W32歳でステージ3bのホジキンリンパ腫と診断されたとき、治療はほとんど不可能でした。 がんを意識するような家族歴やライフスタイルの危険因子がなかった私は、腫れたリンパ節のCTスキャンでがんのようなものが、そしてがんの多くが見つかったと言われたとき、救急治療室の医師がまったく信じられないという表情で見つめました。 やりたいことリストの日本旅行から数日離れたとき、私は体調が悪くなったときにCityMDから処方された抗生物質が効かなかったので救急治療室に行っただけでした。外国で病気になりたくなかったのです。 そのため、医師が私の診断について私に告げたとき、私が思いついた唯一の疑問は、「では、東京は立ち入り禁止なのでしょうか?」ということだけでした。
世界中で50歳未満のがん罹患率が急増しており、最近では BMJ腫瘍学で学ぶ 過去 30 年間で若年成人の新規感染者数が全体で 79% 増加したことを示しています。 米国だけでも、50歳未満の人々が新たにがんと診断された人は326万人に達しており、最も一般的ながんの種類は乳房、気管、肺、腸、胃です。 新しい 特徴 の中に ウォールストリートジャーナル この憂慮すべき増加の原因を突き止めるために医師や研究者たちが猛スピードで取り組んでいることを浮き彫りにしている。 奇妙なことに、米国における全体的ながん罹患率は過去 30 年間で低下している一方、若者、特に結腸直腸がんは末期の段階で診断されることが増えています。 「新たな治療法を開発できるよう、青年や若年成人が臨床試験に参加しやすくして転帰を改善し、早期発症がんの要因を研究する必要がある」と同氏は言う。 ジュリア・グレイド・ベンダー医師、ニューヨーク市のメモリアル・スローン・ケタリングのスチュアート思春期・若年成人がんセンター(AYA)共同代表(私は現在患者である)
医師らは、マイクロプラスチックから超加工食品に至るまで、ライフスタイル要因や環境要素が原因ではないかと疑っている。 しかし、私のような20代と30代の成人の多くは、診断を受ける前はそれ以外は健康でした。 走ったり、食物繊維の多い食べ物を食べたり、コンブチャをむしゃむしゃ飲んだりと、何年も自分に無理を強いてきたのが無駄だったような気がした。
がんはどの年齢であっても地獄だが、この病気はキャリア、家族、さらには健康な自尊心(身体イメージから性自認に至るまで)を築くための形成期を混乱させるため、若者が直面する課題は特に深刻だ。 これらの患者の治療と支援に対する私たちのアプローチが、この混乱の深刻さを反映していることが重要です。 近年、ますます多くのがん専門病院が、サポートグループ、デートや性的健康に関する説明会、さらには社会的疎外に対抗するためのモバイルアプリなど、若年成人に特化したプログラムを開発しています。 しかし、道のりはまだ長いです。
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驚くべきことに、日本への旅行をキャンセルすることは私にとってはほとんど心配していませんでした。 高用量化学療法による耐え難い身体的副作用や、生命を脅かす多くの合併症のほかに、同僚が結婚し、昇進していくのをベッドから眺めていた私の自尊心は、がんによって粉々に砕かれました。 ありがたいことに、新しい病院に切り替えた後、私は、この病気を患った仲間のコミュニティと私を結び付けてくれるサポートグループや、若者だけを担当するソーシャルワーカーを見つけ、社会的孤立、経済的問題など、私の最大の課題の多くを認識しました。緊張、デートの悪夢、そして私のハゲ頭が嫌いです。
おそらく、私が癌を恨んでいた最大の理由は、私が生涯かけて取り組んできたマイルストーン、つまり本の発売を妨害されたことだった。 (私の診断は、最初の本が出版される 2 か月前に受けました。)青年期には、このような専門的および個人的な基準が散りばめられているはずですが、その多くは腫瘍なしで達成するのが十分に困難です。 たとえば、健康な人でもデートは不可能です。 今、私は年をとって、弱くなって、再びプールに入らなければなりません もっと トラウマになった?
「若年成人の患者は、親からの独立を主張したり、キャリアや親密な関係を築いたり、あるいは自分自身が親になろうとしている可能性があります」とベンダー氏は言う。 「ほとんどの人は医療制度や深刻な健康状態について知識がないでしょう。」 そのため、彼らは、「利用可能な最良の治療へ、そしてそれを経て、必然的に『変化』したものの無傷な生活に戻る」ことを支援できる、柔軟で創造的な臨床医を必要としています。 これらの患者は専門的な心理社会的サポートを必要とするだけでなく、研究の取り組みでは長期的な毒性を最小限に抑える治療法の開発を優先する必要があります。
多くの若い患者はまだ経済的安定を築いておらず、何らかの形で借金を抱えていることが多いことを考えると、次のような団体は ヤングアダルトサバイバーズユナイテッド (YASU) は、財政的に逼迫している若年成人の生存者と患者を支援するために立ち上がった。 MSWでYASUの創設者であるステファニー・サモロビッチ氏は、若年成人のがん患者や生存者を支援するリソースが依然として多大に必要であると語る。
2005年、20歳の誕生日の2週間前に白血病と診断されたサモロビッチさんは、「がんが原因で、若者は再び親に頼ることになる。親元に戻る、約束の車に乗せてもらう、経済的援助を求めるなどだ」と話す。 「若い成人は、20代や30代の間にメディケイドや社会保障障害を申請することを決して期待していませんが、がんによって選択の余地が与えられないことがあります。 それが、医療制度を利用する際にストレス、恥、憂鬱、不安を引き起こすのです。」
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33 歳の雑誌編集者アナ カルデローネが 30 歳でステージ 2 の乳がんと診断されたとき、若くして診断を受けることで最も困難だったのは「すべて」でした。
「これで自分の人生がすべて戻ってしまったように感じました。それは愚かなことだと思われますが、私は文字通り自分の人生のために戦っていたので」と彼女は言います。 「まだ放射線治療を受けているために結婚式を1年延期しなければならなかったとしても、誰が気にするでしょうか? でも、当時は本当に大変でした。 すべてが遅れましたし、今も遅れています。」
カルデローネさんの医師らは化学療法中に、卵巣を温存するために今も注射を受けており、体外受精を2度試すことができた。 彼女は、ケアチームとともにこれらのことを積極的に主張する必要があったと言います。 カルデローネさんは現在、がんに罹患していないが、依然として薬を服用しなければならず、そのため家族を築く計画はさらに遅れている。 「がんにならなければ今頃子供を産んでいるとかなり自信があります。 それが最も壊滅的な部分でした」と彼女は言います。 「私の腫瘍医は、あと2年以内に妊娠を許可することを検討するでしょう。つまり、診断後4年半になりますが、それでもリスクはあります。」
ホジキンリンパ腫と診断されたとき息子が1歳半だった32歳のミーガン・ケーラーさんにとって、最もつらかったのは「私が何日もベッドで過ごしている間も世界は続いていると知ることでした」と彼女は言う。 「同僚はまだ、私が参加するはずだったプロジェクトに取り組んでいたのですが、最悪だったのは、息子が成長し、文章を話せるようになり、私なしでは幼児になってしまうのを知ったことです。そう感じていました。」
彼女は、化学療法後にベッドにいたため、彼の2歳の誕生日の間ほとんど泣いていたことを覚えています。彼と一緒にその日を過ごす気力がないことに打ちのめされていました。 化学療法薬の副作用による50日以上の入院中、彼女は彼にフェイスタイムを送り、彼が文章で話すと泣いていた。なぜなら、彼女が入院する前は彼がそんなことをしていなかったからだ。 彼女は夫と母親からのサポートに感謝している一方で、疎外感を感じていました。 「ソーシャルメディアを通じて同年代の何人かと話しましたが、直接話す人は誰もいませんでした。 私のセンターは主に年配の世代を対象としていたため、やや孤立していました。 私と同年代の数人の点滴看護師とは素晴らしい関係を築けました。」
腫瘍学者が患者の命を救うことに重点を置くのは当然かもしれませんが、治療中および治療後の身体的および精神的な生活の質についてもっと考慮する必要があります。 「彼らの関係、生殖能力の選択肢、精神的健康上の懸念や症状について、さらに質問する必要がある」とサモロビッチ氏は言う。 研究の観点から見ると、若年成人におけるがんの増加の理由を正確に特定するだけでなく、早期にスクリーニングして診断する方法を見つける取り組みを拡大する必要があります。
病院を変える前、治療が始まった頃、担当の腫瘍専門医は、自尊心や脱毛に関する私の懸念を、治療に比べれば些細なものとして扱っていたようでした。 本物 私の命を救う仕事。 最も弱かったとき、私はコールドキャッピング(化学療法中に髪の大部分を保つことができる頭皮冷却プロセス)について正確な情報を得るために繰り返し主張しなければならず、ソーシャルワーカーに連絡をくれるように何度も懇願しなければなりませんでした。何週間もかかりました。
がんを患い、病気を克服する若者が増えていることは素晴らしいことです。 しかし、それは彼らの人生がこれから何十年も続くことを意味します。 医療提供者は、がんとその治療に伴うあらゆる付随的損害を通じて若年成人患者をサポートするために、より良い仕事をしなければなりません。