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2025-11-11 16:01:00
ダニク・ホフは新しい政策責任者であり、ストーマ協会の提唱者です。このインタビューで彼女は、自身の背景と動機、そしてストーマやパウチを持つ人々のために何を達成したいのかについて語ります。
こんにちはダニク、どのようにしてオストミー協会に所属することになったのですか?
「私には科学者およびプロジェクトマネージャーとしての経歴がありますが、人々にとってもっと直接的に重要な役割を果たしたいと考えていました。オストミー協会の欠員を見たとき、私はすぐに「こここそが私に変化をもたらすことができる場所だ」と感じました。ここで私は自分の知識を活用し、ストーマやストーマ袋を持つ人々ができるだけ健康で快適に生活できるように貢献することができます。」
協会内でのあなたの役割は何ですか?
「私は重要なテーマに関する計画に取り組み、プロジェクトや活動を考案して手配し、資金を集める方法を探し、理事や同僚と協力してオストミー協会の意識を高めています。」私は実際、巣の中の蜘蛛のようなものです。私の仕事の 1 つは、医療を改善するために人々、アイデア、組織を団結させることです。それは多くのことを話すことを意味しますが、それは何かをもたらします。なぜなら、これによって私たちがストーマ協会として何をしているのかが多くの人に明らかになるからです。」
オストメイト向けのプログラムがたくさんあります。いくつか挙げていただけますか？
「ストーマと私たちのコースに強いレジリエンス プログラム」 ストーマまたはパウチ。そして今？！本当に違いを生みます。精神的なアフターケア、受け入れ、ストーマまたはパウチを使用して生活することを学ぶためのサポートが非常に必要です。経験豊富な専門家はこのことを誰よりもよく知っており、これらのプログラムの開発に協力しました。これにより、認識、信頼、実用的なツールが提供されます。」
医療従事者はこのことを十分に理解していますか?
「残念ながらまだ十分ではありません。医療提供者は、これらのプログラムが重要なリンクであるにもかかわらず、それを認識していないことがあります。彼らは、脆弱な時期にある人々が情報や追加のサポートを求められる場所を指摘することができます。だからこそ、私たちはパンフレット、ウェブサイト、ソーシャルメディアだけでなく、病院を訪問するボランティアを通じて、意識向上に多大な投資を行っています。多くの時間と労力を必要としますが、個人的な接触が最も効果的であるようです。」
あなたはストーマケアホットラインも管理しています。なぜ？
「人々は、肯定的であれ否定的であれ、エイドの体験やそこでの治療を共有できます。それらの信号は貴重です。何がうまくいっているのか、何が改善の余地があるのかを可視化します。そして、それらは私たちが解決策を見つけるのに役立ちます。ストーマケア報告センターは、オストメイト患者だけでなく、医療提供者も対象としています。彼らの経験も重要だからです。」
それらの通知はどうなりますか?
「私たちは医療提供者、サプライヤー、保険会社、メーカーと幅広く協議し、それらについて話し合います。これは必ずしもすぐに変化につながるわけではありませんが、共有の基盤を提供します。何が起こっているのかを知っている場合にのみ、一緒に一歩を踏み出すことができます。また、たとえば人々が同じ問題に遭遇したときなど、パターンを認識するのにも役立ちます。」
あなたはストーマケアに関する新しいガイドラインにも携わっています。あなたの役割は何ですか?
看護師の専門組織であるV&VNは、ストーマケアに関するガイドラインの改訂に取り組んでいます。これは、場所、漏れ、栄養不足、セクシュアリティと親密さ、情報など、さまざまなトピックに関係します。オストメイトの声も必ずガイドラインに盛り込んでいきます。」
これらのガイドラインについて何に気づきましたか?
「すべてがうまくいけば、ガイドラインは科学的研究と実際の経験に基づいています。残念ながら、研究の量はまだ少し残念です。これは改善できるものであり、私たちはそれに全力を尽くします。結局のところ、実践的な経験と科学的な洞察を組み合わせることで、最良のケアが提供されます。」
ストーマやストーマ袋を持つ人々のケアにおいて最も重要な原則は何だと思いますか?
「ケアは個人的なものであり、共有の意思決定の原則に基づいていなければなりません。どのような治療法が考えられますか?また、考えられるリスクは何ですか?あなたの人生、あなたの希望に最も適した選択はどれですか?医療提供者と話し合い、情報に基づいた選択を行うことがすべてです。これには医療提供者の時間と注意が必要であり、場合によっては異なる作業方法も必要になります。しかし、それは治療に対する満足度の向上、より適切なケア、そして生活の質の向上など、多くの成果をもたらします。」
最後に：あなたの個人的なモチベーションは何ですか？
「ストーマを持つ人々のケアと生活の質は、日に日に少しずつ向上しています。人々があらゆるレベルで話を聞いてもらえ、サポートされていると感じられるようにすること。これを達成するために、私は医療提供者や政策立案者からサプライヤー、保険会社、そしてもちろんストーマやパウチを持つ人々自身に至るまで、この問題に影響力を持つすべての人たちと協力したいと考えています。時間はかかりますが、どのステップもそれだけの価値があります。それが私が毎日努力していることです。」
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#適切なストーマケアは個人的なものです #オストミー協会