脳インプラントとインフォームド・コンセントの難しい倫理

最初の研究の参加者であるパット・ベネットさんは、体のすべての神経に影響を与える重篤な病気であるALS（ルー・ゲーリッグ病としても知られる）の結果、話す能力を失った。 最終的にはほぼ完全な麻痺に至るため、たとえ思考や推論はできても、コミュニケーションの手段がほとんどなくなります。

もう1つの研究には、アン・ジョンソンという名前の47歳の女性が関与していた。彼女は脳幹卒中により声を失い、麻痺が残り、話すこともタイピングすることもできなくなった。

これらの女性は両方ともインプラントなしでコミュニケーションをとることができます。 ベネットさんはコンピューターを使ってタイプしています。 ジョンソンさんは視線追跡装置を使ってコンピューター画面上の文字を選択するか、多くの場合夫の助けを借りてレターボードを使って単語を綴ります。 どちらの方法も遅く、最高でも 1 分あたり約 14 ～ 15 単語になりますが、効果はあります。

そのコミュニケーション能力が、彼らにこれらの治験への参加に同意する力を与えたのです。 しかし、コミュニケーションがより困難な場合、同意はどのように機能するのでしょうか? 今週のニュースレターでは、これらのテクノロジーを最も必要とする人々が自分の考えや感情を伝える能力が最も低い科学研究におけるコミュニケーションと同意の倫理を見てみましょう。

この種の研究から特に恩恵を受けやすいのは、意識はあるがほぼ完全に麻痺しており、動くことも話すこともできない閉じ込め症候群（LIS）の患者たちだ。 視線追跡装置、まばたき、筋肉のけいれんなどを使って通信できるものもいます。

たとえば、ジャンドミニク・ボービーは脳幹卒中を患い、左目を瞬きすることによってのみコミュニケーションをとることができました。 それでも、彼は頭の中で文章を構成し、アシスタントがアルファベットを何度も暗唱しながら、それを一度に一文字ずつ口述筆記することで、なんとか本を執筆した。

しかし、そのようなコミュニケーションは患者にとっても介助する人にとっても疲れるものです。 また、これらの個人のプライバシーも奪われます。 オランダのユトレヒト大学医療センター脳センターの神経科学者ニック・ラムジー氏は、「質問してくれるのは他の人に完全に依存する必要がある」と言う。 「あなたがやりたいことが何であれ、それは決してプライベートなものではありません。 家族とコミュニケーションを取りたいときでも、いつでも誰かがいます。」

脳からの電気信号をリアルタイムでテキストや音声に変換するブレイン・コンピューター・インターフェースがあれば、プライバシーが回復され、患者が自分の意思で会話をする機会が得られるだろう。 しかし、臨床試験の一環として研究者に脳インプラントの設置を許可することは、軽々しく下すべき決定ではない。 脳神経外科手術やインプラント埋入には、発作、出血、感染症などのリスクが伴います。 そして多くの試験では、インプラントは永久的なものになるように設計されていません。 これは、UCSF の神経外科医であるエドワード・チャン氏と彼のチームが、潜在的な参加者に明確にしようとしているものです。 「これは期限付きの裁判です」と彼は言う。 「参加者は、数年後にインプラントが除去される可能性があることを十分に理解しています。」