私が51歳のとき、私はいつも気分が悪くなり始めました。私は絶え間なく冷たく、呼吸型のウイルスを持っていました、そして私は絶えず疲れていました。私は自分の皿にたくさんありました。私は毎日60マイルをハンプシャー郡議会で働いていましたが、脳卒中の後に年配の母親の世話をしていました。しかし、私は何か他のことが起こっているように感じました。私の医師は、これらが閉経の典型的な兆候であると繰り返し言って、抗うつ薬の申し出で家に送られました。
2007年に最終的に全血カウント検査に送られ、慢性リンパ球性白血病（CLL）があると言われた前に、さらに3年かかり、GPへの数え切れないほどの旅行が必要でした。それは壊滅的なショックでした。私は人生の早い段階で乳がんを患っていたので、再び癌にかかったと言われることはひどいものでした。どうやって対処するのかわからなかった。また、早期退職を行ったばかりで、以前の診断がその決定を変更したのではないかと思わずにはいられませんでした。
しかし、それに続いて、私の以前の癌診断とは非常に異なる経験でした。通常、CLLはすぐに扱われず、標準的なアプローチは定期的な監視とテストを受けている間、「監視と待機」です。このアプローチは、治療の副作用を可能な限り回避するために取られます。
しかし、私は癌を患っていて、奇妙なリンボに残されていると言われるために、私には「時計と心配」のように感じられました。その待機期間の精神的な犠牲は計り知れませんでした。すべての病院の予約、すべての血液検査は、カウントダウンのように感じられました。私は絶え間ない不確実性を持って住んでいて、不安は私の日常生活の一部でした。
2012年、私の母は亡くなり、長男はアルツハイマー病と診断され、その追加のトラウマとストレスは別の計り知れない犠牲を払った。
2017年に、私の病気が進行し、骨髄が白血病細胞に96％浸透していると言われ、6か月の免疫化学療法を開始しました。
それは残酷でした – 私の免疫系はとても弱く、貧血のために5つの輸血が必要でした。私の治療を通して、私はすでに制限された生活を送り、群衆を避けて練習をしていました。それから、2020年初頭、私の血液の結果がついに通常のレベルに戻ってきたように、一緒に来ました COVID。
これにより、私がさらに大きくなっている孤立につながりました。まだ今日まで、私の周りに人が多すぎると感じたら不安を感じています。私はもはや公共交通機関を使用しておらず、映画館や劇場のような混雑したスペースを避けます。
多くの人が理解していないのは、私の白血病を治すことができないということです。監視して治療することができますが、私は常に一緒に暮らす必要があります。必要な精神的犠牲は誇張することはできません。それは一定です。
しかし、私は人生を楽しんで、自分の幸福を改善するための措置を講じようとしています。 2019年、私は私の大切な仲間になり、外に出るのを手伝った救助犬であるDigbyを採用しました。
私たちは今、ペットとセラピーとしてボランティアをし、リハビリテーション病棟を訪問しています。それは深くやりがいがあり、私が再びつながりを感じるのを助けます。
私は寛解を維持していることを非常に幸運だと感じていますが、私はまた、白血病とその身体的健康だけでなく、精神的健康を持つすべてのがん患者をサポートするためにできることも、できることもできることも情熱的に感じています。
2022年に、私は白血病英国の患者体験アドバイザリーパネルに参加することを志願しました。このグループは、白血病を経験した人々を集めて、政府の意思決定者の白血病患者を擁護することを目指しています。
だからこそ、すべてのがん患者に全体的なニーズ評価を提供されるべきであるという毎日のエクスプレスキャンペーンを支援しているため、がんの診断と治療の精神的影響を認識するパーソナルケア計画を立てることができます。
これは私が治療中に提供されたものではなく、治療中に大きなプラスの影響を与えたと思います。
この病気の治療法はないため、これは慢性白血病患者にとって特に重要であると思います。また、今後の全国癌計画で対処されている白血病患者のニーズを見たいと思います。