BBCニュース、イーストミッドランズ
供給ヴァネロープ・ホープ・ウィルキンスは病歴を作った 彼女は生まれました 2017年に彼女の心の外側の体の外側。
専門家によって「種類の1つ」と説明されているVanellopeは、Ectopia Cordisと呼ばれる非常にまれな状態のために、胸に心を後ろに置くための3つの手術を受けました。
彼女が生まれた病院 – レスターのグレンフィールド病院 – は、赤ちゃんが生き残った英国の他の事件を知らないと言います。
現在7歳であるVanellopeは、rib骨を使用して、心臓の周りに保護ケージを再構築するために画期的な手術を受けました。
BBCは、先週の水曜日にレスター王立診療所に拠点を置くイーストミッドランズの先天性ハートセンターで作戦が行われたときに、劇場への独占アクセスを与えられました。
警告：このストーリーには、手術のイメージが含まれています
グレンフィールド病院劇場の外の早朝で、専門の医療専門家のチームがブリーフィングのために集まり、前例のない手術について議論しています。
Vanellopeにはまだ胸骨がなく、肌の薄い層だけで心臓が覆われています。
外科医は、彼女のrib骨を使用して胸の中に保護ケージを形成する計画を思いつきました。
コンサルタントの小児外科医であるニティン・パトワルダンは、11月22日にヴァネロープの誕生で50人の強力な医療チームの1人でした。
現在、彼は手術で再び主導的な役割を果たす予定です。
「緊張しないと言ったら嘘をつくだろう」と彼は言う。 「しかし、この職業に何年もの間、あなたは実際にそれを楽しみにしています。なぜなら、一日の終わりには、誰かの人生を変える何かをしているからです。」
彼は、Vanellopeが生まれたときに「すべてが不明だった」ことを覚えています。
米国の一握りの子供たちもこの状態を生き延びました。
ectopia cordisは、100万人あたりの出生1件しか影響を与えません。バネロープは生存の可能性が10％未満になりました。
しかし、彼女はそれらのオッズを無視し、病院で14か月後に家に帰ることが許可されました。
グレンフィールド病院それ以来、Vanellopeは心臓を守るために胸にブレースを着用しなければなりませんでした。
彼女には複雑な医療ニーズがあり、1日24時間の1対1のケアが必要です。彼女は自閉症で非言語的です。
ノッティンガムシャー州クリフトンに住んでいるママ・ナオミ・フィンドレイ（39歳）は、娘を「幸せな小さなもの」と表現し、「多くの喜びと多くの幸せをもたらします」と説明しました。
彼女は次のように付け加えました。
劇場のドアで娘のさようならにキスをしなければならないのは難しく、涙が流れます。
「多くの不安、多くの心配、そして非常に多くの感情」と彼女は言います。 「私にとって、最大の恐怖は彼女を引き渡し、彼女を取り戻さないことです。」
劇場で待っているチームには、先天性心臓センター、レスター小児病院の専門家、ロンドンのグレートオーモンドストリート病院の訪問中心部外科医が含まれます。
コンサルタントの先天性心臓外科医であるIkenna Omejeは、生まれてからわずか50分後にVanellopeで操作しました。
彼は、その状態が非常にまれだったので、外科医の間で多くの「頭の掻き」があったことを思い出します。
「それは私たちが今まで見たことのないものだったので、誰にとってもエキサイティングでした。それで、あなたは英国内だけでなく、世界中のニュースを作りました」と彼は言います。
現在の手順を説明すると、彼はVanellopeの胸の3Dスキャンを指しており、彼女の心臓がそれを保護する皮膚の薄い層にどのように付着しているかを説明しています。
それを取り外すと「危険です」と彼は告白します。
「胸腔に入ろうとして容器に損傷を与える可能性がある」と彼は言った。
現在7歳で、外科医は、バネロープが再建手術のために適切な年齢に達し、心臓の周りに永続的な構造を形成したと判断しました。
レスターNHSトラストの大学病院Vanellopeは最初にバイパスマシンに配置され、心臓と肺の機能を一時的に引き継ぎます。
これにより、彼女の心臓が収縮することができ、「非常に難しい」手順が彼女の心臓の一部である右心室流出管と、肺動脈が彼女の皮膚にくっついている場所から剥離します。
次に、両側のrib骨骨切り術が行われます。これには、ヴァネロープのrib骨が両側のrib骨を壊して、心臓の周りに保護ケージを形成するために動きます。
エクトピア・コーディスの患者について、すべての手順を一度に実行することは、以前にこの国で行われたことがないとチームは言います。
非常に複雑な手順は9時間以上続きます。そして、それは成功です。外科医は喜んでいます。
オメジェ氏は「予想よりもずっと良くなった」と言っているので、輝いています。
彼は、手術後にVanellopeの胸のX線をどのように調べたかを説明し、それを「本当に美しい」と呼んだ。
オメジェ氏はヴァネロープを「一種の一人」と呼び、すべてをうまく行かせることがどれほど充実しているかを説明しました。
「私たちがこれに由来する最高の満足は、「ありがとう、皆さんは素晴らしいです」と言うためにママからテキストメッセージを受け取ったときです」と彼は言います。
「個人的には、仕事をしたばかりだと思いますが、それは誰かに違いをもたらしました、そしてそれは非常に満足しています。」
供給Vanellopeは子供の小児集中治療室に運ばれ、病院の回復に時間を費やします。
数週間後、彼女は保護胸部の装具を脱ぐことができ、将来さらに手術は必要ありません。
彼女の母はNHSを「驚くべき」と呼び、兄や妹に家に連れて行くのを待つことができないと言います。
未来に目を向けると、彼女はこの手術がヴァネロープの「すでに本当に、本当に良い生活の質」を改善することを望んでいます。
そして、ナオミは今回、彼女は今後の長い旅の準備ができていると言います。
“いつ [Vanellope] 生まれた私は恐れていました。私にとってはとても怖かったですが、今回は準備ができています。
「私たちはこれを持っています」と彼女は付け加えました。