患者は脳がんの看護師のサポートを称賛しますが、支持者は資金調達モデルがいくつかの逃すことを意味すると言います

マット・ストンハムは、30歳の誕生日の4日前の2015年に脳がんのまれな形態と診断されました。「私はサッカーの試合をしていました、そして、私は私の体の右側の使用を断続的に失っていました」と彼は言いました。「それから私は発作を起こし、フィールドで崩壊しました。」彼はグレード2の乏突起膠腫腫瘍と診断され、彼と彼の妻は、なじみのない医療システムのナビゲートに投げ込まれていることに気づきました。マットの脳手術の傷跡はまだ見えます。 （ABCニュース：ロス・マクラフリン）マットは幸運にも、2人の交互の脳腫瘍看護師コーディネーターが彼のますます複雑なニーズの面倒を見ていることに十分です。「彼らはいつもメッセージを送って、「ねえ、ここまたはそこにあなたの予約を忘れないでください」と言います、そしてそれは素晴らしいです」と彼は言いました。「私と私の妻が幼い子供と一緒にナビゲートしようとしているのは、私と私の妻からも多くの負担をかけます。「彼らのサポートなしでは人生を想像することはできません。」しかし、オーストラリアのフルタイムの脳がん看護師のコーディネーターは約20人しかいないため、マットは幸運な人の1人です。まれですが致命的です脳腫瘍は、他のどの癌よりも40歳未満の成人を治療し殺すのが最も困難な疾患の1つと見なされています。Elise Greedyは、ニューサウスウェールズ州ニューカッスルのマークヒューズ財団で働いている脳がんの看護師コーディネーターです。彼女はマットを気遣う看護師の一人です。エリーゼ・グリーディは、脳がんの看護師コーディネーターとして働くことを誇りに思っており、患者に圧倒的な時期に快適さを提供することを誇りに思っています。 （ABCニュース：ロス・マクラフリン）「私はこの仕事を数年間務めてきましたが、それ以前は脳神経外科で働いていました。だから、おそらく財団で約3年が経ちました。彼らと一緒に仕事をすることを誇りに思います」と彼女は言いました。エリーゼは、しばしば非常に脆弱な人生で患者を助けます。スキャンの調整、血液検査、およびがんに関する教育の提供は、脳がん看護師コーディネーターが提供するサービスの一部にすぎません。「私たちは彼らを見るのが大好きです...そして、医療システムをナビゲートすることが彼らに置かれることができるというストレスを最小限に抑えようとして、彼らが好きなものと彼らが愛する人に集中できる」と彼女は言った。「私たちは初期の診断について多くの人と話をします。私たちは多くの接触を持っています。それはまったく新しいものであり、当然のことながら、それはすべて絶対に恐ろしく、圧倒的です。 「私たちはこれらのスキルを持っています。ヘルスケアシステムの知識があり、それを共有したいと考えています。 看護師のケアのない一部の患者キャンベラのエミリークックは昨年、ヒルイベントに向かいます。 （供給：GerryTye）チャーリーと他のすべてが脳腫瘍のためにあまりにも早くなくなったことを思い出すチャーリーは、他の多くの人と同様に、生きるために多くの人生を残していましたが、悲しいことにそれはそうではありませんでした。靴と彼の物語に象徴される彼の記憶は、脳腫瘍からの「恐ろしい効果」の認識を高めるためにキャンベラに連れて行かれた多くの1つにすぎません。エミリー・クックは5歳で、スキャンが2018年に不治の核glio骨腫の脳幹腫瘍を持っていることを明らかにしたときでした。クック家はビクトリア朝の港湾都市ジーロングに住んでおり、NDISとの支援を受けているにもかかわらず、病院ベースのナビゲーターはありません。「最も難しいのは、地域の病院と主要な病院の間にあることです。それは絶対に疲れています。あなたは自分でそれをすべて解決するために残されています」とエミリーの母アリソンは言いました。彼女は、看護師のコーディネーターのサポートを歓迎すると言いました。 「この資金は、脳腫瘍のコミュニティと関わり、彼らのニーズを理解している組織によって管理されるべきです」とアリソンは言いました。アリソンは、地域と主要な病院の間での生活に挑戦する可能性があると言います。 （供給：GerryTye）影響は広範囲です 脳腫瘍の影響と症状は、患者の寿命のあらゆる側面に侵入し、時間とともにより障害になります。特定のサポートサービスと治療を必要とする、肉体的にも精神的にも、行動に大きな変化を経験することができます。脳がんの影響は、患者の生活のあらゆる側面に侵入する可能性があります。 （Adobe Stock： リッチマンの写真））a 2024レポート 7年間にわたってハンターニューイングランドの膠芽腫脳腫瘍患者を研究しました。エリーゼは、報告書の著者が「入院の長さは、脳のケアコーディネーターを持つ人々の25％減少した」と発見したと述べた。「彼らはまた、病院のプレゼンテーションの数を発見し、全期間は、脳のケアコーディネーターを持っていた人にとっては大幅に削減されました。エリーゼは、ハンター医学研究所のコンサルティングルームでマットと話をします。 （ABCニュース：ロス・マクラフリン）Charity Rare Cancers Australia（RCA）には、連邦政府のオーストラリアがん看護およびナビゲーションプログラム（ACNNP）に基づき、ナビゲーションプログラムで脳がん患者を支援するために440万ドルが割り当てられています。RCAは、希少癌の全員ができるだけ早く「専用のがんナビゲーター」を手に入れることを保証することに引き続きコミットしていると述べました。「昨年の連邦投資は、満たされていないニーズと珍しい一般的な癌の複雑さを十分に認めたことであり、それが認識されていたことを嬉しく思います」オーストラリアの脳腫瘍協調（ABTC）は、脳がんの影響を受けた人々のサービスとサポートの重要なギャップを特定するために取り組んでいる擁護団体です。 クレイグ枢機inalは、9つの脳腫瘍慈善団体の同盟であるBrain Tumor Alliance Australiaの議長です。 （供給：アンドリュー・カニンガム）ABTC議長のクレイグ枢機inalは、連邦政府の資金調達が不十分であり、脳がん治療に資金がどのように割り当てられているかのモデリングは「情報のない」と述べた。「現在、約23人の看護師ナビゲーターケアコーディネーターがシステムにいますが、どれも政府に資金を提供していません」と彼は言いました。「現在のモデルは、現在の脳がん患者70人あたりの看護師ナビゲーターケアコーディネーターの1人です。「それは影響に比例するものではなく、政府が他の癌にどのように資金を提供するかに比例しません。「ソリューションを実装するための理解やリソースを持たない別の組織に資金を割り当てることは適切でも現実的でもありません。」連邦保健大臣のマーク・バトラーは、これらが「部門によって腕の長さで行われた決定であり、それが政府を運営するための適切な方法です」と述べ、決定を擁護しました。「部門は、専門家の腫瘍組織の一部が、その腫瘍固有のアドバイスと情報の一部をまだ提供できるようにするためにプロセスを経ました」と彼は言いました。先に長い散歩マットは現在、6月に開催されるがん啓発ウォークのトレーニング中です。 （ABCニュース：ロス・マクラフリン）マットは現在、6月にシドニーからニューカッスルまで150キロ歩いて、マークヒューズ財団の脳腫瘍研究のための資金を調達するための訓練を受けています。彼は彼が彼をテストするために散歩を期待していたと言った。「それが私が望んでいることです。お金を集めて育て続けることができる限り、私はそのようなことをします」と彼は言いました。マットにとって、それは単なる資金以上のものであり、同じ癌の旅で他の人に会うことでもあります。「地獄と戻ってきたこれらの人々へのサポートを示すことは、それをするのが良いことです。」 1740872637 #患者は脳がんの看護師のサポートを称賛しますが支持者は資金調達モデルがいくつかの逃すことを意味すると言います 2025-03-01 23:14:00