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目に見えない病気の現実とインドにおけるクローン病治療の課題

クローン病を抱えて暮らす多くのインド人にとって、最初の課題は、症状が最初に現れたときに真剣に受け止めるのが遅れることだ。ティナ・アスワニ・オンプラカシュさんが初めて米国の診療所に行ったとき、彼女は 2 つのことを持っていました。それは、重篤な症状と、この病気の家族歴です。それでも彼女は、自分と同じような人（海外に定住したインド人）がクローン病になる可能性さえあると医師に説得しなければならなかった。 「彼はそれが西洋の病気だと思っていました」と彼女は言う。彼女の父親がクローン病関連の癌で亡くなったことを彼女が話した後、父親はしぶしぶ彼女を専門医に紹介した。マドゥラ・バラスブラマニアムさんにとって、この旅は、慢性的な下痢、嘔吐、成長阻害、原因不明の発疹を抱えた子ども時代に始まりました。彼女の検査は不完全で、生検の読み取りも誤り、症状は無視されました。 「20年以上経って、ようやく診断されました」と彼女は言う。 「私はすでに虫垂切除術を受けており、体重が減り、関節痛に苦しみ、10代の頃はこれが過敏性腸症候群だと言われ続けていました。」謎の病気を抱えた人生ティナとマドゥラは、何を食べるか、トイレからどのくらいの距離で移動するか、どの仕事が可能か、予測不可能な症状が続いても友情が続くかどうかなど、日常の決断の静かで容赦ない再構築について説明します。ティナにとって、米国での生活は職場や自分のコミュニティ内での差別を意味しました。「多くの人が私を雇いたくありませんでした。ウォール街に戻ることも、厳しい学位を取得することもできませんでした。結婚しても、夫は『私と同じくらい病気の人』と一緒にいるなと言われました。」遠隔地の現場で質的研究に従事していたマドゥラさんは、診断によって突然世界が制限されていることを知りました。現場作業が不可能になった。友人たちは、彼女が目に見えない病気を誇張しているのだと思った。家族は、彼女に必要なのは「さらなる規律」だけだと思い込み、代替医療システムを推進した。このため、彼らは、必要な体系化された文化的に適切な指導を受けずに、何年もかけて食事を修正することを余儀なくされました。チェンナイのVS病院の外科胃腸科上級コンサルタントであるJ・サラバナン氏は、「私たちのところに来る患者は、家庭の食事、カードライス、『辛い食べ物を避ける』こと、地元の診療所でもらった抗生物質など、すでにあらゆることを試している。症状は治まり、戻ってきて、さらに強くなる。私たちに来る頃には、彼らは疲れ、怖がり、当惑している。」と述べている。診断の遅れは、部分的には文化的（腸の症状は恥ずべきものとして扱われる）、部分的には臨床的なものである。インドのクローン病は腸結核によく似ており、誤診や数ヶ月にわたる効果のない結核治療につながっている。チェンナイのリラ病院の顧問消化器科医であるモハメド・ビラル・アザム氏は、「インドのクローン病は、わかりにくい道を歩んでいます。多くの患者は、それが実際に何であるかを誰も認識する前に、まず抗結核療法を受けます。」と述べています。医師らによると、結腸内視鏡検査は依然として中心であり、血液検査や便中のカルプロテクチンなどの便マーカー、そして腸の超音波検査が増えてきているという。 治療の場合、ステロイドは一時的な症状の緩和にすぎません。長期的な制御は免疫修飾薬、そしてますます変革をもたらす可能性のある生物製剤に依存しています。 「痩せてしまったのを隠すためにジャケットを着た若者がいました」とサラバナン医師は言う。 「8か月間の生物学的製剤の投与後、彼は新しい仕事に就くと自信を持って入社しました。」感情的な代償患者は投薬を超えて、目に見えない苦しみを認識できるシステムを必要としています。 「最大のサポートは、『すべてはあなたの頭の中にある』と言わない人だ」とサラバナン博士は説明する。クローン病を患うインド人のほとんどは外見上は元気に見えるため、職場、学校、友人関係、さらには家族内でさえ解雇につながる。マドゥラさんは、栄養チューブを入れられたとき、病院の看護師たちが、それが終末期医療ではなく、生命を回復するためのものであることを知らずに、死ぬのだと思い込んでいたと回想する。ティナは、ストーマバッグに関する偏見について次のように述べています。「人々は、ストーマバッグを不快だと考えています。排便は人間の経験の一部です。」 患者はしばしば誤解に直面します。クローン病は IBS と同じであるということです。食事だけで治せるということ。患者が何らかの形で病気を引き起こしたということ。ティナとマドゥラの権利擁護活動「Own Your Crohn's」、IBDesis、South Asian IBD Alliance (SAIA) は、この解雇と孤立から生まれました。システムが不足しているクローン病は長期にわたる治療を必要とします。定期的な血液検査、画像検査、結腸内視鏡検査、生物学的製剤、栄養補給、そして場合によっては手術も必要です。しかし、多くのインド人にとって、本当の壁はお金です。 「保険では入院費用のみが認識され、予防は認識されません」とサラバナン医師は言います。 「生物学的製剤の価格は数十万です。親は子供が服用できるように自分の薬をスキップします。ある新郎は、虚弱に見られたくないという理由で結婚式を延期しました。」一方、マドゥラさんは個人健康保険の加入を何度も拒否されている。 IBD は、多くのポリシーの下で永久的な除外対象としてマークされています。生物学的製剤や栄養剤のせいで家計が圧迫されているにもかかわらず、彼女は定期的な治療費を自己負担で支払っている。PMJAY などの政府の制度は、まだ一貫して IBD を優先していません。生涯続く病気の場合、この保障のギャップによって、患者が仕事、勉強、結婚、あるいは単に生きていけるかどうかが決まります。コミュニティサポート医療システムがまだ追いついていない一方で、患者はこれまでになかったもの、つまり地域社会のサポートを構築しつつあります。患者ネットワークは、文化的に関連した教育を生み出すために、消化器科医、心理学者、栄養士と緊密に連携しています。医師たちもこの変化に注目している。「私たちは患者の声に耳を傾けています」とアザム医師は言う。 「研究は、食生活、公害、抗生物質への曝露、ストレスなど、インドのパターンに焦点を当てています。臨床試験は拡大しています。そして、ゆっくりではありますが、意識は高まっています。」専門家が強調しているように、「クローン病はそれ自体を公表しません。ギプスも包帯も、人が慢性炎症、栄養失調、痛み、恐怖を抱えて生きていることを世界に知らせる外的マーカーも残りません。しかし、この目に見えない病気は取るに足らない病気を意味するわけではありません。ここでは継続的なケアが重要です。」 発行済み - 2025 年 12 月 17 日午後 9 時…