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2025-12-28 15:02:00
手が痛くて歯も磨けない
フェデリカさんは 30 代前半になり、一日のあらゆる動作に痛みが伴い始めます。歩くこと、仕事をすること、寝ること、歯磨きをすることだけでなく、座って仕事をすることや料理をすることも含めて、すべてが問題になります。日常のあらゆる動作は自分の体との交渉です。明らかな痕跡、骨折、目に見える傷はありません。それでも痛みはあります。 フェデリカさんのようなピエモンテ州では、住民の約12％がリウマチ性疾患を抱えて暮らしている。 彼らは一般的に考えられているような単なる高齢者ではありません。多くは仕事と家庭生活の真っ只中にある20歳から50歳までの女性や成人です。これらは慢性病状であり、しばしば自己免疫性であり、目に見えない病気と呼ばれます。つまり、目には見えず、経験している人には見えません。
身体を消耗する時間
「最も深刻な問題の一つは、診断が得られるまでに時間がかかることです。」 症状は始まりますが、すぐには名前が見つかりません：関節痛、極度の疲労感、硬直。検査結果は陰性、訪問しても答えは得られません。ピエモンテ州の公的制度では、リウマチ科の初診は最大 18 か月かかる場合があります。乾癬性関節炎などの一部の病状では、6 ～ 7 年経っても診断が下されます。その間、病気は静かに進行し、体に変化が起こります」と彼は説明します。 ラファエレ・パオーネの社長自己免疫性リウマチ患者会。
信じてもらえないことの重荷
フェデリカさんにとって、その旅は1年以上続きました。 誰も彼女に何が問題なのか言えません。そんなある日、彼女の指が突然腫れてしまう。 「刺されているように見えますが、実は病気なのです」と彼は説明する。答えを得るために、彼女はまた個人に頼らざるを得ず、訪問と検査の費用を支払わなければならない。彼女が経験していることに名前を付けるだけで500ユーロ以上もかかる。 2011 年に関節リウマチの診断が下されたとき、安心感は長く続きませんでした。 旅は、試み、治療法の変更、深刻な副作用から始まります。 「薬を点滴すると、30分後には足が腫れてきます。彼らは、問題は心理的なものだと言います。信じられないことの方が何よりも痛いです。」
現在主義：痛みとともに働く
リウマチ性疾患を患う多くの人々と同様に、フェデリカさんも仕事を続けています。 彼女は 50 ～ 55 パーセントの障害を持っていると認識されていますが、このパーセントでは実際にはほとんど保護が保証されません。彼は保護されたカテゴリーに登録しますが、可能性は限られています。 「普通に働けるほど病気ではありませんが、本当に守られるほど病気ではありません。」 多くの患者は「プレゼンティーイズム」と呼ばれる症状を経験しています：彼らは職場にいますが、身体のこわばりや慢性的な疲労感を抱え、痛みと職を失う恐怖の間で苦しみながら働いています。 「体調不良を訴えるということは、多くの場合、解雇のリスクにさらされることを意味します。抵抗するということは、自分自身を消費することを意味します。それは、肉体的な脆弱性をさらに高める継続的な不安定さです」とフェデリカは続け、特別なリストは彼女にとって決して役に立たなかったと説明しました。
官僚主義と経済的コスト
「これには多大なコストがかかります。一方では訪問に多額の費用を投資しなければならない一方で、他方では報酬による保護を受けられないことになります。 これらすべてに官僚主義が加わります。 「民事障害法104号を取得したり、目標を絞った就職先を獲得したりするのは、多くの場合長くてわかりにくい道です」説明する ラファエレ・パオーネパーセンテージが不十分であったり、申請が拒否されたり、何ヶ月も待たされたりすることによって構成されています。診断が下されたとしても、困難は終わりません。待機リストは長いままであり、多くの患者は生物学的医薬品を入手するために公的部門に戻らなければならないにもかかわらず、民間部門に受診を求めています。
地域外での治療: フランチェスコの物語
世話をされることの難しさは、娘のナターシャが語ったフランチェスコの物語にも現れています。 「何年もの間、父親は生物学的療法のために4か月ごとにパヴィアに行かなければなりませんでした。当初は実験的なものでしたが、現在はトリノでも利用できるようになりましたが、担当者を移管するのは複雑です。それぞれの通過は、新たな、要求の多い、期待される訪問を意味します。」 フランチェスコはモリネットへの旅を始めるが、病気は急速に悪化する。 「国家レベルの最前線にあるパヴィアのレファレンスセンターの存在を発見したときのみ、私たちはより適切なケアを受けることができるのです。」
生物学的製剤と行政上の障害
「かかりつけ医は、関節炎は止まらず、進行が遅くなると言いました。」 しかし、真に専門的なセンターを見つけるには、地域外に移動する必要があります。 「地元でも効果的なものが見つからなかったかどうかはわかりませんが、私たちは確かに自分たちで動かなければなりません。」 「今でも、パヴィアの病院からコッレーニョの病院までつないでくれる人は誰もいません。 さらに、パヴィアで製造された生物学的医薬品の処方箋はピエモンテでは受け付けられず、ピエモンテで活動している医師によって処方される必要があります。そのため、麻薬の収集さえも複雑です。」
病気の辺境で生きる: コントロールと脆弱性
現在、多くの人が病気をコントロールできる革新的な薬があります。 しかし、その管理には時間、情報、サポートが必要です。早期診断と適切な治療により、重度の障害、失業、社会的孤立を回避できます。彼らは自律性と尊厳を回復することができます。 あらゆる数字の裏にはフェデリカのような人々がいる 彼は、多くの人が当たり前だと思っているあらゆる日常の動作を今日まで実行し続けています。それは少なからずあります。それができないということが何を意味するかを知っている人には向きません。しかし、毎朝蛇口をひねるたびに、明日また問題が始まるかもしれないと感じています。病気は消えるわけではなく、体の中に住みつき、進行が遅くなるだけだからです。 そして、コントロールと脆弱性の間のこの曖昧な状態にあることは、誰も気づいていない本当の痛みです。
#目に見えない病気を抱えた人々はどのように暮らしているのでしょうかフェデリカ歯も磨けなかった