切断し、デバイスを埋め込むことが含まれます（外部固定器または内部ロッド）
乗組員は、彼女の最初のレッグの延長手順を、「小さな血、汗、涙」で「数ヶ月のtwist余曲折」と説明しました。
彼女の足を長くするためにプロセスを開始した後、乗組員はまた、彼女の体の残りの部分に比例するように、彼女の腕を長くするために行きました。
彼女は、脚の延長を行うことを選択した小人症の人は、通常、腕を整えることを選択すると言います。
クルーは、この手順を完了することは、車を運転できることから冷蔵庫に快適に手を伸ばすことができるようにするために、さまざまな活動にとって重要です。
彼女の腕の延長のために、乗組員は2012年1月に17歳のときに固定具を植え付け、その後翌8月を削除しました。
彼女は手順について次のように述べています。 [the bone of the upper arm]つまり、私は携帯電話でした [able to walk]。
「腕に体重がかからないため、体重負担が骨の統合を助ける傾向があるため、統合または融合相は遅くなる可能性があります。
「理学療法に関しては、週に2〜3回パーソナルトレーニングを行いました。固定具を取り除いた後、私は約1か月間、重い持ち上げ、押し、または引っ張っていませんでした。
腕の延長手順により、乗組員は腕に4インチを獲得しました。
乗組員は、19歳の2013年5月に2回目と3番目のレッグが延長されました。
現在、メリーランド州は、4’11 ”をわずかに超えて、彼女の作戦の結果に興奮しています。女性の平均身長は世界的に異なりますが、米国では5’3.5 “です。
彼女は次のように述べています。背が高くだけでなく、より比例することでもありました。
「身長になったとき（脚の延長）、私は義理のスズールやその他の形式の支援に絶えず頼りたくありませんでした。はい、それは私の「標準」でしたが、独立のように感じたことはありませんでした。
「腕が長くなると、頭の上部に到達することができます（簡単に洗い、高ポニーテール、髪型ツールを安全に使用するなど）。運転中にステアリングホイールからより安全な距離を置いて、袖を変更する必要はありません。
「4’11」私はまだ本当に短いですが、私は（自分のために）「快適な短い」と呼んでいるものです。
Achondroplasiaや同様の状態に対処する他の人々に希望を提供するために、乗組員はThe Chandler Project（TCP）と呼ばれる患者の擁護グループを設立しました。
米国での手術の延長手術は非常に高価になる可能性があり、乗組員は彼女の手順が200万ドル近くの費用がかかると推定しています。しかし、彼女が手術が彼女のお辞儀をして健康を改善するために必要であると言われたように、彼女は保険でそれらを請求することができました
現在、4’11 ”をわずかに上回っているメリーランダーは、彼女の作戦の結果に興奮しています。 Achondroplasiaや同様の状態に対処する他の人々に希望を提供するために、乗組員はThe Chandler Project（TCP）と呼ばれる患者の擁護グループを設立しました。
この組織は、医薬品および外科的治療を取り巻く新しい研究と進歩に対する認識を高め、個人とその家族に重要なサポートリソースを提供することを目指しています。
今、彼女の助けに満足し、痛みを少なくして独立して生活していると、乗組員は次のように結論付けています。「誰もが普通に感じたいと思っています。
「正直なところ、「通常」と言わないようにしようとするのはとてもうんざりしています（「通常」という言葉がドワーフィズムのコミュニティでとても眉をひそめているからです）。
「私は小さな人ではありません。内部は自分のように感じませんでした。私もドワーフではありませんでした。私はただチャンドラーで、軟骨形成症があります。それは私が常に私の将来の子供たちに渡すことを扱い、恐れている生涯にわたる医学的診断です。赤ちゃんは軟骨形成症の合併症で死亡しました。
「子供たちは軟骨形成症の合併症で亡くなりました。大人は軟骨形成症を患って死亡した。誰もそれについて話したくありませんが、それは本当です。軟骨形成症と一緒に暮らすことは困難な生活ですが、それは私が持っている唯一の人生です。
「私はそれを私の最高の人生にし、彼らがこの状態で彼らが生きる方法を制御できる他の人を示すために一生懸命働いています。」
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#13インチを栽培するために物議を醸す手術を受けた10代は彼女が今どのように見えるかを明らかにします
2025-09-06 15:32:00